"Obrzydliwy jesteś!". Rówieśnicy karzą ich za chorobę, na którą nie mają wpływu

• Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą i nawrotową dermatozą, która występuje zarówno u dzieci jak i dorosłych.
• U aż 80 proc. chorych nastolatków AZS oprócz fizycznego cierpienia, choroba wywołuje również frustrację i bezsilność.
• Brak społecznego zrozumienia sprawia, że dolegliwości chorych na AZS są bagatelizowane lub mylone z chorobą zakaźną.

Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w ramach ogólnopolskiej kampanii "Zrozumieć AZS" po raz pierwszy przeprowadziło badanie na temat wpływu AZS na życie młodzieży. Nastoletni pacjenci w wieku 12-17 lat odpowiedzieli na szereg pytań dotyczących nie tylko przebiegu choroby, ale przede wszystkim ich samopoczucia. Wyniki są mocno niepokojące. Pokazują, jak społeczna niewiedza może negatywnie wpływać na ich stan zdrowia i samopoczucie.

Zwykła wysypka?

Problemy, z którymi chorzy muszą się borykać każdego dnia, są często bagatelizowane, a zmiany na skórze traktowane jak "zwykła wysypka". Brakuje świadomości, jak bardzo uciążliwe jest AZS, a także jak mocno wpływa na życie chorych osób. Nie brakuje także takich, którzy widząc kiepską kondycję skóry, przyjmują jako pewnik, że to objaw jakiejś choroby zakaźnej i zaczynają unikać kontaktu z chorą osobą. Niestety aż ponad połowa badanych (51 proc.) doświadczyła przykrych sytuacji właśnie związanych z chorobą.

- Oba te podejścia są bardzo krzywdzące i powodują, że życie z atopowym zapaleniem skóry, zwłaszcza jeśli chodzi o nastolatków, dla których akceptacja rówieśników ma ogromne znaczenie, jest najzwyczajniej w świecie bardzo trudne. Dążąc do akceptacji przez rówieśników, wywołują tym samym u siebie lawinę negatywnych emocji, wpływającą na ich samopoczucie i samoocenę. U niektórych pojawiają się stany lękowe i depresyjne – wyjaśnia dr n. hum. Magdalena Nowicka z Uniwersytetu SWPS, ekspert kampanii Zrozumieć AZS.

Brak zrozumienia

Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, wywołują obrzydzenie i powodują znaczne obniżenie samooceny. Niemal 83 proc. chorych nastolatków wstydzi się wyglądu swojej skóry. Bojąc się odrzucenia, nawet unikają interakcji społecznych. Ponad 81 proc. obawia się negatywnej oceny rówieśników, a 60 proc. ankietowanych przyznało, że choroba utrudnia im nawiązywanie nowych kontaktów. Niestety trudności, z jakimi muszą mierzyć się młodzi pacjenci z AZS, są związane nie tylko z niezrozumieniem przez rówieśników. Nieznajomość tematu dotyczy także dorosłych.

- Szkoła nie jest z pewnością dla badanych instytucją wspierającą. Ponad połowa badanych (52 proc.) uważa, że nauczyciele nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat AZS. 80 proc. badanych deklaruje brak wsparcia ze strony szkoły. Badani nisko oceniają również poziom wiedzy ze strony ich rówieśników. 64 proc. uważa, iż ich rówieśnicy nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat AZS. 70 proc. widzi konieczność przeprowadzania w szkole zajęć edukacyjnych na temat AZS - mówi dr n. hum. Magdalena Nowicka.

Problemy z nauką

Z przeprowadzonego badania wynika, że blisko 77 proc. pacjentów ma problemy ze snem. Przewlekłe zmęczenie niestety przekłada się na drażliwość, problemy z koncentracją, a nawet pogorszenie wyników w nauce.

Natomiast ponad 71 proc. ankietowanych zadeklarowało, że z powodu choroby nie mogli uczęszczać na zajęcia. 64 proc. musiało zrezygnować z zajęć wychowania fizycznego lub innych zajęć sportowych (pot i aktywność fizyczna nasilały objawy AZS).

Czym jest AZS?

Niestety świadomość społeczna na temat AZS jest nadal niewielka, tymczasem atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą i nawrotową dermatozą występującą zarówno u dzieci jak i dorosłych. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń układu immunologicznego. Oznacza to, że nie można się nią zarazić od chorego.

Najczęstsze objawy to świąd, zaczerwienienie, wyprysk czy podrażnienie skóry. Zmiany pojawiają się na twarzy, głowie, zgięciach łokci, kolan, grzbietach dłoni. Atopowe zapalenie skóry określane jest również jako choroba psychosomatyczna. Oznacza to, że np. reakcje w atopowym zapaleniu skóry mogą się nasilać na skutek silnych emocji i stresu. Dlatego tak ważne, by chorzy spotykali się z empatią i zrozumieniem. Jak wykazały powyższe badania, ma to również olbrzymie znaczenie dla ich zdrowia psychicznego.

„Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry (AZS), której celem jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej AZS, a także zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem społecznym tych pacjentów.

Źródło: mat. prasowe „Zrozumieć AZS”