Odebrała telefon: "Dzień dobry ma pani raka". Bezduszność lekarzy boli równie, jak łysa głowa

Szczerze – nie szukałam ich. Spotkałam je na swojej drodze w trakcie leczenia onkologicznego. Na szczęście. Na początku, gdy zachorowałam na raka piersi, czułam się dość samotna w chorobie, nie znałam innych młodych kobiet w podobnej sytuacji. Później okazało się, że wszystko przez to, że jako pacjentka, której lekarze zdecydowali się nie podawać chemioterapii, przychodziłam na konsultacje innego dnia niż dziewczyny, które dostawały chemię.

Na korytarzach spotykałam głównie starsze panie. Bardzo miłe, ale jednak w innej sytuacji życiowej. Bo inne odczucia, emocje i potrzeby ma młoda matka, a inne pani po 50-tce, która ma dorosłe dzieci. Jak już poznałam Olę, Ewę, Hanię i resztę dziewczyn w podobnym wieku, poczułam się raźniej. Zaczęłyśmy rozmawiać i bardzo zbliżyłyśmy się do siebie.

Dla mnie to było bardzo odkrywcze i wyjątkowe, że żadna z bohaterek mojej książki nie schowała się w tym bolesnym chorowaniu w domu, w czterech ścianach. Postanowiły wyjść z tym doświadczeniem do ludzi i o nim opowiedzieć. Dlaczego pacjentki, które się dobrze czują, mają zrezygnować z pójścia do kina, do teatru, do pracy, z odprowadzenia dziecka do przedszkola? Hania rok po diagnozie, diametralnie zmieniła klimat i opłynęła Antarktydę, ustanawiając żeglarski rekord świata.

Aleksandra zamiast cicho popłakiwać w kącie na korytarzu Centrum Onkologii, na chemię wkładała intensywnie różową perukę. Ewa na każdą chemię bardzo elegancko się ubierała, jak do pracy, albo na randkę, Ola w trakcie leczenia podróżowała i podróżuje po całym świecie. Robiłyśmy i robimy szalone rzeczy.

Lęki i strachy wynikają z braku informacji. Wiesz, że czeka cię poważne leczenie. Ale nie znasz szczegółów. Wielu lekarzy nie wie też jak podejść do leczenia specyficznej grupy, jaką są młode pacjentki. Panie po menopauzie, które najczęściej odwiedzają gabinety onkologów nie myślą już o macierzyństwie. Natomiast dziewczyny po 30-tce często chcą jeszcze zostać mamami, bo albo nie mają jeszcze dzieci, albo chciałyby mieć ich więcej. To było jedno z głównych pytań, które zadawałam na początku, czy będę mogła mieć drugie dziecko.

Onkolodzy-mężczyźni nie umieli jednoznacznie odpowiedzieć. Konkretne informacje i co za tym idzie nadzieję, dała mi dopiero lekarka z Centrum Onkologii w Warszawie - Katarzyna Pogoda. To od niej dowiedziałam się, że są różne metody zachowania płodności i dostałam namiary gdzie się udać. To bardzo ważne, by o zachowaniu płodności porozmawiać na początku leczenia i podjąć odpowiednie kroki. Po chemioterapii czasami nie można mieć dzieci. To jest loteria.

Bardzo ważna jest też kwestia profilaktycznych badań piersi u kobiet w ciąży i kobiet karmiących piersią. Niestety wielu lekarzy błędnie informuje pacjentki, że w tym szczególnym okresie nie powinno się robić, badania USG piersi, bo wtedy nic nie widać. A objawy raka piersi są mylone z naturalnymi zmianami zachodzącymi w organizmie. A niestety i w ciąży i w czasie karmienia można zachorować na raka piersi. Nie jesteśmy pod jakąś szczególną ochroną. Z danych wynika, że nowotwór u kobiet w ciąży jest diagnozowany nawet o 7 miesięcy później niż u reszty pań.

