Oni nie mogą zdjąć maski nawet po pandemii. Rusza XX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
Chorym na mukowiscydozę maseczka towarzyszy nie tylko w czasie pandemii. Dla chorych niebezpieczne są infekcje, dlatego, aby ustrzec się wszelkich niebezpiecznych dla nich sytuacji, noszą jednorazowe maski i zachowują dystans społeczny. Fundacja MATIO w dniach od 22 - 28 lutego 2021 r. po raz dwudziesty organizuje kampanię społeczną pod nazwą „XX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy”. Edukuje na temat choroby i normalizuje chorych.
Hasło kampanii: „Chcę zdjąć maskę”
Hasło ma zwrócić uwagę, a nawet sprowokować do zastanowienia szerokiego odbiorcę, kto i dlaczego w trudnych czasach pandemii chce zdjąć maskę. Przyzwyczailiśmy się już do widoku ludzi w maskach na ulicy, w sklepach, przychodniach i innych miejscach publicznych, co wymusiła na nas wszechobecna pandemia koronawirusa, ale mało kto wie, że są osoby, które z maską nie rozstają się przez całe życie.Towarzyszy im od urodzenia do samej śmierci – są to chorzy na mukowiscydozę. Dla chorych z mukowiscydozą niebezpieczne są infekcje, szczególnie infekcje płuc.Może cię zainteresować także: Oto choroba, której nie widać. Co 33. z nas jest nosicielem wadliwego genu
Dlatego, aby ustrzec się wszelkich niebezpiecznych dla nich sytuacji, które narażałyby ich na takie infekcje, noszą jednorazowe maski na twarzy, zachowują dystans społeczny, dbają o dezynfekcję.
Każda infekcja czyni nieodwracalne szkody w płucach, dlatego chorzy próbują wystrzegać się sytuacji, w których będą narażeni na kontakt z niebezpiecznymi
drobnoustrojami.
Materiały prasowe
Osoby niechorujące na mukowiscydozę rzadko sięgają po maski, natomiast chorzy zdając sobie sprawę z możliwych konsekwencji infekcji, niejako odruchem zabezpieczają się zakładając na twarz maskę.
Chorzy na mukowiscydozę marzą o tym by zdjąć maskę, bo przecież znaczyłoby to, że
uwolnili się od choroby.
Niestety na dzień dzisiejszy nie mają takiej możliwości. Dlatego w tej kampanii będziemy zwracać uwagę na problemy, których rozwiązanie pozwoliłoby chorym na mukowiscydozę pomóc w zmaganiu się z ich chorobą.
Najważniejsze dla chorych na mukowiscydozę jest:
- zbudowanie kompleksowej opieki medycznej na terenie całej Polski,
- chorzy chcą mieć równy dostęp do całej gamy leków - suplementów diety,
antybiotyków, leków przyczynowych,
- dostępność do ośrodków leczenia mukowiscydozy dla chorych dorosłych,
- opieka domowa – zbudowanie systemu opieki domowej nad pacjentem
z mukowiscydozą
Walka z mukowiscydozą to codzienna dawka leków i inhalacji, codzienna fizjoterapia
oddechowa, utrzymywanie aktywności fizycznej, odpowiednia i specjalistyczna dieta i tak od urodzenia aż do śmierci.
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną wywołaną odziedziczeniem zmienionego genu. Dziedziczenie prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. Co 35 osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę.
O tym, że jesteśmy nosicielami uszkodzonego genu dowiadujemy się najczęściej, kiedy urodzi nam się chore dziecko. Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) - choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać, to najczęściej występująca choroba genetyczna zaliczana do chorób rzadkich.
Mukowiscydoza objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc.
Chorzy żyją z widmem nieuchronnej i przedwczesnej śmierci, zwykle z powodu niewydolności oddechowej. Prawie połowę swojego życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu tysięcy sztuk leków rocznie.
W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają łóżka szpitalnego. Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów mających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.
