"16 lat mam niepełnosprawne dziecko, 16 lat państwo ma mnie w dupie". Matka szczerze o wyroku TK
"Dlaczego to państwo, zanim zabierze kobietom możliwość decydowania o tym, czy chcą urodzić ciężko chore dziecko, nie ma nic do zaproponowania dzieciom niepełnosprawnym, które żyją?" - brzmiało bolesne pytanie zadane przez matkę niepełnosprawnego dziecka, Izabellę Prusak na Facebooku. W rozmowie z MamaDu mówi ona, jak państwo chroni życie tylko w łonie matki.
Tymczasem zapytałam Izabellę Prusak – mamę dziecka z niepełnosprawnością, co uważa na temat wyroku TK i, w jaki sposób państwo troszczy się o tych, którzy jeszcze niedawno znajdowali się w brzuchach zatroskanych mam.
W komentarzach pod jej wpisem pojawiły się głosy innych rodziców poważnie chorych dzieci. To jawny dowód, że nasze państwo wcale nie jest pro-life, a jedynie pro-birth. "Urodzić, aby ochrzcić i pochować" - pisze Izabella Prusak.
Jak wygląda codzienność osoby, która pod opieką ma dziecko z niepełnosprawnością?
Moja codzienność jest bardzo rutynowa. Cały dzień opiera się głównie na karmieniu, dlatego że mój syn ma jadłowstręt od leków przeciwpadaczkowych. Zmagamy się z tym już od lat, a zmiana leków nie przyniosła poprawy.
Może cię zainteresować także: Jesteś gotowy usłyszeć, co czują rodzice, gdy dziecko rodzi się martwe? Urszula pomaga im przetrwać
Karmienie Maćka zajmuje mi pół dnia, ponieważ najpierw daję mu pierwsze śniadanie z lekami, później drugie śniadanie, następnie trzeci posiłek, obiad, na koniec kolacja z lekami. Oczywiście jedzenie musi być zblendowane na gładko.
Trzeba do tego mieć wielką cierpliwość i karmić go bardzo spokojnie, bo każda irytacja i próba przyspieszenia tego procesu kończy się wymiotowaniem. Syn je w pozycji półleżącej, więc wymiotuje na siebie.
Kąpanie nie jest więc łatwym zadaniem, to duży wysiłek fizyczny, z powodu operacji kręgosłupa, którą przeszłam kilka lat temu. W zasadzie staram się już sama syna nie kąpać, chyba że wydarzy się właśnie jakiś wypadek. Kąpiemy go i nosimy we dwójkę z mężem.
Poza tym organizuję synowi różnego rodzaju zabawy. Maciek uwielbia bawić się zabawkami, ale sam nie potrafi, bo ma niesprawne ręce. Trzeba mu je zastępować.
W tej chwili ograniczyliśmy wychodzenie na spacer. Maciek jeździł też – przed pandemią – do szkoły specjalnej. Obecnie nie wysyłamy go tam, ponieważ jest w grupie ryzyka.
Oprócz tego jeżdżę z synem na rehabilitację dwa razy w tygodniu. Tam ma zajęcia z psychologiem, logopedą, ale także rehabilitację i masaż. Tak naprawdę Maciek powinien mieć to wszystko codziennie, ale sami płacimy za zabiegi, więc codzienna rehabilitacja jest niemożliwa.
Mogłoby się wydawać, że państwo, które tak bardzo troszczy się o życie każdego dziecka, będzie wspierało rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Chciałam więc zapytać, jak to wygląda w rzeczywistości? Czy ma Pani zapewnioną opiekę – finansową, ale także fizyczną? Czy przychodzi ktoś "na zastępstwo", by odciążyć rodziców?
Mamy pomoc finansową taką jak wszyscy rodzice osób niepełnosprawnych. Dostajemy świadczenie pielęgnacyjne. Niestety jest ono obłożone zakazem podjęcia jakiejkolwiek pracy. Nawet gdy miałam propozycje, by pracować z domu, to nie mogłam takiej pracy podjąć, ponieważ kompletnie mi się to nie opłacało, dostałabym wynagrodzenie na poziomie świadczenia, a nie miałabym czasu dla dziecka.
Poza tym dostajemy dofinansowania do wózka, gorsetu, ortez – natomiast są one obłożone limitami kwotowymi. Ostatnio robiliśmy synowi trzeci gorset. Maciek ma bardzo dużą skoliozę i trudno mu go dopasować.
Gorset kosztował nas 4 500 zł, a dofinansowanie wynosiło 1 500 zł. Kiedyś kupiliśmy Maćkowi dobry wózek za 10 000 zł, a dofinansowanie wynosiło 1 700 zł. Są dofinansowania, ale one nie wystarczają.
Jeśli chodzi o opiekę czy pomoc – to nie uzyskujemy jej od państwa. Tak naprawdę od 16 lat na każdą uroczystość czy rocznicę zabieramy syna, jechał z nami nawet na pogrzeb mojego taty, do Niemiec.
Nie możemy go zostawić, bo nie mamy z kim. Moja mama czy teściowa nie potrafią go nakarmić, podać mu leków, zmienić pieluchy. Nie mają też siły, żeby go podnieść.
Nie ma opcji, żebyśmy wyjechali na weekend sami. W naszym małżeństwie nie ma romantyzmu już od lat. (śmiech) Ale to nie jest też tak, że ja się użalam. Przez 16 lat stałam się bardziej twarda, uodporniłam się na wiele rzeczy.
