Mój syn ma zespół Aspergera. W Dzień Autyzmu opowiem wam, jak wygląda życie z "muśniętym" dzieckiem
26 maja 2014 roku. Tę datę zapamiętam do końca życia. To był mój czwarty dzień matki, miałam już dwoje dzieci. Ale to właśnie tego dnia usłyszałam diagnozę mojego Pierworodnego — zespół Aspergera. Nie byłam zaskoczona, wiedziałam już wcześniej, czułam to. Z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu, opowiem wam naszą niebieską historię.
- Światowy Dzień Świadomości Autyzmu obchodzony jest 2 kwietnia. Inicjatorką ustanowienia tego dnia była Jej Wysokość Mozah, małżonka emira Kataru.
- Zaburzenia ze spektrum autyzmu przybierają różne formy, czasem mówi się o nich, że to piękniejszy umysł.
- Zespół Aspergera zdiagnozowano u mojego syna kiedy miał 3 lata i 9 miesięcy.
- Dziś dzięki terapii jest świetnym, prawie 11-letnim chłopakiem, który rozjaśnia błękitnym blaskiem każdy nasz dzień.
Światowy Dzień Autyzmu
Światowy Dzień świadomości Autyzmu ustanowiono rezolucją z dnia 18 grudnia 2007 roku, a przyjętą 21 stycznia 2008 w czasie Zgromadzenia Ogólnego ONZ. Inicjatorką ustanowienia tego dnia była Jej Wysokość Mozah, małżonka emira Kataru.
Zależało jej, aby podnieść świadomość różnych zaburzeń rozwojowych w krajach arabskich i pomóc walczyć z wykluczeniem społecznym dzieci ze spektrum autyzmu, jak i ich rodziców.
Symbole w Światowy Dzień Autyzmu
Inicjatywa dzięki zaangażowaniu ONZ rozlała się po całym świecie. Dziś Światowy Dzień Świadomości Autyzmu obchodzony jest 2 kwietnia. Tego dnia wiele budynków oświetlanych jest na niebiesko, ten kolor stał się symbolem osób autystycznych.
2 kwietnia na niebiesko oświetlane są regularnie znane budynki w różnych krajach, np. Pałac Kultury i Nauki, Wieża Eiffla czy Opera w Sidney. Innym symbolem osób z autyzmem są niebieska wstążeczka, czy puzzel, świadczący o potrzebie dopasowania się do otaczającego świata. Popularnym symbolem jest też niebieska żarówka, nawiązująca do hasła: "Nie bądź zielony w temacie autyzmu, zaświeć się na niebiesko".
Jak można wyrazić swoją solidarność z osobami z autyzmem
2 kwietnia ubierz się na niebiesko lub przypnij wstążeczkę w tym kolorze do swojego ubrania. Możesz też dodać nakładkę do zdjęcia profilowego w mediach społecznościowych, która przedstawia wstążeczkę lub żarówkę.
Masz niebieskie lampki? Świetnie, powieś je tego dnia w oknie. Dla osób z autyzmem te symbole wiele znaczą. A jeszcze więcej znaczy dla nich to, że chcemy dowiedzieć się, jak wygląda ich świat i chcemy go zrozumieć. Nie bądź zielony w temacie autyzmu. Przeczytaj historię mojego niebieskiego dziecka i spróbuj zrozumieć.
Rozwijał się książkowo
Zawsze, kiedy w rozmowie pojawia się wątek zaburzeń ze spektrum autyzmu, mój rozmówca pyta, jakim Pierworodny był niemowlęciem. Od samego początku, na każdym etapie był wymarzonym bobasem, jak w książce dla początkujących rodziców było napisane, że około 9. miesiąca życia dziecko zaczyna siadać, to on siadał. Wszystkie etapy rozwojowe były w punkt.Jedyne co mnie zaskakiwało, że on od razu wszystko umiał. Ale to zauważyłam dopiero przy drugim dziecku, bo Młodszy próbował, tak długo, aż mu się udało, starszy, przy pierwszej próbie odnosił sukces. Pięknie pił z piersi, budził się w nocy tylko na karmienie, dużo się uśmiechał i ożywiał, kiedy pojawiałam się w jego polu widzenia.
