Nie ma zewnętrznych objawów, a rujnuje życie w każdym wymiarze. Zobacz coś, czego #NIEWIDAĆPRAWDA

FUNDACJA MATIO w dniach 25.02 do 3.03.2019 r. po raz osiemnasty organizuje coroczną kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, która w całości poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą.

#NIEWIDAĆPRAWDA Hasło kampanii : #NIEWIDAĆPRAWDA ma orientować nas, na chorobę, która nie daje zewnętrznych objawów, natomiast rujnuje życie chorego w każdym wymiarze: fizycznym, psychicznym i rodzinnym. Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) - choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać, najczęściej występująca choroba genetycznych zaliczana do chorób rzadkich. Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów mających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.

Mukowiscydoza - objawy Objawy mukowiscydozy występują najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego, wywołanego rozwojem bakterii, a w konsekwencji do trwałego uszkodzenia tkanki płucnej.

W układzie pokarmowym natomiast zaburza proces wydzielania przez trzustkę enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwiobiegu. Enzymy te nie docierają do jelit, co powoduje, że pokarmy nie są prawidłowo i w całości trawione - organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych. W konsekwencji chorzy wolniej rosną i słabiej przybierają na wadze. Dodatkowo zalegające w trzustce soki trawienne niszczą ten narząd, prowadząc m.in. do nietolerancji glukozy i cukrzycy.

Mukowiscydoza objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Chorzy żyją z widmem nieuchronnej śmierci. Prawie połowę swojego życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu tysięcy sztuk leków rocznie. W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają łóżka szpitalnego.

Jakie są przyczyny mukowiscydozy? Choroby genetyczne wciąż budzą niepokój, dlatego w tegorocznej kampanii chcemy położyć szczególny nacisk na podniesienie świadomości społecznej dotyczącej dziedziczenia choroby genetycznej jaką jest mukowiscydoza. Odziedziczenie prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. Z niektórymi chorobami genetycznymi medycyna sobie radzi, wciąż jednak większość metod leczenia opiera się na leczeniu lub łagodzeniu objawów w celu poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobą, niestety wobec większości wciąż pozostaje bezradna.

Co 25 – 33 osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę. Dla zobrazowania to prawie tyle, ilu mieszkańców liczy duże miasto wojewódzkie. Ryzyko urodzenia dziecka chorego na mukowiscydozę w przypadku, gdy oboje z rodziców są nosicielami mutacji wynosi 25%. Prawdopodobieństwo przekazania potomstwu uszkodzonego genu to 50 %.

Chorobie genetycznej nie można zapobiec. Dlatego od 23 lat Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, walczy o poprawę jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia. Przez cały okres działalności Fundacji nie szczędzimy wysiłków, aby społeczeństwo dostrzegło i zrozumiało istotę tej choroby - niepełnosprawności.

Jak leczyć mukowiscydozę? Dla osób zainteresowanych leczeniem lub konsultacją w kierunku mukowiscydozy zamieszczamy listę ośrodków zajmujących się tą chorobą. Na konsultację, do najbliższego ośrodka, należy zgłosić się ze skierowaniem od lekarza podstawowej opieki zdrowotnej lub lekarza specjalisty.

Ośrodki leczenia mukowiscydozy w Polsce* Dziekanów Leśny (Warszawa) Chorzy do 18 roku życia SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym, Centrum Leczenia Mukowiscydozy ul. Marii Konopnickiej 65, 05-092 Dziekanów Leśny tel. 22 76 57 402, e-mail: clm@szpitaldziekanow.pl prof. dr hab. n. med. Dorota Sands

Warszawa Dorośli Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc I Klinika Chorób Płuc ul. Płocka 26, 01-138 Warszawa, tel. 22 43 12 143, e-mail: www.igichp.edu.pl dr Wojciech Skorupa

Warszawa Chorzy do 18 roku życia Instytut „Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka Al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa Klinika Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii dr n. med. Beata Oralewska Poradnia Pulmonologiczna, dr n. med. Hanna Dmeńska

Rabka-Zdrój Chorzy do 18 roku życia Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy w Rabce-Zdrój Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój tel. 18 267 60 60 wew. 243 od poniedziałku do czwartku w godzinach 8:00 – 12.00 dr hab. n. med. Henryk Mazurek, prof. nadzw. IGiCHP

