Opieka nad dzieckiem z astmą ciężką to czasem walka o jego życie. Można jednak zapanować nad tą chorobą

Joanna Chmielewska z synem Kacprem Chmielewskim. Kacper od urodzenia choruje na astmę ciężką.
Joanna Chmielewska z synem Kacprem Chmielewskim. Kacper od urodzenia choruje na astmę ciężką. Fot. naTemat
Joanna Chmielewska, mama Kacpra Chmielewskiego, który prawie od urodzenia choruje na astmę ciężką pamięta, że kiedy jeszcze chłopiec był mały, zawsze była przygotowana na pogorszenie jego stanu zdrowia, atak duszności. W pogotowiu były leki, inhalator. Obawiała się, że pogotowie nie przyjedzie na czas… Teraz opowiada naTemat jak wygląda opieka nad dzieckiem chorym na astmę ciężką.

Kacper normalnie funkcjonuje, na pierwszy rzut oka nie widać, że jest chory…

Tak, na pierwszy rzut oka nie widać po Kacprze choroby. Ma prawie osiemnaście lat, sam bierze leki, sam robi sobie inhalacje. Tyle, że choruje od urodzenia. Kiedyś musiałam walczyć z jego chorobą i w dzień, i w nocy, 24 godziny na dobę.
Jak zaczęła się choroba Kacpra?

Miał nawracające infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych. Na początku nie przypuszczałam, że to są zwiastuny poważnej choroby. Poszłam z dzieckiem do lekarza. Pani doktor mówiła, że dolne drogi oddechowe Kacpra zajmuje infekcja. Zanim skończył 3 lata wielokrotnie musieliśmy wzywać karetkę do domu, bo dziecko dusiło się. Nie pomagały leki, nie pomagały inhalacje. Karetka zabierała go do szpitala, czasami w stanie ciężkim. W szpitalu zwykle leżał około tygodnia, wracał do domu i za chwilę znowu był chory.

Infekcje były tak częste, że nie mógł chodzić do przedszkola. Poszedł dopiero do zerówki, bo ta była obowiązkowa. Jednak więcej do tej zerówki nie chodzi niż chodził, bo ciągle był chory.Później I klasa. Też nie chodził, dlatego nie zdał do II klasy. Musiał powtarzać rok. Nie opanował materiału, więc nie było sensu na siłę promować go do następnej klasy. Przez chorobę musiał zostać jeszcze jeden rok w pierwszej klasie.


Kolejny rok okazał się nieco łaskawszy, chodził już więcej do szkoły. Jednak i tak miał duże zaległości. Zresztą przez to, że miał dużo nieobecności nie był tak zżyty z dziećmi. Nie jeździł na wycieczki - nauczyciele bali się go zabierać, omijały go przyjaźnie.
Na jakim tle Kacper ma astmę. Czy zaczęło się od alergii?

Wszystko zaczęło się od zmian na skórze spowodowanych alergią. Potem już pojawiły się inne objawy. Zresztą trzeba zacząć od tego, że kiedy byłam z Kacprem w ciąży chorowałam na cholestazę. Z tego powodu poród mógł być przyspieszony, dlatego lekarze podawali nam leki na szybszy rozwój płuc Kacpra. Może to też miało jakiś wpływ. Rzeczywiście Kacper urodził się 3 tygodnie przed terminem.

Mówiła Pani, że choroba rozwinęła się u Kacpra w wieku trzech lat. Jak od tego czasu zmieniała się opieka nad nim i jego sytuacja zdrowotna?

Jak dziecko jest małe, to wiadomo, że jest zupełnie uzależnione od matki. Teraz oczywiście Kacper radzi sobie sam, choć jak jego stan jest gorszy, to muszę mu pomóc.

Jak był młodszy lekarze próbowali go odczulać. Jednak, żeby można było to zrobić dziecko musi być zdrowe, a Kacper ciągle miał infekcje. Kacper uczulony jest głównie na roztocza, kurz, pleśnie, trawy, teraz też na psa. Kicha, kaszle cały czas. Jak miał 12-13 lat, lekarz stwierdził, że trzeba zacząć go odczulać. Pierwsze odczulanie miał na roztocza.

