Choć na co dzień ich życie dalekie jest od sielanki, radzą sobie. Z podniesionym czołem, często w pojedynkę, biorą na siebie brzemię opieki nad niepełnosprawnym, śmiertelnie chorym dzieckiem. Od państwa mogą liczyć na zasiłek. Jednak kiedy dziecko odejdzie, zostają bez niczego, bez pieniędzy, ubezpieczenia zdrowotnego i wsparcia.
Portal Business Insider przytacza historię pani Moniki, która przez sześć lat opiekowała się chorą córką, przez 4 ostatnie lata sama, bo mąż odszedł. Kobieta otrzymywała świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 2119 zł i zasiłek pielęgnacyjny 215 zł 84 gr, a także 500 plus i alimenty od męża. Kiedy jej ukochana córka odeszła, prawo do wszystkich świadczeń ustało natychmiast.
Rodzice dzieci niepełnosprawnych, którzy pobierają świadczenia, muszą oddać "nadmiar pieniędzy", jeśli dziecko umrze przed końcem okresu, za jaki pobrali świadczenie. Pogrążony w żałobie rodzic musi więc pamiętać, aby szybko zająć się sprawami urzędowymi, inaczej... będzie musiał zwrócić pieniądze z odsetkami.
Ale to nie wszystko. Razem z prawem do świadczeń, rodzicowi ustaje także prawo do darmowej opieki medycznej. Nie może więc liczyć nawet na pomoc psychologa z NFZ po śmierci ukochanego dziecka.
Ludzie, którzy znaleźli się w bardzo trudnej sytuacji, po traumatycznych doświadczeniach, często wyłączeni wcześniej na lata z rynku pracy, nagle zostają z niczym. Z dnia na dzień. Kiedy podejmujesz pracę, od pierwszego dnia przysługuje ci dwutygodniowy okres wypowiedzenia, potem miesięczny, a wreszcie po trzech latach - trzymiesięczny. Tym rodzicom nie należy się nic.
Po uzyskaniu decyzji o ustaniu prawa do świadczenia mogą zarejestrować się w urzędzie pracy jako osoba bezrobotna, otrzymają niewielki zasiłek. A dokładniej prawo do niego, potem trzeba jakoś żyć i czekać na przelew.
Znalezienie pracy, kiedy kilka czy kilkanaście lat spędzili, opiekując się dzieckiem, też może okazać się nie lada wyczynem. Nawet jeśli będą mieć szczęście, to muszą przepracować cały miesiąc, żeby otrzymać pensję. A rachunki nie poczekają.
Agnieszka Jóźwicka redaktor naczelna narencie.pl wystosowała petycję do minister Marleny Maląg w imieniu portalu. Czytamy w niej m.in. "W imieniu portalu NaRencie.pl oraz licznego grona opiekunów osób z niepełnosprawnościami, jak również osób i instytucji, którym dobro i wsparcie osób niepełnosprawnych i ich rodzin nie jest obojętny, prosimy, by rozważono zmiany w prawie dotyczące pozbawiania środków do życia opiekuna osoby z niepełnosprawnością w wyniku śmierci podopiecznego i zachowanie okresu ochronnego przez minimum 30 dni".
Petycję można znaleźć w całości i podpisać TUTAJ.