Reklama.
Czy mogłaby Pani powiedzieć, jak wygląda spotkanie z rodzicami, dowiadującymi się, że ich nienarodzone dziecko ma wady, które nie pozwolą mu przeżyć?
Każde ze spotkań zaczyna się od poznania historii konkretnych rodzin. Rodzice opowiadają, w jaki sposób dowiedzieli się, że ciąża jest zagrożona. Na początku skupiam się na tym, by poznać ich główne dylematy.
Może cię zainteresować także: "Z Polski? To macie szczęście". Niezwykły zespół lekarzy operuje serduszka wielkości monety
Niektórzy z nich są na etapie, w którym rozważają, czy zachować ciążę, czy nie. Inni zastanawiają się, jak sobie poradzić z perspektywą narodzin chorego dziecka. Niekiedy rodzice dopiero poznają chorobę, bo w przypadku rzadkich wad genetycznych, nie wiedzą, z czym mają do czynienia. Wówczas szukają informacji.
To nie jest tak, że rodzice przychodzą tylko z dylematem potencjalnego usunięcia ciąży czy z problemem, w jaki sposób poradzić sobie z opieką nad chorym dzieckiem. Zagadnienia poruszane na takich spotkaniach są różne, a ja staram się szczegółowo przyjrzeć się temu, co przyszłych rodziców nurtuje najbardziej.
Jakie emocje towarzyszą rodzicom podczas takich spotkań?
Pierwsza reakcja, kiedy dowiadują się, że płód jest uszkodzony, to szok, niedowierzanie, pomieszanie strachu i niepewności.
Często słyszę o tym, że możliwość wyboru na tym etapie, choć bardzo trudna, jest tym, co ratuje i daje poczucie sprawczości. To jest też szansa dla rodziców na to, by zastanowili się, czy są w stanie podjąć to wyzwanie. Uważam, że nie każdy jest psychicznie gotów wziąć tak ogromne brzemię na swoje barki, jak urodzenie chorego dziecka.
Jeśli jest już za późno, by podjąć decyzję o usunięciu ciąży lub rodzice po prostu decydują się, by ją zachować, to wchodzą w etap przygotowywania do tego, co ma się wydarzyć. Jest to moment, w którym starają się stanąć na wysokości zadania: zebrać jak najwięcej informacji i jak najlepiej się przygotować.
Wszystko to jest jednak podszyte ogromnym strachem, niepewnością i lękiem. Często pojawiają się takie problemy, jak kłótnie małżeńskie, bo okazuje się, że dwójka ludzi ma różne zdanie na temat tak dużego wyzwania życiowego.
Wspomniała Pani o tym, że dla rodziców bardzo ważna była możliwość wyboru. Jak wyrok Trybunału Konstytucyjnego, mówiący o tym, że w przypadku wystąpienia ciężkiej wady płodu, ciąża nie będzie mogła zostać usunięta, wpłynie na rodziców, którzy będą mierzyć się z takim bolesnym problemem?
Myślę, że to wprowadzi niepotrzebne wątpliwości w sytuację, która i tak jest ogromnie trudna. Byłam w kontakcie z kobietami, które podejmowały decyzję o usunięciu płodu. Widziałam, jakie to dla nich wyzwanie, ale wybór był ich i to było najważniejsze. Brak możliwości podjęcia takiej decyzji spowoduje jeszcze większy strach.
Nie wierzę w to, że ludzie postawieni przed tak trudną decyzją, będą się godzić na to, jakie są postanowienia sądu. Prawdopodobnie poszukają innych rozwiązań, by sami zadecydować o swoim życiu. Będzie im jednak o wiele trudniej.
W jaki sposób wyglądała praca z rodzicami, którzy zdecydowali się urodzić śmiertelnie chore dziecko?
Chciałam, żeby rodzice mieli świadomość podjętej decyzji. Pomoc takim osobom skupia się głównie na tym, by przygotować ich psychicznie na wydarzenie, jakim jest poród. Ważne jest to, by znaleźli wsparcie nie tylko u specjalistów, ale także w rodzinie.