Problem z jedzeniem
Pierwszy problem, jaki zgłaszaliśmy pediatrze, był taki, że Pierworodny nie lubił jeść. Widziałam wszystkie te dzieci siedzące w wózku na spacerze i zajadające białą bułę, u nas to się nigdy nie wydarzyło. Nie można było nawet usiąść z pieczywem obok niego, bo wymiotował, jakby poczuł najgorszy zapach świata.Podobnie było z zupkami i papkami, jadł kilka zup, póki nie było w tym mięsa, mogłam siekać, miksować... Zawsze wyczuwał i zwracał. Poza tym rozwijał się zupełnie normalnie. Pediatra, któremu skarżyłam się na to obrzydzenie do niektórych produktów, rozkładał ręce i mówił, że przecież pięknie się rozwija, trzeba dać mu czas.
Nic się nie zmieniało
Daliśmy Pierworodnemu czas, ale nic się nie zmieniało, jadł kilka rzeczy na krzyż, nowych nie chciał spróbować. Krótko po pierwszych urodzinach zaczął mówić. Więc pediatra utwierdzał nas w przekonaniu, że jest zajęty innymi sprawami i na jedzenie przyjdzie czas. Robiliśmy regularne badania i czekaliśmy.Jako dwu-, trzylatek zaskakiwał wszystkich swoją dojrzałością. W piaskownicy mówił "Chłopczyku, przepraszam, czy mógłbyś podać mi tę zieloną łopatkę?". Zawsze lubił książki, rzadko jednak były to bajki, częściej różnego rodzaju encyklopedie dla dzieci, był ciekawy świata i chłonął całą tę wiedzę jak gąbka.
O dinozaurach, maszynach budowlanych wiedział wszystko, mniej interesowały go zwierzęta. Nie inicjował zabawy z dziećmi, bawił się sam, zagadywał dorosłych. Poza tym wszystko było zwyczajnie. Nie bardzo mieliśmy porównanie z innymi dziećmi, bo był jedyny w rodzinie. Był fajnym dzieckiem. Kiedy urodził się Młodszy i zachowywał się inaczej niż brat, utwierdziłam się w przekonaniu, że każde dziecko jest inne.
Nagle wszystko pasowało
Pamiętam, że mąż pracował do późna, ja siedziałam sama z dziećmi w domu. Pierworodny bawił się klockami, a ja karmiłam Młodszego. Oglądałam jakiś serwis informacyjny. Prowadzący powiedział, że kobieta, która wygrała jakiś brytyjski talent show, na podstawie swoich występów, została zdiagnozowana przez psychologów w kierunku zespołu Aspergera.Słyszałam już ten termin, gdzie to było? Kiedyś czytałam taką książkę "W naszym domu". Psycholog w telewizji zaczął mówić o symptomach i jakoś za dużo zaczęło pasować do Pierworodnego. Wpisałam w Google i zaczęłam czytać, a łzy same napłynęły mi do oczu.
Zadzwoniłam do męża, ustaliliśmy, że trzeba to sprawdzić. Minęło kilka tygodni, w różnych rozmowach zaczął się przewijać temat spektrum autyzmu i tylko utwierdzaliśmy się w przekonaniu, że czas skonsultować się ze specjalistą.
Opowiedziałam o wszystkim pediatrze, ta zrobiła wielkie oczy, bez słowa wypisała skierowanie. Terminy na NFZ — zmora. Poszliśmy prywatnie. Wizyta w dzień matki, krótkie badanie, rozmowa, kwestionariusze. - Nie mamy dla Państwa dobrych wieści, Pierworodny ma zespół Aspergera.
Kolejni specjaliści tylko potwierdzali diagnozę, ponad wszelką wątpliwość. "Co najbardziej boli, to że nikt nie ma wątpliwości, że nie ma szans na pomyłkę. Asperger wysokofunkcjonujący brzęczy mi w uszach. Da się go wyprowadzić, da się, mądry otwarty chłopiec, wystarczy go trochę wyuczyć, zapewnić bezpieczeństwo, miłość" - pisałam tuż po diagnozie.
