Rodzice dzieci z autyzmem mają poziom stresu weteranów wojennych. "Oni żyją w innym świecie"

Wielu współczesnych rodziców musi mierzyć się z wychowywaniem dzieci w spektrum. Neuroatypowość jest dziś częstsza wśród najmłodszych, a więcej dzieci otrzymuje diagnozy nie tylko dlatego, że realnie częściej się pojawia, ale również dzięki rosnącej świadomości społecznej. Bycie rodzicem dziecka neuroatypowego nigdy nie było łatwe — szczególnie wtedy, gdy dziecko nie ma jeszcze diagnozy, jest w jej trakcie albo już uczestniczy w terapii.

Kiedy jednak wiemy, że nasze dziecko jest w spektrum, zwykle mamy też — przynajmniej częściowo — wiedzę i narzędzia, które pomagają wspierać jego rozwój i codzienne funkcjonowanie. Trzeba przy tym pamiętać, że spektrum jest bardzo różnorodne. Autyzm może objawiać się w różny sposób: u jednych dzieci pewne trudności są bardzo nasilone, inne niemal niewidoczne, u innych proporcje mogą być zupełnie odwrotne.

Nie zawsze łatwo to dostrzec od razu — czy rodzic jest w stanie dostrzec autyzm u swojego dziecka? Według pisarki Elizy Kąckiej, która sama prowadziła córkę do diagnozy dwie dekady temu, pierwsze sygnały to często coś nieuchwytnego — niestandardowe zachowanie, które trudno jeszcze nazwać i zrozumieć. Dziś diagnozowanie jest szybsze i mniej napiętnowane niż kiedyś, co jest prawdziwym przełomem dla rodzin.

1 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu i z tej okazji chcemy zwrócić uwagę nie tylko na dzieci w spektrum, ale również na ich rodziców. To oni bardzo często podporządkowują swoje życie potrzebom dziecka — wspierają je w terapii, zdobywają wiedzę, uczą się nowych metod wychowawczych i sposobów wspierania rozwoju.

To także ogromne koszty finansowe — bo trudno zakładać, że wszystkie potrzebne konsultacje i terapie uda się zrealizować wyłącznie w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Z raportu Fundacji JiM dotyczącego dzieci z autyzmem wynika, że aż 7 na 10 rodziców dzieci z autyzmem rezygnuje z pracy, by opiekować się dzieckiem, a 2/3 badanych przeznacza na terapię co najmniej 500 zł miesięcznie. I wreszcie czas — którego potrzeba naprawdę dużo, by pogodzić codzienność z wizytami u specjalistów, terapiami i własnym dokształcaniem.

Warto wiedzieć, że rodzic dziecka z autyzmem może dostać ponad 3 tys. zł miesięcznie w ramach świadczenia pielęgnacyjnego — kluczowym dokumentem jest tu odpowiednie orzeczenie o niepełnosprawności z właściwymi wskazaniami w punktach 7 i 8. To ważna informacja dla rodzin, które nierzadko nie wiedzą, że taka forma wsparcia im przysługuje.

Badania pokazują, że mamy dzieci z autyzmem mają podobny poziom kortyzolu do weteranów — stres, napięcie i ciągła gotowość do działania są ich codziennością, znacznie silniej odczuwaną niż u rodziców dzieci neurotypowych. To nie metafora, to wynik badań naukowych, które warto znać.

Z tego chronicznego przeciążenia może wynikać wypalenie rodzicielskie — stan głębokiego wyczerpania psychicznego i emocjonalnego, który nie jest oznaką słabości, lecz sygnałem, że ktoś zbyt długo funkcjonował bez wystarczającego wsparcia. Pojawia się drażliwość, poczucie winy, chęć bycia w ciszy — i ogromny wstyd, że się "nie daje rady". Tymczasem dawanie rady w takich warunkach to coś niezwykłego, a nie oczywistego.

Ostatnio o byciu rodzicem dziecka z autyzmem w ciekawy sposób napisał pewien mężczyzna na Threads:

"Jestem zmęczony po wizycie u znajomego, który ma autystyczne dziecko. I tak chciałem po prostu w świat puścić kilka słów. Ktokolwiek z was ludzie zmaga się z wyzwaniami, jakie ze sobą niesie opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem, jestem pod waszym ogromnym wrażeniem. Dbajcie o siebie, swoje zdrowie, bo domyślam się, że poświęcacie się tej latorośli całkowicie, a ono was potrzebuje zdrowych i w dobrej formie. Ważne też byście zadbali o swoje zdrowie psychiczne, i by być dobrym dla swojego partnera.

Dziecko potrzebuje was obydwojga, a to jest niewyobrażalne dla mnie wyzwanie i tak łatwo jest się obwiniać nawzajem, stracić cierpliwość, znienawidzić. Jesteście niesamowici, prawdziwi herosi. Po prostu nie mam słów podziwu dla was. Mam nadzieję że możecie liczyć na jakieś wsparcie i że nie jesteście z tym sami" — napisał użytkownik o nicku @lesnik8118.

Warto zauważyć, że autor odnosi się do autyzmu jako do niepełnosprawności, co może warto wyjaśnić. Choć coraz częściej mówi się o nim jako o różnicy w rozwoju mózgu i przejawie neuroatypowości, w polskim systemie prawnym nadal funkcjonuje jako podstawa do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności.

Trzeba też podkreślić, że spektrum autyzmu nie wygląda tak samo u każdego dziecka. Dla części rodzin codzienność będzie bardziej wymagająca, dla innych mniej — ale niemal zawsze oznacza większe zaangażowanie, czujność i gotowość do mierzenia się z wyzwaniami, których wielu rodziców w ogóle nie doświadcza.

I na koniec chcę powiedzieć to już zupełnie od siebie: ogromnie podziwiam rodziców dzieci w spektrum. Za ich cierpliwość, determinację, za to, że każdego dnia wstają i robią wszystko, co w ich mocy — nawet wtedy, gdy są zmęczeni, przeciążeni i mają wrażenie, że zaraz zabraknie im sił. Uważam, że naprawdę należą im się uznanie i brawa. Bo ta codzienna, cicha siła, której często nikt nie widzi, jest czymś absolutnie niezwykłym.