Reklama.
Reklama.
Reklama.
"Odczuwają to, co weterani wojenni". Dla tych matek walka jest codziennością
Gdy choruje dziecko, siłą rzeczy skupiamy się na nim. Większość z nas nie pyta rodziców, jak sobie radzą, czy potrzebują wsparcia. Przyjmujemy, że oni po prostu muszą dać sobie radę. Tymczasem okazuje się, że stres, który odczuwają rodzice dzieci z autyzmem, jest porównywalny do tego, co czują weterani wojenni.
Reklama.
Rodzic obrońca
– Rodzic pełni rolę obrońcy i przewodnika. Byle sytuacja w piaskownicy, kiedy się widzi, że dziecko jest odrzucane przez rówieśników i patrzy na nas pytającym spojrzeniem – bo słyszy słowa, a nie rozumie kontekstu – jest bardzo stresująca. [...] Rodzina, w której jest dziecko z autyzmem, zaczyna też w pewnym sensie go mieć: więzi on nie tylko dziecko ze spektrum, ale też rodziców, rodzeństwo i osoby z dalszego kręgu. Na początku diagnoza działa jak zastrzyk adrenaliny [...] Później, kiedy dziecko dorasta, do regularnych kosztów utrzymania nastolatka trzeba doliczyć też specjalne wsparcie, które takie dziecko powinno otrzymywać. A nie jest się już na początkowym zasilaniu. W pewnym momencie musi nastąpić zmęczenie materiału; człowiek jest zrezygnowany – mówiła Eliza Kącka, mama Miłki, w rozmowie z portalem gazeta.pl.
– Rodzic pełni rolę obrońcy i przewodnika. Byle sytuacja w piaskownicy, kiedy się widzi, że dziecko jest odrzucane przez rówieśników i patrzy na nas pytającym spojrzeniem – bo słyszy słowa, a nie rozumie kontekstu – jest bardzo stresująca. [...] Rodzina, w której jest dziecko z autyzmem, zaczyna też w pewnym sensie go mieć: więzi on nie tylko dziecko ze spektrum, ale też rodziców, rodzeństwo i osoby z dalszego kręgu. Na początku diagnoza działa jak zastrzyk adrenaliny [...] Później, kiedy dziecko dorasta, do regularnych kosztów utrzymania nastolatka trzeba doliczyć też specjalne wsparcie, które takie dziecko powinno otrzymywać. A nie jest się już na początkowym zasilaniu. W pewnym momencie musi nastąpić zmęczenie materiału; człowiek jest zrezygnowany – mówiła Eliza Kącka, mama Miłki, w rozmowie z portalem gazeta.pl.
To właściwie ciągła walka – i dziecka z autyzmem, i jego rodziców. Amerykańska psycholożka Marsha Mailick Seltzer wynikami swoich badań udowadnia natomiast, że używanie w tym kontekście porównań do "walki" właśnie nie są nadużyciem – poziom hormonu stresu, kortyzolu, u matek dzieci w spektrum autyzmu, jest porównywalny do poziomu tego hormonu u weteranów. A co za tym idzie, gotowość do działania i nieustanne napięcie to stan, który towarzyszy im na co dzień.
Mama-weteran
Naukowcy przez kilka dni towarzyszyli grupie mam dzieci z autyzmem – robiono z nimi wywiady i kontrolowano hormony. Zebrane informacje porównano z danymi o mamach dzieci bez niepełnosprawności. Kobiety z pierwszej grupy średnio dwie godziny więcej czasu poświęcały na opiekę. Były również bardziej narażone na zmęczenie i sytuacje stresujące. W ich przypadku częściej dochodziło również do zakłóceń w pracy.
Naukowcy przez kilka dni towarzyszyli grupie mam dzieci z autyzmem – robiono z nimi wywiady i kontrolowano hormony. Zebrane informacje porównano z danymi o mamach dzieci bez niepełnosprawności. Kobiety z pierwszej grupy średnio dwie godziny więcej czasu poświęcały na opiekę. Były również bardziej narażone na zmęczenie i sytuacje stresujące. W ich przypadku częściej dochodziło również do zakłóceń w pracy.
– Na co dzień mamy z naszego badania doświadczały więcej stresu i miały mniej czasu dla siebie niż przeciętna amerykańska mama. Musimy odnaleźć sposób na udzielenie większego wsparcia tym rodzinom – podsumowała uczestnicząca w analizowaniu badań Leann Smith, psycholog rozwojowa z Uniwersytety w Wisconsin-Madison.
Głos w tej sprawie zabrała również partnerka blogera "Rock Daddy", która jest macochą dla Maksa, chłopca z autyzmem.
Wsparcie, potrzeba wsparcia!
– Widzę, co potrafi zrobić ze stanem umysłowym i fizycznym Nikodema, trudny dzień Maksa. Godziny spędzone w aucie na czekaniu, aż Maks z niego wyjdzie, spontaniczne porywy i bieg w nieznanym kierunku, problemy w komunikacji. Te momenty, kiedy widzę, jak bardzo Nikodem próbuje dotrzeć do Maksa, ale nic nie daje skutku. Kiedy gaśnie światło, często nie ma odprężenia, bardzo często jest myślenie, co będzie za kilka lat, kiedy Maks będzie większy, cięższy, silniejszy, kiedy będzie dorastał. Czasem siadamy razem i myślimy co zrobić, by Maks jadł zdrowiej, by się uczył nowych czynności – napisała.
– Widzę, co potrafi zrobić ze stanem umysłowym i fizycznym Nikodema, trudny dzień Maksa. Godziny spędzone w aucie na czekaniu, aż Maks z niego wyjdzie, spontaniczne porywy i bieg w nieznanym kierunku, problemy w komunikacji. Te momenty, kiedy widzę, jak bardzo Nikodem próbuje dotrzeć do Maksa, ale nic nie daje skutku. Kiedy gaśnie światło, często nie ma odprężenia, bardzo często jest myślenie, co będzie za kilka lat, kiedy Maks będzie większy, cięższy, silniejszy, kiedy będzie dorastał. Czasem siadamy razem i myślimy co zrobić, by Maks jadł zdrowiej, by się uczył nowych czynności – napisała.
Wspomina również o "momentach triumfu", czyli chwilach, gdy chłopiec potrafi samodzielnie wykonać pewne zadania.
Rodzicom dzieci z autyzmem czy innymi niepełnosprawnościami należy się pomoc. Nadal jednak muszą walczyć z przeciwnościami i wyszarpywać na każdym kroku wsparcie i zrozumienie. Nic dziwnego, że trudno im znaleźć czas, by zająć się sobą. Tym sposobem stają się równie wykluczeni z życia społecznego, jak ich dzieci. A przecież szczęśliwy rodzic, to szczęśliwe dziecko, prawda?
Może cię zainteresować także: Jesteście gotowi zobaczyć, co czuje matka dziecka z autyzmem? Obok ich słów ciężko przejść obojętnie
Źródło: disabilityscoop.com, rockdaddy.uk
Reklama.