Pojechaliśmy na to odczulanie do Łagiewnik. Po podaniu preparatu Kacper dostał duszności, trzeba było od razu podać leki, inhalacje. Wtedy pracująca tam pani profesor powiedziała nam, że jest lek biologiczny, który można podać Kacprowi, i który może pomóc opanować jego astmę. Wiadomo już było, że odczulanie jest ryzykowne. Lekarka zapisała syna na program, który pozwalał na leczenie tym lekiem biologicznym. Do takiego leczenia może zakwalifikować pacjenta chorującego na astmę ciężką alergolog. Jest ono bezpłatne, refundowane. Nie jest łatwo się dostać do programu, kwalifikowane są tylko najciężej chore dzieci. Zresztą wcześniej nie wiedziałam, że takie leczenie w ogóle istnieje.

Jak był leczony Kacper?

Chodziliśmy na zastrzyki do szpitala co dwa tygodnie. W przeciągu roku jego stan zdrowia uległ znacznej poprawie. Nasza czujność zmalała do tego stopnia, że po jakimś półtora roku od rozpoczęcia leczenia pojechaliśmy na działkę bez inhalatora. Zwyczajnie zapomnieliśmy, bo nie używaliśmy już go tak często. Najpierw, kiedy się zorientowaliśmy, wpadliśmy w panikę. Przed leczeniem biologicznym, funkcjonowanie bez inhalatora nie było niemożliwe. Tymczasem inhalator w ogóle nie był nam potrzebny podczas tego wyjazdu.

Lekarz stwierdził, że skoro leczenie biologiczne bardzo poprawiło stan zdrowia Kacpra, to trzeba spróbować kolejny raz rozpocząć odczulanie. No i jest odczulany na roztocza i na brzozę. To jednak nie jest proste. Odczulanie miało być przeprowadzane co dwa tygodnie, a dawka leku odczulającego miała być sukcesywnie zwiększana. Niestety przy stosunkowo małej dawce preparatu odczulającego Kacper dostał wstrząsu anafilaktycznego.

Co ja wtedy przeżyłam… Dostał tę szczepionkę ( preparat podawany przy odczulaniu - przyp. red.), a ja miałam iść do rejestracji zapisać go na następną wizytę. Jednak słyszę, że zaczyna mieć świszczący oddech, zaczyna się drapać, swędzi go całe ciało. Weszliśmy natychmiast do gabinetu lekarskiego, pani doktor wiedziała już co się stało – wstrząs anafilaktyczny. Szybko do gabinetu zabiegowego, podawanie tlenu, adrenaliny (swoją drogą adrenalinę zawsze mamy w domowej lodówce). Miał zniekształconą twarz, opuchnięte oczy. Został w szpitalu na kilka dni po tym zdarzeniu.
Jak choroba wpływa na życie Kacpra?

Myśle, że jest przez to wszystko trochę wycofany. Ma bardzo ograniczoną liczbę znajomych. Dwóch trzech kolegów mu wystarczy. Choć jest lubiany przez rówieśników. Nie cieszy się ze swoich sukcesów, nie wychyla się, nie potrafi pokazać swoich zalet, mocnych stron. No i ma problemy z nauką, w pewnym stopniu z powodu nieobecności, które wynikają z choroby.

Opieka nad dzieckiem chorującym na astmę ciężką pewnie nie jest łatwa…

Pamiętam, kiedy jeszcze był mały, zawsze byłam przygotowana na pogorszenie jego stanu zdrowia, atak duszności. W pogotowiu były leki, inhalator. Jednak jak przychodziło co do czego, stres był tak duży, że w panice szukałam tego wszystkiego, żeby pomóc mu jak najszybciej. Najgorzej bałam się wieczorów, nocy. W dzień zawsze nas lekarka przyjęła z przychodni, którą mamy niedaleko. Jednak zawsze był to ogromny stres. Zastanawianie się, czy pogotowie przyjedzie i czy przyjedzie na czas.

Nie mogłam pracować. Bardzo trudno jest pójść do pracy, kiedy ma się dziecko z astmą ciężką. Teraz, jak Kacper kończy 18 lat, może w końcu pójdę do pracy.
PL1806846827

Materiał jest częścią kampanii edukacyjnej "AstMaraton".

KALENDARZ CIĄŻY

TYDZIEŃ PO TYGODNIU

PRZEDSZKOLAK

ROZWÓJ I WYCHOWANIE