Chodzi mi jedynie o to, że, skoro państwo próbuje poszerzyć jeszcze miejsce, w którym znajdują się dzieci z niepełnosprawnością, chce dołożyć więcej cierpienia i zajmuje się prawem kobiet do wyboru, to może niech zajmie się tymi, którzy już żyją. Rodzice dzieci niepełnosprawnych od wielu lat domagają się uwagi, a są niezauważalni.
Co Pani, jako rodzic dziecka z niepełnosprawnością uważa na temat wyroku Trybunału Konstytucyjnego, który orzekł, że aborcja w przypadku poważnych uszkodzeń płodu będzie niemożliwa?
Jestem oburzona tym wyrokiem. Sama mam 22-letnią córkę, która wyjechała z Polski, ponieważ nie chciała tutaj planować swojego życia. Jeżeli jednak zdecydowałaby się kiedyś wrócić, to nie chciałabym, żeby wróciła do kraju, w którym kobietom odbiera się ich prawa.
Córka wiele z nami przeszła. Kiedy Maciek się urodził, ona miała 5-6 lat, więc przez jakiś czas musiała sama się sobą zajmować. Nam trochę zajęło oswojenie się z nową sytuacją.
Musieliśmy poradzić sobie z tym wszystkim psychicznie. Odwiedziliśmy wszystkie oddziały szpitalne, bo diagnoza zajęła trochę czasu, w międzyczasie okazało się, że Maciek ma padaczkę. Ona była dla nas najgorszym przeżyciem, bo z powodu stanów padaczkowych syn był na granicy życia i śmierci.
Jestem oburzona, ponieważ uważam, że nikt nie ma prawa ingerować w tak indywidualne wybory. Nie chciałabym, żeby mojej córce ktoś cokolwiek kazał w tak trudnej kwestii. To jest wybór każdej kobiety.
Państwo nie daje rodzicom dzieci niepełnosprawnych odpowiedniej opieki, a z drugiej strony TK za niekonstytucyjne uznaje przerywanie ciąży w przypadku poważnych wad płodu. Co Pani chciałaby – jako mama Maćka – powiedzieć osobom rządzącym?
Chciałabym powiedzieć, że tutaj cały czas są dzieci niepełnosprawne, które czekają na to, by zostały zauważone. Jest bardzo dużo wspaniałych pomysłów naszego rządu, ale są one jedynie na papierze, a nie mają żadnego przełożenia na rzeczywistość. Na przykład po proteście rodziców osób niepełnosprawnych była mowa o darmowej rehabilitacji dla dzieci. To jest jedna, wielka bzdura.
Nie jestem w stanie w żaden sposób załatwić rehabilitacji dla mojego syna, nawet za pieniądze. A darmowa rehabilitacja w ogóle nie wchodzi w grę. W tym roku pierwszy raz dostaliśmy dofinansowanie rehabilitacji.
To był bardzo krótki turnus, a o następny możemy się ubiegać... za dwa lata. To jest śmiech na sali. Mój syn powinien być rehabilitowany codziennie. Te dwa razy w tygodniu, na które możemy sobie pozwolić, to jest absolutne minimum.
Chciałabym, żeby państwo pomyślało bardziej praktycznie, na przykład, w jaki sposób zorganizować rehabilitację dla starszych dzieci. Ich już nikt nie chce rehabilitować, ponieważ jest to obciążenie dla kręgosłupa i wielki wysiłek fizyczny.
Teraz w pandemii szukałam osoby, która przyszłaby do mojego domu, żeby godzinę z synem poćwiczyć. Nie znalazłam nikogo.
Kolejnym problemem, którym powinno zająć się państwo, jest zakaz dorabiania rodzicom dzieci niepełnosprawnych. To jest upokarzające. Wiadomo, że 2 000 zł, przy opiece nad dzieckiem nie wystarczy. W Warszawie godzina rehabilitacji, kiedy jeszcze ją mieliśmy, kosztowała 100 zł. A do tego dochodzą podobne koszty za spotkanie z psychologiem czy masaż.
Miesięcznie to są takie kwoty, że gdyby nie praca mojego męża czy 1%, który dostajemy od naszych znajomych, to nie bylibyśmy sobie w stanie z tą sytuacją poradzić. Nie chcę patrzeć, jak mój syn się męczy, bo przykurcze są coraz większe, a kręgosłup go boli.
Jeszcze jedną kwestią jest opieka medyczna. Syn za 2 lata skończy 18 lat i dla systemu będzie osobą dorosłą. To mnie przeraża, ponieważ nie będziemy mogli chodzić do naszego neurologa, który się nim zajmuje i go zna, tylko będziemy musieli szukać lekarza dla dorosłych.
W razie stanu padaczkowego nie będziemy mogli trafić do szpitala, w którym zazwyczaj byliśmy, ale przekierują nas do szpitala dla dorosłych. Wówczas nie będę mogła być z synem na sali. Przecież to jest dziecko, które ma głębokie upośledzenie.
Ono nie rozumie, że jak się przesunie, to spadnie z łóżka. Kiedyś powiedziano nam, żebyśmy się nie martwili, bo oni go do łóżka przywiążą. To jest przerażające.
Rząd mógłby pomyśleć, żeby w przypadku takich dzieci przedłużyć opiekę medyczną do 26 roku życia. Tych problemów jest cała masa.
Byłoby miło, gdyby rząd usiadł z organizacjami pozarządowymi, z organizacjami rodziców dzieci niepełnosprawnych i postarał się wypracować rozwiązania, a więc pomóc nam, zanim otworzy kolejny front, który jest zupełnie niepotrzebny.
Może cię zainteresować także: Takich scen małe miasta jeszcze nie widziały. Powiem wam, jak się strajkuje w "pisowskiej pipidówie"