Mama dziecka z AZS: “Przespane noce? Przez 9 lat można policzyć na palcach”

Karolina, mama Heli, tłumaczy, że życie z AZS nie jest łatwe. W rozmowie z nami zaznacza jednak, że przy odpowiedniej pielęgnacji i sporej dozie cierpliwości połączonej z uważnością, chorobę można utrzymać pod kontrolą. 

Jak Hela i jej mama radzą sobie z AZS na co dzień? Zapraszamy do rozmowy. 

Kiedy Hela dostała diagnozę AZS, jaka byłą pani pierwsza myśl, pierwsze skojarzenie? 

Moja mama jest pediatrą, więc coś mi się wcześniej o uszy obiło. Byłam może nieco zdziwiona, ale też zdawałam sobie sprawę, że Hela jakieś problemy skórne ma. Już w pierwszym miesiącu życia jej skóra była zaczerwieniona, podrażniona i bardzo, bardzo sucha. Na ciele pojawiały się takie czerwone placki, buźkę miała całą rozdrapaną, mimo że właściwie nie umiała się jeszcze drapać - pocierała tylko twarz całą rączką. Było więc wiadomo, że coś jest na rzeczy. 

A kiedy usłyszałam, że to AZS, wiedziałam już, że to oznacza przede wszystkim więcej nawilżania, niż do tej pory. Dużo więcej. Helę trzeba było smarować przy każdym przebieraniu czy zmianie pieluszki w tamtym czasie. Problem w tym, że ona  w ogóle nie chciała być dotykana, bo miała tak podrażnioną skórę. Ciężko ją było podnieść czy przytulić, bo od razu się denerwowała, była mocno niespokojna. 

Dla mamy to pewnie ciężkie przeżycie - maluch odczuwa ból i nawet nie można go przytulić.

Nie chodziło może o ból w całym znaczeniu tego słowa. Skóra mogła ją na pewno piec. Bardzo ją też swędziało. A trzeba też powiedzieć, że pielęgnacja na początku niewiele dawała, szczerze mówiąc. To tak jak z dorosłymi: kiedy mamy pokrzywkę, coś nas swędzi, niemal wychodzimy z siebie. 

W “obsługę” takiego dziecka zaangażowana jest cała rodzina. Z jednej strony jest to kwestia pielęgnacji, z drugiej tego, że mała cały czas jest niespokojna, więc trzeba ją od najmłodszych lat zabawiać, poświęcać sporo czasu. Wiadomo, teraz jest już nieco inaczej. Ale noce jak były ciężkie, tak są. 

Hela nie może spać?

Tak, nadal widać, że świąd wzmaga się w nocy, zwłaszcza w przedziale od godziny 1-2 do 4-5. Takich całych przespanych nocy przez te dziewięć lat, bo tyle obecnie ma Hela, było tyle, ile może na palcach rąk.

Wiadomo, dlaczego świąd wzmaga się w nocy?

W takim czasie, jak teraz, na pewno ma to związek z ogrzewaniem. Skóra wysusza się. Temperatura otoczenia ma na to duży wpływ, nie może być za wysoka. 

Nie mówiąc już o tym, co się dzieje, jak Hela zje coś, czego nie powinna, albo jak pobawi się ciastoliną… Lista jest długa, a efekty widać natychmiastowo. 

Czyli nasilenie pojawia się w reakcji na określone alergeny?

Tak, najczęściej przez kontakt ze skórą - od razu pojawia się wyprysk, rączki zaczynają pękać. W ogóle dłonie to zdecydowanie “najgorszy” obszar. Skóra reaguje też, gdy Hela zje coś, na co jest uczulona. Stan skóry ma też związek z tym, w jakiej jest ogólnie kondycji. Kiedy choruje, objawy nasilają się. 

Jak pani tłumaczy Heli jej chorobę?

Ona wie, z czym to się wiąże, całe życie się z tym zmaga. Potrafi świetnie wyjaśnić, co to jest AZS. Tłumaczyła już dzieciom w przedszkolu, bo pytały, dlaczego jej rączki czy buzia wyglądają tak, a nie inaczej. 

To fajny sposób na rozwiązanie tego problemu: dziecko w roli eksperta samo sobie tę swoją przypadłość nieco oswaja. 

Zdawałam sobie sprawę, że dzieci będą pytać, że nauczycielki też się pewnie zainteresują, dlaczego rączki Heli są takie suche. Hela wiedziała, co ma mówić: że AZS nie jest zaraźliwe, że ma tak od urodzenia. Zdawała siebie też sprawę, jak bardzo musi uważać na to, co je, czym się bawi i tak dalej. 

Czy symptomy AZS zmieniły się z wiekiem?

Obserwujemy na pewno to, że początkowo zmiany pojawiały się na całym ciele i na buzi. Teraz najgorsze są ręce i ewentualnie nóżki. Miewa też gorszą skórę na plecach czy na brzuchu, ale możemy już temu zaradzić: jeśli jest regularnie nawilżana, sytuacja jest pod kontrolą. 

Kiedy choroba najbardziej się nasila?

Są dwa takie momenty: okres grzewczy i czas pylenia: Hela jest uczulona na pyłki brzozy, trochę na trawy. Kwiecień, maj czerwiec są więc trudne, choć to też się zmienia. Od mniej więcej dwóch lat obserwujemy, że choroba w tym okresie wycisza się. Nie całkowicie, ale jeśli Hela przyjmuje leki przeciwalergiczne, nie takich objawów, które przeszkadzałyby jej w normalnym funkcjonowaniu. 