"Najbardziej boję się, że będzie go zamykać przed nami, że nie dopuści mnie do mojego własnego dziecka. Boję się, że będzie mu ciężko nawiązać relacje, dzieci bywają okrutne. Czy kiedyś w dorosłym życiu będzie umiał wejść w związek, czy nie zostanie sam".
Tych wątpliwości nikt nie rozwieje. Za chwilę będziemy mieć ósmą rocznicę diagnozy. Pierworodny bardzo szybko trafił na terapię. To ważne, największe szanse na normalne funkcjonowanie mają dzieci, które trafią na terapię przed piątymi urodzinami.
Niebieski to piękny kolor!
Dziś żyjemy we wszystkich odcieniach błękitu. Dziś patrzę na to inaczej. Ale pamiętajcie, że jesteśmy osiem lat po diagnozie, po wielokierunkowej terapii Pierworodnego i po mojej terapii. Musiałam to przepracować, bo rodzice też czasem potrzebują pomocy.Mój syn, jak pięknie określiła to psycholożka, jest "muśnięty", chodzi do ogólnodostępnej szkoły, jest w piątej klasie, koledzy go lubią, nauczyciele też, uczy się dobrze. Zdarza się, że ma problem z zapanowaniem nad emocjami. Bo to nie jest tak, że autyści ich nie odczuwają, czasem mam wrażenie, że on czuje wszystko dwa razy mocniej i nie zawsze potrafi to uporządkować.
Przed nami okres buntu, zaczyna się ten wiek, kiedy nawet dzieciaki bez zaburzeń nie radzą sobie własnymi emocjami. Jednak jestem dobrej myśl, choć życie z Aspem to sinusoida. Zdarzają się lepsze i gorsze dni. W te lepsze może góry przenosić, w gorsze — trzeba mu zapewnić spokój zatroszczyć się, żeby młodsi bracia dali mu pobyć samemu.
Nadal chodzi na terapię, mamy to szczęście, że nasza szkoła idealnie wywiązuje się z orzeczenia i zapewnia dziecku regularne zajęcia, nawet teraz w czasie pandemii. Jeździmy do wszystkich specjalistów, każdy z nich odbiera telefon, kiedy dziecko potrzebuje wsparcia poza spotkaniami. Nadal jesteśmy w kontakcie z pierwszą psycholożką, która pracowała nim w przedszkolu i stała się członkiem naszej rodziny.
Bądź świadomy
Kiedyś, słysząc hasło "Autyzm" wyobrażałam sobie dziecko, które siedzi twarzą do ściany i nie ma kontaktu ze światem, może przyszedłby mi do głowy krzyczący bez powodu trzylatek. Dziś wiem, jak bardzo krzywdzące jest to stereotypowe myślenie.
Spektrum autyzmu jest wielobarwne. Możesz sobie nawet nie zdawać sprawy, że ten dziwny kolega z biurka obok, który zna na pamięć trasy wszystkich autobusów miejskich albo kuzynka, która zawsze ustawia w prostej linii buty gości, są atypowi. Mówi się, że w Polsce jedno na pięćdziesięcioro dzieci ma zaburzenia ze spektrum autyzmu.
Wiele z nich nigdy nie ostanie zdiagnozowanych, bo np. dziewczynki łatwiej się adaptują i trudniej jest jednoznacznie orzec, jeśli zaburzenie jest niewielkie. Autyzm nie jest chorobą, jest innym sposobem postrzegania świata. Jeżeli chcielibyście dowiedzieć się więcej o tym, jak działa mózg autysty, polecam z całego serca poniższy odcinek Naukowego bełkotu.
Postrzeganie świata przez małego autystę idealnie tłumaczy ten filmik, w którym w roli lektora usłyszycie Kayah. Ze swojej strony polecam też serial na Netflix "Atypowy", który idealnie ukazuje, jak wygląda życie rodziny, w której jest dziecko z zespołem Aspergera.
Może cię zainteresować także: Mówią o nich "niegrzeczne", bo nie potrafią usiedzieć w miejscu. Rodzice po latach słyszą diagnozę