I tak i nie. W dużych ośrodkach już wiedzą, że można leczyć się i urodzić zdrowe dziecko. Choć może się wydawać to niemożliwe. Przecież lekarze boją się wypisać kobiecie w ciąży Paracetamol, a tu podają chemię. Niestety ciągle jeszcze się zdarza, że kobiety wbrew swojej woli są namawiane do aborcji. Gdy trafiają do onkologów, którzy mówią, że jednak nie muszą wybierać między dzieckiem a leczeniem - z ulgą dziękują. To często pacjentki, które starały się latami, a jak już się udało - okazało się, że nie tylko są w ciąży, ale i mają raka… Bardzo zależy im na tym, by utrzymać ciążę i urodzić zdrowe dziecko.

Autorytet lekarza jest też bardzo silny. Często nie przychodzi nam nawet do głowy, że może nie mieć kompletnej wiedzy, czy kompetencji. Mnie przed zbędnym okaleczeniem, jakim w moim przypadku byłaby całkowita mastektomia, uratowała bajka Jana Brzechwy o żabie, która była chora, a lekarz kazał jej się suszyć. Dopiero gdy czytałam, ten wiersz synowi uświadomiłam sobie, jak ważna jest druga lekarska opinia. U drugiego lekarza usłyszałam zupełnie inną propozycję leczenia, związaną ze znacznie mniejszą ingerencją chirurgiczną.

Dla mnie najtrudniejsze było czekanie na wyniki biopsji i później moment diagnozy. Zapamiętam go do końca życia. Kiedyś wydawało mi się, że rak mnie nie dotyczy. A tu się okazało, że mam złośliwy nowotwór. Jak lekarz zarysował mi plan leczenia - było już dużo łatwiej.

Część dziewczyn o raku dowiedziała się przez telefon. To jest niezgodne z prawem, nie powinno tak być! Usłyszały: “Dzień dobry ma pani raka, proszę przyjść do naszego oddziału". Dla niektórych trudniejszym momentem, było golenie głowy.

Niestety tak. Dziewczyny w książce wspominały piętno łysej głowy. W kulturze golono głowę za karę, np.: czarownicom czy kobietom, które zdradzały mężów. Kochanki nazistów były golone na łyso, aby wszyscy widzieli, że zrobiły coś złego. Dziś pacjentki onkologiczne, które niczemu nie są winne, muszą zmierzyć się nie tylko z chorobą ale i z piętnem łysej głowy. Beata w książce powiedziała, że nic tak nie odbiera człowieczeństwa, jak utrata włosów.

Przestajesz się przejmować drobnostkami, czy masz taki, czy inny nos, włosy, figurę, to przestaje być ważne. Wiesz, że kobiecość i siła bierze się z głowy i ze samoświadomości. Choć nie powiem, że każdej pacjentce rak dodaje kobiecości. Dla wielu kobiet to, że mają blizny lub straciły pierś, jest nie do przejścia.

W trakcie leczenia ciało się zmienia, wygląda inaczej, chudnie albo dochodzą dodatkowe kilogramy. Trzeba się z tym oswoić, zmierzyć. Najpierw jest brak włosów, później krótka chaotyczna fryzura, którą też trudno ujarzmić. Na pewno jest łatwiej, gdy się ma męża, partnera, który wspiera, rozumie, docenia - wtedy jest dużo łatwiej. Pomagają też przykłady dziewczyn, które po leczeniu wróciły do normalnego życia. Na zdjęciach w mojej książce widać, że kilka lat po chorobie wyglądają rewelacyjnie. To daje nadzieję.

Przestajesz się przejmować drobnostkami, czy masz taki, czy inny nos, włosy, figurę, to przestaje być ważne. Wiesz, że kobiecość i siła bierze się z głowy i ze samoświadomości. Choć nie powiem, że każdej pacjentce rak dodaje kobiecości. Dla wielu kobiet to, że mają blizny lub straciły pierś, jest nie do przejścia. W trakcie leczenia ciało się zmienia, wygląda inaczej, chudnie albo dochodzą dodatkowe kilogramy.