Remisje przychodzą najczęściej latem: im więcej słońca tym dla niej lepiej, a już najlepiej, kiedy ma kontakt ze słoną wodą. Trzy dni nad Morzem Śródziemnym wystarczą, żeby skóra się poprawiła. 

Czy podobnie zadziałał pobyt w Centrum Hydroterapii Avène? [Karolina i Helenka wygrały konkurs organizowany przez markę Eau Thermale Avène]. Jak go pani wspomina? 

Bardzo ciekawe doświadczenie: z jednej strony przygoda życia, z drugiej: aspekt leczniczy. Helenka bardzo lubi podróżować, więc ogromnie się ucieszyła, kiedy okazało się, że będziemy miały taką możliwość. 

Pobyt w Avène to było przejście do innego świata: oderwanie się od problemów codzienności, przebywanie w pięknym otoczeniu, wśród przyrody i niesamowicie życzliwych ludzi - to wszystko tworzyło świetną atmosferę. Można było odpocząć. 

Jeśli chodzi o zabiegi, to dzieciom przepisuje się z reguły trzy. Pierwsze to kąpiele bąbelkowe - najfajniejsze, wiadomo, bo odbywają się w wannie, do której przez 20 minut lecą bąbelki. Kabiny są przeważnie dwuosobowe, więc dzieciaki sobie gadają, bawią się zabawkami, których jest tam mnóstwo. 

Drugi zabieg to prysznice połączone ze sprayowaniem: z dysz leci rozpylona woda, która łagodzi zmiany skórne. Ostatni zabieg to okłady z wody, przepisywane indywidualnie przez lekarza. 

Woda termalna z Avène ma wiele leczniczych właściwości. Ale korzystają z nich nie tylko dzieci?

Owszem. To woda, która pochodzi z wielu źródeł znajdujących się w Avène, jej działanie zostało udokumentowane na  przestrzeni wieków. Po pomoc przyjeżdżają tam również dorośli, zwłaszcza tacy, którzy zmagają się z chorobami nowotworowymi, które mocno nadwyrężają kondycję skóry. 

Wodę z Avène można też pić. Sama próbowałam i wydaje mi się, że delikatną poprawę kondycji skory też odczułam. 

Pobyt w Avène, jak sama pani powiedziała, był wyprawą do innego świata. Ale wróćmy do rzeczywistości: chorzy z AZS oprócz problemów zdrowotnych zmagają się też z problemami psychologicznymi: choćby wspomniany brak snu powoduje irytację, zmęczenie. Stara się pani jakoś na to Helenkę przygotować?

Jeden aspekt napędza drugi, to takie błędne koło. Kiedy skóra jest gorsza, przesuszona, popękana, Hela odczuwa pieczenie, ból. Z kolei jak się zdenerwuje, zestresuje, zaczyna się drapać. 

Hela wie, że jej skóra zawsze będzie bardziej wrażliwa, niż u innych. Staram się jej tłumaczyć, jak może sobie z tym radzić. W centrum Hydroterapii w Avène uczestniczyłyśmy w szkoleniu na ten temat: jak smarować, jak ochładzać skórę, gdy jest podrażniona, że można sprayować wodą w sprayu, bo to też poprawia komfort życia. Liczymy więc na to, że Helenka niedługo sama będzie dokonywać tych wszystkich czynności. Na razie staram się jej pomagać. 

Z drugiej strony nie jest to koniec świata - to nie jest choroba, która uniemożliwia życie. Nie jest najgorzej. 

Czy objawy mogą ustąpić z wiekiem?

Tak, często jest tak, że obszar występowania objawów zmienia się i zmniejsza, a symptomy pojawiają się w określonych sytuacjach: w odpowiedzi na stres czy przy kontakcie z pyłkami, czy jedzeniem.

Jaką pielęgnację stosujecie na co dzień, żeby Heli ulżyć?

Stosujemy emolienty, chociaż wiadomo, że natłuszczanie w trakcie roku szkolnego jest utrudnione. Staramy się więc rano i wieczorem smarować i natłuszczać skórę. Do mycia rąk używamy bardzo delikatnych płynów bez mydła. Najczęściej korzystamy z dermokosmetyków, z preparatów emolientowych. 

Ważna jest też obserwacja: przy kontakcie, z jakimi substancjami objawy zaostrzają się. To bardzo pomaga, o można unikać ich w przyszłości. 

W swoim szkolnym plecaku Hela nosi jakieś kosmetyki?

Tak, ale to ciężki temat, bo dzieciaki przeważnie nie lubią się kremować. Hela nosi ze sobą kilka rzeczy: jak ją coś bardzo swędzi, to sobie psika wodą. Ma też kojący krem, który łagodzi zmiany świądowe. I rękawiczki. 

Po co rękawiczki?

Wtedy skóra lepiej się natłuszcza i jest lepiej chroniona zaraz po nakremowaniu. Działają jak maseczka. 

Co powiedziałaby pani rodzicom, którzy zmagają się z AZS u swojego dziecka?

Wiadomo, że zanim znajdzie się odpowiedniego lekarza, zanim dobierze się specyfiki, które będą pomagać, czas musi upłynąć. Ale jest spora szansa, że życie będzie całkiem niezłe, zarówno dla dzieciaczka, jak i dla jego rodziców. 

Mając dziecko z AZS, trzeba wykazać się dużą dozą cierpliwości i w miarę możliwości zapobiegać zaostrzeniom. Trzeba obserwować, co powoduje zaostrzenia i starać się niwelować sytuacje stresowe. Trzeba też mieć nadzieję, że będzie dobrze, bo koniec końców będzie: ta choroba to sinusoida, raz jest lepiej, raz gorzej, ale z czasem te okresy, kiedy jest lepiej, znacznie się wydłużają.