"Patrzyłam na niego i zastanawiałam się, dlaczego ja". Mama Olka o życiu z dzieckiem zespołem Downa
21. marca to światowy dzień osób z zespołem Downa. Ta data nie jest przypadkowa. Dzieci, które rodzą się z tym zespołem wad wrodzonych (to nie jest choroba) mają o jeden chromosom za dużo w 21. parze. Zamiast dwóch - trzy. Tyko tyle nas różni. O tym, jak wygląda macierzyństwo, kiedy ma się w domu małego ,"zespolaka" opowiada Aleksandra Gładyś-Jakubczyk, lekarz neonatolog, blogerka znana w sieci jako Neonatolka, prezeska fundacji ,"Kochaj mnie... po prostu", a prywatnie mama sześcioletniego Olka z zespołem Downa.
- Ola jest neonatologiem, kiedy urodziła swoje drugie dziecko, przeżyła szok.
- Poukładanie nowego planu trochę potrwało, ale teraz żyją normalnie.
- Swoją wiedzę medyczną i doświadczenie mamy dziecka niepełnosprawnego wykorzystuje dziś w Fundacji.
Oczywiście zgodnie z zaleceniem zrobiłam USG w 12 tygodniu ciąży i podwójny test PAPPA. Nie było wskazań do amniopunkcji, bo wyniki wskazywały na niskie ryzyko wystąpienia trisomii21. Oluś zrobił nam niespodziankę już po urodzeniu. Zobaczyłam go i wiedziałam, cechy dysmorficzne były oczywiste, jeszcze przed wynikami badań. Nie był to łatwy czas.
Na Instagramie pisałaś, że tuż po porodzie nie mogłaś uwolnić się myśli, dlaczego przytrafiło się to właśnie tobie.
W tamtym czasie bardzo wiele zrobił dla mnie mój mąż. To on dał mi siłę do tego, żebym poszukała światełka w tunelu. Po urodzeniu Olka byłam w fatalnym stanie psychicznym. Nigdy wcześniej nie doświadczyłam tak okropnych emocji. Ta myśl "dlaczego my" nie opuszczała mnie.
Maciek wtedy stanął przede mną i powiedział, że jego zdaniem to bardzo sprawiedliwe, że to właśnie my mamy takie dziecko, bo możemy mu zapewnić wszystko, czego potrzebuje. Jako budowlaniec nie przebierał w słowach i zapytał: "wolałabyś, żeby siedział gdzieś w kącie brudny, zaniedbany, głodny i nieszczęśliwy?". Bardzo się wtedy rozpłakałam, ale to był przełomowy moment.
Postanowiliśmy, że zrobimy razem wszystko, żeby mu pomóc, ale też, żeby był po prostu szczęśliwy. W tym czasie zaczęła też kiełkować myśl o stworzeniu fundacji, która pomogłaby dzieciakom i dała wsparcie ich rodzinom.
Co wtedy czułaś?
Do tego momentu była we mnie wewnętrzna złość. Absurdalna, bo czułam, jakbym miała do Olusia pretensje, czemu on taki jest. A właśnie w czasie tej rozmowy do mnie dotarło, że przecież on jest bezbronną małą istotą i wcale nie chciał się urodzić z zespołem Downa.
Pamiętam, jak stałam nad nim, takim maleńkim i w myślach zadawałam mu pytanie "Dziecko, co ja mam zrobić?" i taki wewnętrzny głos odpowiedział mi za niego: "Kochaj mnie... po prostu". I pokochałam, bezwarunkowo i tak nazwałam potem naszą Fundację.
Myślę, że my rodzice, niezależnie od tego, czy dziecko jest zdrowe, chore, dymorficzne, czy ma szóstki w szkole, czy nie, powinniśmy je kochać. Tak po prostu.
Otwarcie mówisz, że zmagasz się z depresją, była tobą przed Olkiem, czy pojawiła się później?
Teraz już mogę powiedzieć, że uporałam się z chorobą. Ale rzeczywiście pojawiła się po urodzeniu Olusia. Nie nazwałabym jej jednak depresją poporodową, bo sądzę, że stresorem nie był sam poród, co właśnie zespół. Choć pewnie można by powiedzieć, że spełniała ona kryteria depresji poporodowej, ale to fakt występowania tristomii21 przeważył szalę.
Kiedy Oluś miał 10 miesięcy, przeszedł operację kardiochirurgiczną. Wtedy zdecydowanie przewartościowałam swoje życie i uporałam się z demonami. Udało mi się wyjść z tego strasznego dołka i zaczęliśmy żyć tak, jak sobie to założyłam.