Warto zwrócić uwagę na to, by zdjąć z barków przyszłych rodziców nadmierne poczucie sprawstwa. Jako ludzie mamy tendencję do tego, by czuć się odpowiedzialni za wszystkie rzeczy, które dzieją się w naszym życiu, zwłaszcza za rzeczy złe. Zniwelowanie myślenia o pełnej odpowiedzialności za to, co stanie się z dzieckiem jest bardzo ważną kwestią.
Nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić, co w takiej sytuacji może przyjść do głowy przyszłym rodzicom. Niektórzy mają bardzo racjonalne podejście i starają się wszystko przekalkulować i przewidzieć. Są też tacy, którzy skupiają się tylko na emocjach, zmieniają zdanie, nie potrafią odnaleźć się w sytuacji i idą w stronę bardziej depresyjną.
Warto być wrażliwym na potrzeby obojga rodziców. Nieuleczalnie chore dziecko nie jest problemem jedynie matki, ale całej rodziny. Jest ono wyzwaniem dla wszystkich.
Czy podczas spotkań z takimi rodzicami, usłyszała Pani jakieś słowa albo zachowania, które szczególnie Panią dotknęły?
Raczej powiedziałabym, że poruszyły. Pamiętam jedną z par, która do mnie przyszła. Ich pierwszym pytaniem było to, czy ich małżeństwo przetrwa w kontekście zbliżającego się porodu i przyjścia na świat chorego dziecka.
Mieli obawy związane z tym, w jaki sposób oni poradzą sobie jako para i co mają zrobić, żeby walczyć także o siebie. Byli świadomi, że dużo czasu zajmie im opieka nad chorym dzieckiem, a jednocześnie nie chcieli zepsuć relacji, którą dotychczas budowali.
To było dość zaskakujące, bo rzadko kiedy przychodzą do mnie osoby, które zwracają uwagę nie tylko na dziecko, ale też na siebie. Poruszyło mnie to, ponieważ ci ludzie w całej tej trudnej sytuacji chcieli zadbać także o siebie samych.
Kiedy pracowała Pani z rodzicami, których dziecko zmarło kilka dni po porodzie, to czy odniosła Pani wrażenie, że kobiety bardziej przeżywały tę tragedię? A może było zupełnie odwrotnie?
Zazwyczaj wszystko skupia się wokół kobiety jako matki przez wzgląd na bliskość, jaką zbudowała z dzieckiem przez okres ciąży.
Nie można jednak zapominać o roli ojca w tej sytuacji. Mężczyźni różnie sobie z tym bolesnym problemem radzą. Nie każdy z nich potrafi podejść do tego zadaniowo albo stereotypowo "po męsku" i być wsparciem dla partnerki. Czasem to oni potrzebują większej pomocy niż kobiety.
Myślę, że nie potrafiłabym powiedzieć, czy to wyzwanie jest większe dla matki, czy dla ojca. To jest bardzo indywidualna kwestia.
Nieważne, jaką się podejmie decyzję: czy usunie się uszkodzony płód, czy zdecyduje się urodzić dziecko, to zawsze będzie dla rodziców trauma...
Tak, nieważne, jaką rodzice podejmą decyzję. Za każdym razem jest to dla nich ogromne wyzwanie. Właśnie dlatego uważam, że ta decyzja powinna pozostać w ich rękach, bo tylko oni są w stanie określić, czy dadzą sobie z radę z przyjściem na świat chorego dziecka, czy nie.
Tak jak już wspominałam, choroba dziecka jest chorobą systemu – całej rodziny. Oczywiście są w tym rodzice, ale także wszyscy bliscy dookoła nich. Nie ma co ukrywać, że obecność chorego dziecka może doprowadzić do rozwodów, depresji i problemów zdrowotnych.
Warto powiedzieć także o tym, że ten moment podejmowania decyzji w rzeczywistości trwa bardzo długo. Zdarzało mi się towarzyszyć w tych chwilach, które nie były tylko chwilami, ale dniami i tygodniami. I choć to potwornie trudne, możliwość posiadania tego wyboru jest darem i tym, co należy się człowiekowi.
Może cię zainteresować także: "Proszę, zabijcie moją córkę" - matka szczerze o najtrudniejszym wyborze