Odbiera po pierwszym dzwonku. Przepraszam, że nie zadzwoniłam wcześniej, ale miałam mnóstwo pracy. Słyszę w jej głosie, że się uśmiecha ze zrozumieniem. Ania - mama Nadii, dziewczynki, która w Rosji odzyskuje wzrok w klinice w Ufie. Musi zebrać jeszcze 40 tys.
Chciałabym zacząć od tego, co ważne dla każdego rodzica. Nadia ma 6 lat, jest radosna, towarzyska, lubi występować przed publicznością. Anna, jej mama zapewnia, że kiedy wychodzi na scenę, nie widać w niej za grosz tremy.
Dziewczynka lubi być w centrum zainteresowania. - Kiedy idziemy na plac zabaw i nie ma tam dzieci, chce wracać do domu, bo bez towarzystwa rówieśników nie ma radości z zabawy - wyjaśnia.
Chciałabym powiedzieć, że Nadia jest jak każda dziewczynka w jej wieku. Ale to nie do końca prawda, bo, na szczęście, nie każde dziecko musi się mierzyć z okropną chorobą, która odbiera część radości z życia. Nadia bardzo słabo widzi, choruje na hipoplazję nerwu wzrokowego. To wada wrodzona, która charakteryzuje się nieprawidłowym rozwojem nerwu wzrokowego.
W ciężkim przebiegu występuje w obydwu oczach i prowadzi do ślepoty. Taką diagnozę usłyszeli rodzice Nadii, jednak oni nie chcieli się pogodzić z tym, że ich córka nigdy nie spojrzy im w oczy. - W poradni pedagogiczno-psychologicznej powiedzieli nam, że powinniśmy Nadię uczyć korzystania z białej laski i alfabetu Braille'a. Ale to by znaczyło, że się poddaliśmy, a jak można się poddać, kiedy walczymy o zdrowie dziecka? - pyta retorycznie Anna.
- Nadia urodziła się jako zupełnie zdrowe dziecko, dostała 10 punktów w skali Apgar, ciąża przebiegała prawidłowo, nikt nie spodziewał się tego, co nas czeka - wspomina kobieta. Dziewczynka miała pięć tygodni, gdy rodzice zauważyli, że ma oczopląs, bezzwłocznie udali się do lekarza. Seria badań ujawniła, że sprawa jest poważna.
- Zaczęła się jazda bez trzymanki, okazało się, że oczopląs wywołało to, że Nadia zobaczyła zmieniające się światło, jej mózg tak przetwarzał bodźce. Badania ujawniły zmiany w mózgu, które udało się pokonać dzięki jego plastyczności, ale niedoczynność przysadki mózgowej i nerw wzroku wymagają bardzo skomplikowanego leczenia - wyjaśnia Anna.
Nadia wymaga podawania materiału regeneracyjnego nerw wzroku i stymulowania przysadki. Rodzina skupiła się na tym, aby poprawić widzenie funkcjonalne dziewczynki. - Pracowaliśmy biofeedbackiem okulistycznym metodą pani Ireny Martynowej. Dość dużo udało się osiągnąć duży postęp. Córka widzi na metr, może półtora, więc nieźle sobie radzi z funkcjonowaniem - przyznaje Anna.
Jednak to ciągle było za mało, żeby dziewczynka mogła samodzielnie funkcjonować w świecie widzących. - Jeszcze przed pandemią udało nam się umówić w klinice w Rosji na operację. Mieliśmy wyznaczony termin, niestety w związku z covidowymi ograniczeniami przez półtora roku nie mogliśmy tam polecieć - wspomina Anna.
Pierwsza operacja dziewczynki doszła do skutku w czerwcu 2021 roku. - Podano jej alloplant. To biomateriał, który ma działanie regenerujące. Jest on wypreparowany z tkanek ludzkich i oczyszczony z kodu genetycznego, co zapobiega odrzuceniu przeszczepu. Ma szerokie zastosowanie, jednak jeśli chodzi o regenerację nerwu wzrokowego, nie ma sobie równych - wyjaśnia kobieta.
Mama Nadii przyznaje, że klinika w Ufie, gdzie leczona jest dziewczynka, to jedyne miejsce na świecie, które prowadzi z powodzeniem taką terapię. W Stanach wciąż są one w fazie eksperymentalnej, a do tego, leczenie w USA jest kilkukrotnie droższe.
- Przed pandemią operacja kosztowała około 25 tys. Dziś przez sytuację polityczną i kurs rubla to 37 tys. w Stanach jedna operacja to 200 tys. a do tego, oni wciąż eksperymentują. Dotąd radziliśmy sobie sami, oszczędzaliśmy, prosiliśmy o wsparcie rodzinę, jednak wiemy, że kolejne zabiegi będą jeszcze droższe, a środków brak - dodaje.
Rodzina pozostaje w kontakcie z innymi dziećmi, które wcześniej zaczęły terapię w Ufie. Efekty mówią same za siebie, jednak Nadia potrzebuje jeszcze wielu wyjazdów do Rosji. Każda operacja poprawia jej wzrok o kilka procent, a efekty ostrzykiwania alloplantem można dostrzec po 4-7 miesiącach od zabiegu.
Na kolejne zabiegi rodziny Anny już nie stać. - Pewnego dnia, po prawie 6 latach walki o wzrok córki, weszłam na Facebooka i wyświetlił mi się taki tekst, że nigdy nie jest za późno, żeby poprosić o pomoc, więc dziś proszę, bo tę walkę możemy wygrać - dodaje Anna.
Kobieta wyjaśnia, że w przypadku Nadii nie sprawdziłaby się terapia komórkami macierzystymi, dlatego zaczęła szukać innej terapii i ta okazała się skuteczna. Nadia zmaga się też z niedoczynnością przysadki. Musi codziennie mieć podawane hormony: kortyzol i hormon wzrostu. Dziewczynka została zakwalifikowana do programu, dzięki czemu ten dostaje za darmo.
Dziś Anna poza walką o zdrowie córki, angażuje się we wsparcie innych rodziców dzieci z hipoplazją nerwu wzrokowego. Uświadamia ich, jak ważne jest u nich sprawdzanie i uzupełnianie hormonów u ich dzieci. - Jeśli to zaniedbamy, może dojść do upośledzenia umysłowego u dziecka, po wymiotach spadek cukru bywa taki, że trzeba podać dziecku kroplówkę. A o tej chorobie w Polsce wciąż mówi się mało.
Kobieta założyła grupę wsparcia dla rodziców, gdzie gromadzone są cenne informacje i doświadczenia innych walczących z chorobą.
Zbiórkę Nadii można wesprzeć TUTAJ. Liczy się każda złotówka.
Dołącz do zamkniętej grupy rodziców na Fb! Tu rozmawiamy i wygrywamy nagrody.