Teraz jest łatwiej?
My jesteśmy specyficzną rodziną. Zdecydowanie powinnam pochwalić mojego męża, ale nie zrobię tego, bo się popsuje (śmiech). Są rodzice, którzy działają tak, jakby chcieli usunąć ten dodatkowy chromosom, czego zrobić się nie da. Ma to swoje plusy, bo są bardzo skupieni na terapii, zdeterminowani, żeby pomóc dziecku.
U nas to wygląda nieco inaczej. Oczywiście Olek ma wszystkie potrzebne zajęcia, ale na co dzień skupiamy się na tym, żeby obydwu naszym synom dać beztroskie szczęśliwe dzieciństwo. Przede wszystkim pozwolić im być dziećmi. Chcemy, żeby się śmiali, szaleli, oglądali świat, czuli się kochani, dla Olka to świetna zabawa, ale i najlepsza rehabilitacja.
Dziś wiem, że on zmienił nasze życie na lepsze. Nauczył nas żyć wolniej i cieszyć się tym, co tu i teraz. Jest rozkosznym wesołym dzieckiem. Dzięki niemu całe życie nam lepiej smakuje. Już nie boimy się spełniać marzeń. Za te pierwsze tygodnie, kiedy byłam straszną matką — teraz wiem, że to była wina depresji, ale miałam okropne myśli — obiecałam mu, że oddam mu wszystko z nawiązką.
W którym momencie waszego życia powstała Fundacja Kochaj mnie... po prostu?
Miesiąc po porodzie Maciek uświadomił mi, jak wielkim szczęściem dla Olusia jest to, że urodził się w naszej rodzinie. Mniej więcej wtedy razem z Kariną Zaczkowską, która jest mamą Adasia, wcześniaka urodzonego w 24 tygodniu ciąży, zaczęłyśmy rozmawiać o Fundacji. Adaś miał wtedy rok, urodził się z mózgowym porażeniem dziecięcym. Oluś urodził się w sierpniu 2014 roku, a w marcu 2015 zarejestrowałyśmy Fundację.
Łatwiej było wam radzić sobie z własnymi problemami, wiedząc, że są ludzie, którzy czekają na waszą pomoc?
Myślę, że powstanie Fundacji było dla mnie swoistą psychoterapią. Dzięki temu nie mam czasu, żeby się zamartwiać i rozmyślać, bo cały czas są projekty do zrealizowania, jest z tym mnóstwo pracy. Nawet, jak nic nie robię, to i tak ciągle rozmyślam o podopiecznych, o tym, co jeszcze można zrobić.
Dostajemy mnóstwo wiadomości od rodziców naszych dzieciaków, że dajemy im siłę i nadzieję, a oni sami nie wiedzą, ile nam dają siły, jak ta ich energia nas nakręca do działania. Nauczyłam się nie rozmyślać o przyszłości, o tym, co będzie za pięć czy za dwadzieścia lat. Cieszę się tym, co udało nam się osiągnąć, co mamy dzisiaj.
Pracujesz na oddziale neonatologicznym. Kiedy rodzi się dziecko z zespołem Downa...
Zdarza się to raz na jakiś czas. Wtedy prowadzę różne rozmowy z mamami. Im się wydaje, że ja jestem cały czas taka uśmiechnięta, a one są takie smutne. Opowiadam im moją historię, staram się pokazywać, że emocje, które im towarzyszą, są zupełnie normalne. Doskonale pamiętam, że to nie było łatwe doświadczenie. Zawsze bardzo cieszy mnie, kiedy mamy mówią, że pomogłam im swoją historią.
Każdy z naszych projektów ma na celu inspirowanie rodziców, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji, zaskoczeni chorobą dziecka. Czasem bagatelizujemy swoją pracę, a potem przychodzi list, który pokazuje, że nasza praca dla nich wiele znaczy. I odkrywamy na nowo, jakie to ważne i potrzebne. Po każdej takiej wiadomości siedzę i płaczę. Bardzo mnie to wzrusza.
I znów dziękuję temu mojemu Oluńkowi, bo bez niego by to wszystko nie powstało. Nie byłoby tych pięknych historii, które dostajemy.
Mimo wszystko, to nie są pewnie łatwe rozmowy?
Zdecydowanie! Jeśli mamy diagnostykę prenatalną, wskazującą na wysokie ryzyko wystąpienia tristomii21, te rozmowy są łatwiejsze. Gorzej jest, kiedy mamy takie wyniki, jak u mnie, a kiedy patrzymy na noworodka, to wiemy, że ma cechy typowe dla zespołu Downa.
