"Dziś niepełnosprawność jest luksusem". Mama trójki niepełnosprawnych dzieci o tym, ile to kosztuje

• Agnieszka Oczkowska, prawniczka z blisko 20-letnim dorobkiem zawodowym. Dziś nie pracuje, zajmuje się trójką niepełnosprawnych dzieci.
• Troje niepełnosprawnych dzieci, jeden zasiłek pielęgnacyjny i brak możliwości dorobienia. Państwo opiekuńcze? Nie dla nich.
• Opiekę wytchnieniową zapewniają tylko fundacje, a te stają dziś w obliczu dramatu, bo datki z 1 proc. dramatycznie się skurczyły.

Pani Agnieszko, wychowujecie z mężem troje niepełnosprawnych dzieci. Mówi się, że żyjemy w państwie opiekuńczym, czy wy czujecie się zaopiekowani?

Niestety nie czujemy się zaopiekowani przez państwo, mimo że w mediach, czy z ust polityków często pada to hasło. Na dole drabinki wygląda to trochę inaczej. 

A jak?

Na co dzień jesteśmy sami. Wszelkie podwyżki świadczeń, o których tyle się mówi, są symboliczne. Świadczenie pielęgnacyjne wzrosło w tym roku o niewiele ponad 100 zł. Zupełnie nieproporcjonalnie do wzrostu kosztów. Wszyscy widzimy, co dzieje się w sklepach, a to nie jedyna podwyżka, która nas dotknęła. Zdrożały pieluchy dla osób niepełnosprawnych, rehabilitacja, leki...

Syn jest karmiony dojelitowo, dietą przemysłową, zużywa około dziewięciu pieluch dziennie. Ale zdrożało naprawdę wszystko, złączki, które kosztowały jeszcze niedawno kilkanaście groszy, dziś kosztują kilka złotych. To są rzeczy, bez których nie możemy się obyć. Nie jestem w stanie oszacować dokładnie, jakie będą w tym roku koszta, ale wszystko wskazuje na to, że wyższe nawet o 50 proc. względem ubiegłego roku.

A zaoszczędzić się nie da...

Nie da. Dwoje naszych dzieci jest na specjalistycznych dietach, syn jest diabetykiem typu pierwszego, córka jest galaktozemiczką. Te produkty trzeba dobierać z wielką starannością. Ewa bezwzględnie musi unikać pewnych rzeczy i tu nie da się zjeść kanapki z pasztetem. To są zalecenia lekarza, których musimy przestrzegać.

Przy trójce dzieci nie ma trzech zasiłków pielęgnacyjnych.

Nie ma. To jest absolutne kuriozum. Wygląda to tak, jakby państwo nie przewidziało, że w rodzinie może być więcej niż jedno niepełnosprawne dziecko. Mając trójkę dzieci o szczególnych potrzebach, mamy jeden zasiłek. Dodam, że z tych pieniędzy musi się utrzymać opiekun i dziecko. Bo pracy w żadnej formie podjęć nie mogę. 

Żeby zająć się dziećmi, trzeba zwolnić się z pracy, dostaje się zasiłek i nie można pracować ani na etacie, ani w żadnej innej formie. Nawet dorywczo.

To jest przykre, bo przecież rodzice tych dzieci często długo się kształcili i muszą zostawić ten etap za sobą, jak pani.

Jestem prawnikiem z blisko 20-letnim dorobkiem zawodowym. To była bardzo trudna decyzja, żeby odejść, tak naprawdę u szczytu kariery. Nie mogłam podjąć innej decyzji. Jaś, mój najmłodszy syn, w tym czasie musiał już na stałe korzystać z respiratora w domowych warunkach, więc tu nie było innej możliwości, nikt inny nie mógł się nim zająć. 

Obsługa respiratora wymaga ogromnej wiedzy medycznej. Musieliście stać się anestezjologami.

I to w bardzo szybkim tempie. Respirator przyjechał do domu i trzeba było sobie z tym radzić. Anestezjolog dojeżdżał raz w tygodniu. Musieliśmy się nauczyć podłączać, odłączać, wymieniać... Pamiętam pierwszą wymianę rurki tracheotomijnej. Robiłam to w czasie rozmowy telefonicznej z anestezjologiem, który nie mógł przyjechać, bo miał dyżur. To było traumatyczne doświadczenie. 

Nie jestem w stanie wyobrazić sobie, w jakim stresie żyjecie. Czy możecie liczyć na pomoc, która pozwoli wam z mężem pobyć we dwoje, odpocząć?

Niestety nie ma takich formalnych rozwiązań. To jest bardzo trudne dla każdego małżeństwa. Jedyną możliwość opieki wytchnieniowej dla rodziców dają różnego rodzaju fundacje, nie państwo. Wygląda to tak, że musimy oddać dziecko na jakiś czas do zakładu. To są bardzo trudne momenty i dla nas, i dla dziecka.

On nie rozumie, dlaczego zostaje oddany, boi się. A i nam trudno jest w tym czasie odpoczywać. Ale dobrze, że w Toruniu dwie fundacje dają taką możliwość. Tu nie chodzi tylko o odpoczynek. Dwa lata temu miałam udar, w tym czasie ktoś dzieckiem musi się zająć i to nie jest państwo. Zawsze są to organizacje pozarządowe.