Trzeba się z tym oswoić, zmierzyć. Najpierw jest brak włosów, później krótka chaotyczna fryzura, którą też trudno ujarzmić. Na pewno jest łatwiej, gdy się ma męża, partnera, który wspiera, rozumie, docenia - wtedy jest dużo łatwiej. Pomagają też przykłady dziewczyn, które po leczeniu wróciły do normalnego życia. Na zdjęciach w mojej książce widać, że kilka lat po chorobie wyglądają rewelacyjnie. To daje nadzieję.

Joanna Górska, jedna z bohaterek mojej książki ukuła takie powiedzenie, że szkoda czasu na złych ludzi, niewygodne buty i złe jedzenie. Szkoda czasu na toksyczne relacje, na rzeczy, które nie sprawiają ci przyjemności albo które są zbędne. Kiedyś byłam grzeczna, poukładana, starałam się spełniać oczekiwania innych. Tkwiłam w niektórych relacjach “przez zasiedzenie”.

Utrzymywałam znajomości z ludźmi tylko dlatego, że znaliśmy się wiele lat, choć już dawno nie miało to sensu. Teraz myślę: “To jest moje życie”, więc będę żyć tak, jak mi się podoba! To, że ktoś się na mnie pogniewa to trudno. To jego sprawa, czy chce być ze mną i dotrzymać mi kroku. Wszystkie dziewczyny to mówią. Choroba nauczyła mnie asertywności. Nawet jeśli powoduje to konflikty, dużo mniej się tym przejmuję.

To prawda. Uważam, że łatwiej się zmierzyć z własną chorobą niż z chorobą kogoś bliskiego. Mówię o tym z doświadczenia, bo wcześniej mój tata chorował przez wiele lat. Jak sama jesteś pacjentką - wiesz, z czym to się wiąże, wiesz, jak się czujesz, masz poczucie jakiejś kontroli. I paradoksalnie mniej się boisz o siebie niż o bliskich. Te emocje najlepiej rozumieją osoby, które mają takie doświadczenie. Dlatego tak bliskie są mi dziewczyny, które jak ja miały raka piersi. My czasem rozumiemy się bez słów. Tylko my znamy swoje emocje.

Uświadamiasz sobie, że twoje życie może się bardzo szybko skończyć. To wszystko, co masz może w jednej chwili zniknąć z różnych powodów: choroby, zrządzenia losu czy wypadku. Jak sobie to uświadomisz, to bardzo je potem doceniasz. Teraz gdy się sprzeczamy z mężem, przypominamy sobie, że mamy fajny, ciepły dom, a my kłócimy się o jakąś bzdurę. To zmienia perspektywę.

Podam przykład Magdy, która na naszym spotkaniu autorskim powiedziała, że gdyby nie lęk, że ta choroba wróci, to by tego doświadczenia nie zamieniła na nic innego. Dziś jest silną, przebojową osobą i zna swoją wartość.

Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie, bo szczęśliwie nie znalazłam się w takiej sytuacji. Na pewno jest coraz więcej terapii w raku piersi i coraz więcej leków. Niestety nie wszystkie są w Polsce refundowane, ale postęp jest ogromny. Poza standardowym leczeniem można szukać badań klinicznych, raczej na świecie niż w kraju, ale jest taka opcja. To, że jednak jest jakieś leczenie - na pewno dodaje otuchy.

Bezcenne. Mogę o tym powiedzieć z własnego doświadczenia. Mój mąż, rodzina byli dla mnie ogromnym wsparciem - zarówno w wymiarze emocjonalnym, jak i organizacyjnym. Niestety wielu mężczyzn ucieka. Boją się, że będą funkcjonować, np.: w roli pielęgniarza. Nie zawsze pacjentki mogą liczyć na wsparcie najbliższych.