pexels.com

Wielu z nas słowo "autyzm" wciąż przeraża, a co dopiero autyzm dziecięcy. Eliza Kącka, autorka książki "Wczoraj byłaś zła na zielono", domyśliła się, że jej córka jest w spektrum autyzmu na długo przed tym, nim otrzymała oficjalną diagnozę. A było to dwie dekady temu, gdy Chat GPT nie służył radą, a w Google'u nie było setek artykułów na temat neuroatypowości. Jak pisarka rozpoznała, że jej córka jest w spektrum? I jak dała sobie z tym radę?

Dołącz do zamkniętej grupy rodziców na Fb! Tu rozmawiamy i wygrywamy nagrody.
REKLAMA

Autyzm dziecięcy to coś, czego bardzo obawiają się rodzice. Niektóre mamy jeszcze w ciąży starają się robić wszystko, by tylko ten rodzaj neuroatypowości nie dotknął ich maleństwa. Tyle że wciąż nie wiadomo, jaka jest dokładna przyczyna autyzmu. Gdy jednak rodzic słyszy diagnozę, często czuje się, jakby dostał wyrok, i to najgorszy z możliwych. W naszym podcaście "Bliżej" Eliza Kącka, nagrodzona Literacką Nagrodą Nike autorka książki "Wczoraj byłaś zła na zielono", przekonuje jednak, że autyzm da się oswoić. Ale, zaznacza, jest to droga długa, kręta i trudna.

Kącka mówi, że pewne "sygnały spektrum autyzmu" rodzic może wyłapać u swojego dziecka dość szybko. To ważne, bo im wcześniej otrzymamy konkretną diagnozę, tym szybciej dziecko będzie mogło uzyskać specjalistyczne wsparcie. W Waszych głowach za pewne od razu pojawi się pytanie: ale skąd mam wiedzieć, czy moje dziecko ma autyzm? Oto, jak domyśliła się tego nasza rozmówczyni:

Jakoś mniej więcej kiedy zaczęła się już na swoich nóżkach przemieszczać i swobodnie chodzić, zaczęłam się orientować, że do tego trudnego pakietu startowego, jakim jest macierzyństwo, dołącza dodatkowa trudność. Mianowicie to, że ona się zachowuje - tu użyję tego słowa - niestandardowo. Tylko jeszcze nie wiedziałam, czym ta niestandardowość jest.

Eliza Kącka

pisarka

No właśnie, na czym dokładnie polegały reakcje dziecka, odbiegające od przyjętej normy? Tak tłumaczy to Kącka:

Była bardzo ślicznym, radosnym w sumie dzieckiem i na pierwszy rzut oka wszystko wyglądałoby jak najlepiej. Ale kiedy człowiek zdaje sobie sprawę, że wszystkie zabawy, wszystkie próby jakiegoś takiego rozruszania kontaktu z dzieckiem, kompletnie nie chwytają, że nie ma takiej możliwości... Widziałam, że jak ustawi sobie wieżę z dwóch konkretnych klocków w takiej konfiguracji, a nie innej, to ja nie mogę w to zaingerować. Nie mogłam zmienić trasy spaceru, ani zrobić nic takiego, co jakkolwiek zmieniałoby jej styl funkcjonowania. Zauważyłam też, że ona nieprawdopodobnie szybko sobie takie scenariusze "nagrywa".

Eliza Kącka

laureatka Nagrody Literackiej NIKE

Pisarka przyznaje, że to poczucie, że coś jest nie tak, jest bardzo niekomfortowe. Zwłaszcza, gdy staje się niezaprzeczalne. – Jest to trudne doświadczenie, bo strasznie człowieka paraliżuje. (...) To była intuicja mamy, bo w takiej wiedzy obiegowej tego (autyzmu - przyp. red.) prawie nie było. Pamiętam kilka takich impulsów. Te schematy, te skrypty zachowań - to mnie przerażało. Dyskomforty z tym związany, potężny, ale też to, co dzieje się z dzieckiem. Zaczęłam myśleć, że to jest może jakiś problem psychiczny, coś takiego, co musiałam jakoś umiejscowić. I jak zaczęłam wpisywać coś na kształt takich przez siebie zrobionych słów kluczy, związanych z tymi schematami, no to zaczęły mi wyskakiwać w Internecie tropy związane z autyzmem. Wszystko zaczęło mi się szalenie zgadzać - oczywiście, jest to trudne przeżycie.

Kącka dodaje, że takie pierwsze uzmysłowienie sobie, że nasze dziecko jest w spektrum autyzmu, jest prądem elektrycznym po kręgosłupie. – I to nie jest miłe – dodaje.

Czy otrzymanie oficjalnej diagnozy zmieniło coś w życiu Elizy Kąckiej i jej córki, Rudej? Jak się okazuje, niewiele.

– Dla mnie diagnoza była już nie tyle ulgą, bo do czasu jej otrzymania zdążyłam sobie wszystko przepracować psychicznie, co raczej pewną przykrością. Przykrością, bo dostałam ją, uważam, za późno – mówi szczerze laureatka Nike w podcaście "Bliżej".

Krzepiąca wiadomość, jaka płynie z słów Elizy Kąckiej, jest zaś taka, że dziś spektrum autyzmu to coś oswojonego, coś, czego jesteśmy świadomi, że jest, oraz co szybko i dość łatwo się diagnozuje. Dzięki temu, że można je rozpoznać nawet u malutkich dzieci, szybko można wdrożyć terapie, rehabilitację i przedsięwziąć różne kroki, które docelowo pomogą najpierw dziecku, a potem już dorosłemu funkcjonować w świecie.

– Zdjęto odium ze spektrum - zaznacza Kącka. - Moja córka nie ma problemu z tym, żeby się do tego przyznać, ale też nie musi się tego wstydzić. Oczywiście, uśredniam, bo są, różne środowiska, rejony społeczne w naszym kraju czy jakieś sytuacje, w których to jest "choroba", a wręcz "straszna choroba". Natomiast ogólnie to już stan świadomości jest inny (niż 20 lat temu - przyp. red.). Myślę, że stąd też większa łatwość w przyjmowaniu diagnoz - bo nie wyczuwa się już aż takiego ciężaru, takiego piętna w związku z autyzmem, ze spektrum, jak to było naście lat temu, kiedy ja prowadziłam córkę na tę diagnozę.