To mój pierwszy wpis i zarazem pierwszy na temat mojego niepełnosprawnego dziecka. Więc pisać jest trochę trudno. Moja trzecia córka ma już 3,5 roku – i wciąż nie usłyszałam diagnozy, na co choruje. Niby wszystko jest ok – ciąża była prawidłowa, poród bez dramatów, wszystkie badania w porządku, ale Ola rozwija się z dużym opóźnieniem, nie mówi i prawdopodobnie ma padaczkę (taka jest ostatnia diagnoza, ale czy trafna? Nie dam sobie ręki za to uciąć, chociaż przynajmniej jest coś czego można się uchwycić).

REKLAMA
Jak wygląda codzienność mamy wychowującej niepełnosprawne dziecko? Poza Olą mam też dwie starsze, zdrowe córki, no i męża. Pracuję – zdecydowałam się wrócić do pracy, żeby jednak mieć kontakt z „normalnym” światem. Kocham moją pracę. Mam swoją firmę – w normalnej korporacji nie miałabym szans przetrwać z dzieckiem, które dość często ląduje w szpitalu, ma 12 godzin terapii w tygodniu, jest średnio raz w tygodniu u jakiegoś nowego lekarza czy specjalisty.
W pracy zajmuję się m.in. zagadnieniem work-family balance. A co z moją równowagą praca-rodzina?
Ponieważ chcę pisać krótko, zwięźle i na temat, to może tylko w punktach przedstawię, jak u mnie jest. To będzie taki mój manifest.
Co mnie boli:
1. To, że czasami nie wiem, jak mam się zachować przy ludziach – czy tłumaczyć, dlaczego a ona im nie odpowiada? Ola wygląda jak normalne dziecko, jest ładna i pogodna, więc w pierwszej chwili wszyscy myślą, że jest OK. Dopiero potem przychodzi refleksja „chyba z tą małą jest coś nie tak…” – i ja nie wiem czy wyskoczyć i tłumaczyć powody sytuacji, czy siedzieć cicho i akceptująco uśmiechać się do sytuacji…
2. To, że moi najbliżsi przyjaciele nigdy nie zapytali mnie, co u mnie? Jak sobie radzę? Udają, że tematu nie ma. Czuję się z nimi jak ktoś kto nie ma nóg, a wszyscy dookoła grają teatr, że wszystko jest ze mną tak jak dawniej. A ja już nie jestem tą samą osobą sprzed Oli.
3. Boli mnie jak moi znajomi mówią „trzeba żyć swoim życiem” i tym samym mówią mi „to jest twoja sprawa, daj mi dalej żyć spokojnie w moim miłym, szczęśliwym życiu”
4. Lęk – to chyba jest najgorsze. Potworny lęk o Olę (córka ma drgawki gorączkowe, traci przytomność - muszę podawać jej silny lek i wzywać karetkę). Jak Ola nie daj Boże piśnie w nocy – dostaję ścisku żołądka. To jest takie uczucie, jakie masz, gdy wyobrażasz sobie „co by było, gdyby umarło mi dziecko albo zginęło w wypadku” – i ja to czuję dość często, za często. I nienawidzę tego uczucia.
5. Myślenie o przyszłości – nie mam pojęcia, jak wygląda życie z dorosłym, upośledzonym dzieckiem. Nigdy tego nie widziałam, boję się o tym czytać w internecie. Nie mam pojęcia jak będzie wyglądało moje życie za rok, pięć, dziesięć lat….
Czego się nauczyłam:
1. Akceptacji, większej życzliwości dla odmienności, cierpliwości dla ludzi. Daję ludziom i sobie więcej miejsca na popełnianie błędów, na słabości, na to, co ludzkie.
2. Cieszę się z każdej chwili tu i teraz – ze słońca, z małych postępów Oli, z sukcesów moich zdrowych córek, z przyjaźni, z miłości. W sumie też dbam więcej o siebie, bo wiem, że muszę być w dobrej kondycji psychicznej, żeby móc pomóc Oli i swojej rodzinie.
I choć wiele razy czuję się bardzo szczęśliwa, zastanawiam się, czy będę kiedyś jeszcze szczęśliwa tak w 100%, tak do szpiku kości, tak do bólu, do łez szczęścia?
Huśtawka jest wciąż w ruchu.
Karolina Andrian