Upośledzony nie znaczy stracony. Historię 9-letnich bliźniąt powinna poznać cała Polska
Rodzice niepełnosprawnych dzieci spotykają na drodze wiele trudności, jednak potrafią cieszyć się życiem swoich maluchów. Sytuacja staje się jeszcze cięższa, gdy na świat przychodzi jednocześnie dwójka upośledzonych dzieci, a lekarze nie dają im szans. Gdy dzieci jednak przeżywają, rodzice walczą z całych sił, by zapewnić im, jak najlepszy byt.
Hubert i Kamil Gollan to 9-letni bliźniacy, których poza pokrewieństwem łączy niepełnosprawność. Dzieli ich jednak jej stopień. O ile Kamil może chodzić, rysować, czy po prostu się bawić to Hubert nigdy tego nie doświadczy.
Na stronie Fundacji Rycerze i Księżniczki, której są podopiecznymi, można o nich przeczytać:
- Kamil i Hubert przyszli na świat w 31. tygodniu ciąży i od tego momentu rozpoczęła się ich walka o życie – obaj z wagą poniżej 1500 g, tlenozależni, poddani opiece hospicyjnej. Tak wyglądał ich wspólny początek. Obecnie mają 9 lat i chociaż fizycznie pozostają razem, jednak ze względu na swoje upośledzenia ich więź nigdy nie będzie mogła się w pełni wykształcić. Nigdy ze sobą nie porozmawiają, nie będą się wspólnie bawić i chodzić na spacery, grać w piłkę i powierzać sobie najskrytsze tajemnice. Muszą samodzielnie zmierzyć się ze swoimi przeciwnościami losu, aby móc spełniać marzenia o lepszym życiu.
Lekarze nie dawali szans na przeżycie
Pani Ewa Świrska - mama bliźniaków w materiale wideo wspomina, że Hubert był tak zainfekowany, że lekarze nie dawali szans na przeżycie. Dalej dodaje:
- Jednak to dziecko jest tak silne, to dziecko tak bardzo chce być na tym świecie, że walczy o każdy dzień. Walczy o to, żeby być z bratem, mamą i tatą.
Głęboki stopień upośledzenia
Hubert jest upośledzony w stopniu głębokim. Choruje na mózgowe porażenie dziecięce spastyczne czterokończynowe. Nie może się poruszać ani komunikować z innymi. Miewa częste napady padaczki i wymaga ciągłej opieki. Drugi z braci - Kamil miał więcej szczęścia. Do trzeciego roku życia był upośledzony w stopniu umiarkowanym. Jednak dwa lata temu zdiagnozowano u niego zespół Aspergera.
Ludzka szczodrość nie wystarcza
Rodzice chłopców starają się, jak mogą, by wykorzystać wszelkie środki, które im się należą z pomocy socjalnej. Mając jednak dwójkę niepełnosprawnych dzieci, koszty nieustannie rosną i rodzinie nie wystarcza na wszystko. Dlatego cały czas prowadzą różnego rodzaju zbiórki, które pomogą sfinansować chłopcom potrzebną rehabilitację i terapię.
Mama Huberta i Kamila otrzymuje pomoc z wielu stron i jest za to wdzięczna. Jednak przy tak zaawansowanym upośledzeniu jest to wciąż kropla w morzu potrzeb. Wspomina, że jedyna pomoc od miasta, na jaką może liczyć, to dowóz chłopców do szkoły. Z kolei z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej otrzymała możliwość spotkań z pedagogiem dla każdego chłopca osobno.
Upośledzony nie znaczy stracony
Upośledzenia nie należy jednak traktować, jako czynnika wykluczającego człowieka ze społeczeństwa, a tym bardziej nie należy spisywać go na straty. Mowa tutaj zarówno o upośledzeniu fizycznym, jak i umysłowym.
Doskonałym przykładem człowieka sukcesu z fizyczną niepełnosprawnością jest Nick Vujicic. To znany na całym świecie mówca motywacyjny z zespołem tetra-amelia - całkowitym wrodzonym brakiem kończyn.
Co więcej, zespół Aspergera, na który cierpi mały Kamil to schorzenie, które przypisuje się wielu znanym i popularnym osobowościom. Należą do nich m.in Bill Gates, Lionel Messi, Alfred Hitchcock, czy Albert Einstein.
Zespół Aspergera charakteryzuje się m.in.:
- zaburzeniami rozwojowymi ze spektrum autyzmu
- zaburzeniami funkcjonowania OUN
- unikaniem kontaktu wzrokowego i fizycznego
- obsesyjnym zainteresowaniami daną rzeczą/dziedzin.ą
- zaburzeniami mowy i języka
- brakiem rozumienia emocji, metafor, żartów.
Sam Hans Asperger, odkrywca choroby mówił, że osiągnięcie sukcesu w nauce lub sztuce wymaga odrobiny autyzmu. Wtedy człowiek jest w stanie istotnie odwrócić uwagę od codzienności i myśleć w oryginalny sposób.
Pomoc dla bliźniaków Gollan
W najbliższą sobotę 19 października w Galerii Hosso w Białogardzie będzie organizowana zbiórka do puszek na leczenie chłopców. Hubertowi i Kamilowi można przekazać również 1% podatku. Wpłaty można dokonać także przez stronę Fundacji Rycerze i Księżniczki:
- Konto Kamila
- Konto Huberta
Bardzo ważne jest również wsparcie niematerialne. Osoby, które preferują ten sposób pomocy, mogą przekazać historię braci Gollan dalej i udostępnić facebook'owe wydarzenie Dwie zbiórki jeden cel - walka o zdrowie bliźniaków Gollan
Każde wsparcie się liczy, by odmienić los Huberta i Kamila.
Może cię zainteresować także: Mam dwoje niepełnosprawnych dzieci i raka. Mówią o mnie "pasożyt społeczny" i zazdroszczą zasiłku