Rodzice ich nie widzą i to nie jest łatwe. Mówimy im, że zachodzi podejrzenie i czekamy na wynik. Wielu z nich, dopiero kiedy zyskuje pewność, szuka wsparcia, rozmowy, wcześniej raczej wypierają. Niektórzy pytają, co ja sądzę, zawsze radzimy czekać na wyniki, bo może się nie potwierdzi. Ale jak jest wynik kariotypu, to wiemy na pewno. To jest czas na przyswojenie.
Mam wrażenie, że twoje pełne miłości zdjęcia na Instagramie są nadzieją dla rodziców, którzy mają młodsze od Olusia dzieci z ZD.
Mam nadzieję, że tak właśnie jest. Mam podobnie oglądając "Down on the road" z Przemysławem Kossakowskim. Pojawiają się głosy rodziców, którzy mówią, że ten program ich stresuje, bo przecież tam są „"zespolaki" wysokofunkcjonujące. Sama mam obciążenie w postaci zawodu, bo ja od początku miałam świadomość, z czym ZD się wiąże. Ale programem i uczestnikami jestem zachwycona, bo oni wszyscy są fantastyczni.
Wierzę, że Olek też taki będzie. Rodzice zapominają czasem, że dzieci poza zespołem Downa mają też nasze geny, więc mają swoje charakterki, cechy osobowości, które w znacznej mierze są przecież dziedziczna. Oluś ma zdecydowanie charakter mojego męża. Czasem się śmieję, że on ma dodatkowo "zespół Jakubczyka", bo jest bardzo cwany, przebojowy, a do tego bardzo podobny do taty.
Sama zaglądasz na inne profile "zespolaków"?
Oczywiście! Jest mnóstwo pięknych pełnych miłości kont, które pokazują, jak piękne może być życie z dzieckiem z zespołem Downa. Kiedyś takich "niewygodnych" członków rodziny się ukrywało, dziś jest to wspaniała moc internetu, bo ludzie chcą dzielić się swoimi historiami, nie po to, żeby ktoś im współczuł, ale właśnie po to, żeby dać innym nadzieję.
Pamiętajmy, że jest jeszcze wiele społeczności, że takie przypadłości są wstydliwe. Jest pewna stygmatyzacja. Więc dobrze, że jest Internet, dobrze, że się o tym mówi. Blogi, które mówią o życiu z zespołem Downa, Aspergera, czy z innymi przypadłościami. Mnie samej to dużo daje, jest fantastyczny Staszek Fistaszek, Alicja w Krainie Czarów, konto W świecie Nikosia...
Te dzieci są starsze od Olusia, każde z nich jest piękne. Dzieci z zespołem Downa wielu wydają się brzydkie, a jak zaglądasz tam, to jest magia, każde z nich jest piękne i rodzice są cudowni. Te profile mi bardzo dużo dało.
Ostatnio pisałaś na swoim koncie na Instagramie, że Oluś zaczął mówić!
Tak, jestem bardzo szczęśliwa! Wypowiada coraz więcej słów. Najpiękniejsze jest, jak mówi „"ko-am". Ale jak pytam, czy kocha mamę, to mówi "tatę kocham i kota kocham" (śmiech). Bo tata na więcej pozwala, a mama każe ćwiczyć. Ale w weekend, kiedy robimy śniadanko, w perspektywie jest zabawa, to i mamę kocha. Jest bardzo cwany (śmiech).
A jak się układa relacja Olka ze starszym bratem?
Dogadują się świetnie, ale jak to bracia, zdarza im się i kłócić. Maciuś kiedyś powiedział "Oluś, ale pamiętaj, ty nie będziesz miał forów, bo masz zespół Downa, dla mnie jesteś normalnym bratem". Maciuś jest w trzeciej klasie i nie widzi problemu w tym, że brat ma ZD.
Sama mam większy strach o starszego syna. Olusia wiem, że ochronię przed wszystkim, a Maciuś za chwilę będzie nastolatkiem i ja tego się boję. Dziś widzę, jak doskonałym treningiem umiejętności społecznych jest ta relacja, zwłaszcza że Oluś wszystko po nim powtarza.
Nad czym teraz pracujecie w Fundacji?
Ach dziś mamy premierę nowego spotu. I to jest prawdziwa petarda! Pomogli nam jak zawsze aktorzy z naszego teatru, świetnie wyreżyserowany spot, w którym Mariola i Krzysiu, świetni dorośli z Zespołem Downa mówią na końcu "Nie jestem dałnem, mam zespół Downa". Zresztą sami zobaczcie!