Objawy mukowiscydozy
Objawy mukowiscydozy występują najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe.W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego, wywołanego rozwojem bakterii, a w konsekwencji do trwałego uszkodzenia tkanki płucnej.
Natomiast w układzie pokarmowym zaburza proces wydzielania przez trzustkę enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwiobiegu.
Enzymy te nie docierają do jelit, co powoduje, że pokarmy nie są prawidłowo i w całości
trawione - organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości
substancji odżywczych.
W konsekwencji chorzy wolniej rosną i słabiej przybierają na wadze. Dodatkowo zalegające w trzustce soki trawienne niszczą ten narząd, prowadząc m.in. do
nietolerancji glukozy i cukrzycy. Chorobie genetycznej nie można zapobiec.
Dlatego od 25 lat Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, walczy o poprawę jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia.
Przez cały okres działalności Fundacji nie szczędzimy wysiłków, aby społeczeństwo dostrzegło i zrozumiało istotę tej choroby - niepełnosprawności.
Działania podejmowane w trakcie XX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, którego organizatorem jest Fundacja MATIO.
Ze względu na obecną sytuację pandemiczną w kraju, chcąc zachować wszelkie zasady
bezpieczeństwa, działania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy będą przeniesione
w dużej części do mediów.
1. Działania edukacyjne – szkoły, przedszkola, placówki wychowawcze. Fundacja
dostarczy do wszystkich zainteresowanych placówek prezentację i materiały
informacyjno-edukacyjne OTM.
Prezentacja ukaże chorobę poprzez pryzmat chorych w różnym wieku oraz problemów z jakimi borykają się na co dzień.
2. Współpraca z Centrum Medycznym MEDGEN w Warszawie, które w ramach XX
Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy wykona dla określonej ilości osób
bezpłatne badania genetyczne.
3. W dniach 22.02 -28.02.2020 r. uruchomiona zostanie całodobowa Infolinia Fundacji
MATIO dla wszystkich zainteresowanych zagadnieniami związanymi
z mukowiscydozą ( nr tel. 12 292 31 80)
4. Centrum Medyczne Karpacz realizować będzie konsultacje telefoniczne
w następujących terminach:
22.02.2021 lek med. Elżbieta Zalewa w godz. 13:00 - 15 :00, tel. 883 358 168
23.02.2021 lek med. Adam Słowikowski w godz. 13:00 - 15:00, tel. 883 358 111
24.02.2021 lek med. Ewa Pomarańska w godz. 13:00 -15:00, tel. 883 358 122
5. Uruchomienie dla podopiecznych fundacji konsultacji psychologicznych
i doradztwa zawodowego (nr tel. 12 292 31 80)
6. Dzień Dinozaura - akcja kierowana do chorych dorosłych z terenu całej Polski,
„Ile lat tyle procent zniżki” na realizację zamówienia w sklepie MATIO-MED.
7. Przez cały czas trwania OTM przebiegać będą działania edukacyjno –informacyjne
w mediach: na portalach społecznościowych Fundacji oraz naszych partnerów tj.
patronów medialnych OTM, Stowarzyszenia Zdrowych Miast Polskich, PFRON ,
oraz Ambasadorów naszej Fundacji.
8. Licytacje charytatywne na platformie Allegro na rzecz podopiecznych Fundacji.
9.„Wirtualny Tramwaj” na portalu zrzutka.pl
10. W piątek 26.02.2021 r. odbędzie się koncert zespołu "Mała Tęcza" z Wymiarek
zorganizowany przez Gminny Ośrodek Kultury
11. III Charytatywny Bal Fundacji MATIO
12 . Elementem kampanii będzie również podkreślenie działań na rzecz chorób rzadkich
w tym mukowiscydozy w „Światowym Dniu Chorób Rzadkich”, którym to akcentem
zakończymy obchody XX OTM.
Może cię zainteresować także: Ojciec pokazuje światu swoją ciężko chorą córkę i apeluje: MYJCIE RĘCE. Liczne zakażenia także w Polsce
Więcej na: Mukowiscydoza.pl