My, rodzice niepełnosprawnych dzieci, życzylibyśmy sobie, żeby taką pomoc wytchnieniową można było uzyskać do domu. Żeby po prostu wyjść razem do teatru czy na kolację i nie zerkać nerwowo na zegarek, bo za godzinę trzeba wrócić. 

Gdyby nie fundacje, to takie rodziny jak wasza są same.

Fundacje niosą dla nas wielką pomoc, niewyobrażalną. Rząd niestety po raz kolejny o tym zapomniał. Polski Ład przyniósł nam wyższą kwotę wolną od podatku, a to, choć na pierwszy rzut oka również dla mnie wydaje się OK, to dla tych organizacji jest gwoździem do trumny. Cała pula osób, która dotąd płaciła podatki, teraz nie będzie ich płaciła, więc i 1 proc. nie przekażą organizacjom pozarządowym.

A ten 1 proc. to ich główne źródło finansowania. Uczciwie byłoby, żeby w tej sytuacji rząd zmienił 1 proc. na 1,2 proc., półtora, to już byłoby spełnienie marzeń.

Odejdą te środki, więc zbiórki musicie organizować sami. A to też kosztuje czas.

Kosztuje czas i zaangażowanie. Rodzice dzieci niepełnosprawnych poza tym, że opiekują się nimi całą dobę, to jeszcze mimowolnie muszą stać się ich managerami. W przeciwnym wypadku skazalibyśmy je po prostu na biedę.

Jak wygląda wasz normalny dzień?

Mąż pracuje na dwóch etatach, więc jest z nami tylko rano i bardzo późnym wieczorem. Zostaję z dziećmi sama. Jeśli chodzi o Jasia, to mówimy o opiece paliatywnej. Dzień wypełniają nam zabiegi higieniczne, pielęgnacyjne, do tego obsługa respiratora, rehabilitacja. Czasem sama zastanawiam się, jak daję radę. Nie tylko fizycznie, ale także emocjonalnie.

To nie jest łatwe, wszyscy wokół się rozwijają, a ja przeciwnie - każdego dnia się zwijam. Pewnie nie powinnam tak myśleć, bo przecież zajmuję się wieloma rzeczami, ale każdy ma swoją granicę. A z dnia na dzień jest coraz trudniej.

Ile Jaś ma lat?

13.

To ciężka praca, również fizycznie.

Zdecydowanie. Jest bardzo ciężki, coraz trudniej zanieść go np. do wanny. 

A rehabilitacje? Możecie liczyć na NFZ?

Niestety te "luksusy" nie są zabezpieczone przez fundusz. Mamy całą bazę prywatnych specjalistów, którzy przychodzą do domu. O 9.00 zaczynamy rehabilitacją oddechową, na rozruch. Do tego dochodzą inne zajęcia, jak muzykoterapia, terapia integracji sensorycznej, rewalidacja. Każdy dzień jest zapełniony przez rehabilitantów.

Dane do przekazania 1 proc. dla Ewy, Franka i Jasia Oczkowskich od lat pozostają bez zmian.

Pozostałe dzieci też są cały dzień w domu?

Nie. Franek jest licealistą, chodzi do szkoły. Nie jest mu łatwo. Nie ma ręki, ma cukrzycę typu 1, więc ma pompę insulinową. Ciągle musi kontrolować poziom cukru. A na niego wpływają różne rzeczy łącznie ze stresem czy infekcjami. Franek dużo rozumie i uczy się kontrolować to wszystko, ale cały czas jestem do pomocy przy pomiarach, posiłkach, zakładaniu wkłuć, bo jedną ręką nie da się tego zrobić.

O Ewie mogę powiedzieć, że odnieśliśmy sukces. Bardzo pomogły nam media. Udało się znaleźć dla niej pracę, na pół etatu w żłobku, jako pomoc opiekunki. To ciężka fizycznie praca, córka przychodzi bardzo zmęczona, ale Ewa ma po co wyjść z domu, zaczyna się otwierać. Przez wiele lat zmagała się z wykluczeniem społecznym. Chodzi na rehabilitację ruchową i do logopedy. Późno zdiagnozowana galaktozemia wywołała zmiany neurologiczne, które nie dały się odwrócić.

Ta praca ma działanie terapeutyczne?

Ogromne, bo człowiek potrzebuje budować się poza domem. Franek, myślę, nie będzie miał tego problemu, jest towarzyski, ma dużo przyjaciół. On ma dużo dystansu, nie ma problemu, żeby poprosić o pomoc nawet obcych. Ewa zawsze była wycofana, czuła, że nie nadąża za rówieśnikami i bardzo się tego wstydziła. 

Kilka dni temu umówiła się z koleżanką z pracy na herbatkę i była bardzo szczęśliwa, bo to są takie małe sukcesy. Coś, co pozwala walczyć z wykluczeniem. Małymi krokami posuwa się do przodu.

Czego wam życzyć?

Wytrwałości i tego, żebyśmy nie zgubili siebie jako małżeństwo.

Tego wam życzę.