Rabka-Zdrój Chorzy do 18 roku życia Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy w Rabce-Zdrój Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój tel. 18 267 60 60 wew. 243 od poniedziałku do czwartku w godzinach 8:00 – 12.00 dr hab. n. med. Zbigniew Doniec, prof. nadzw. IGiCHP

Poznań Chorzy do 18 roku życia Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego, Klinika Pneumonologii, Alergologii Dziecięcej i Immunologii Klinicznej ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań tel. 61 849 13 13, e-mail: klinikapad@skp.ump.edu.pl prof. dr hab. Anna Bręborowicz

Poznań Chorzy do 18 roku życia Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych, I Katedra Pediatrii ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań tel. 61 849 15 80 prof. dr hab. Jarosław Walkowiak dr hab. Aleksandra Lisowska

Poznań Dorośli Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Oddział Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej ul. Długa 1/2, 61-848 Poznań tel. 61-854 90 00, e-mail: szpital@skpp.edu.pl prof. dr hab. Halina Batura-Gabryel dr hab. n. med. Szczepan Cofta

Gdańsk Chorzy do 18 roku życia i dorośli Szpital Dziecięcy Polanki im. M. Płażyńskiego, Poradnia Mukowiscydozy ul. Polanki 119, 80-308 Gdańsk tel. 58 554 31 65 dr Maria Trawińska

Karpacz Chorzy do 18 roku życia i dorośli Centrum Medyczne Karpacz ul. Myśliwska 13, 58-540 Karpacz tel. 883 358 135, 883 358 138, e-mail: kontakt@cmkarpacz.pl dr  n. med. Grzegorz Gąszczyk

Białystok Dorośli Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku II Klinika Chorób Płuc i Gruźlicy, ul. Żurawia 14, 15-540 Białystok tel. 85 746 80 00 dr n. med. Łukasz Minarowski

Białystok Chorzy do 18 roku życia i dorośli  Poradnia Leczenia Mukowiscydozy Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego im. Ludwika Zamenhofa ul. Jerzego Waszyngtona 17, 15-274 Białystok tel. 85 745 05 85 dr. hab. n. med. Alina Minarowska

Bydgoszcz Chorzy do 18 roku życia Wojewódzki Szpital Dziecięcy im. Józefa Brudzińskiego w Bydgoszczy, Oddział Pediatrii Pneumonologii i Alergologii z Pododdziałem Niemowlęcym ul. Jana Karola Chodkiewicza 44, 85-667 Bydgoszcz tel. 52 326 21 00 dr n. med. Radosława Staszak-Kowalska

Katowice Chorzy do 18 roku życia Śląski Uniwersytet Medyczny Górnośląskiego Centrum Zdrowia, Dziecięca Klinika Pediatrii, ul. Medyków 16, 40-752 Katowice tel. 32 207 17 00 prof. dr hab. n. med. Halina Woś

Kraków Chorzy do 18 roku życia Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. Świętego Ludwika ul. Strzelecka 2, 31-503 Kraków tel. 12-619-8634 dr Zuzanna Kurtyka

Łódź Chorzy do 18 roku życia  Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Mikołaja Kopernika ul. Pabianicka 62, 93-513 Łódź tel. 42-6895875 (poradnia, środy), tel. 42-689-5975 (oddział) dr Teresa Ruszczyk-Bilecka

Rzeszów Chorzy do 18 roku życia Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2 im. św. Jadwigi Królowej, Klinika Alergologii i Mukowiscydozy ul. Lwowska 60, 35-301 Rzeszów tel.17 866 46 67 (klinika), tel.17 866 46 66 (poradnia), email: alergologia@szpital2.rzeszow.pl dr n. med. Marta Rachel; rachel@popia.pl

Szczecin Chorzy do 18 roku życia Samodzielny Szpital Kliniczny nr 1 im. Prof. Tadeusza Sokołowskiego PAM Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego, ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin tel. 91 425 31 68 (pielęgniarka), tel. 91 425 31 76 (pokój lekarski) dr Iwona Ostrowska

Wrocław Chorzy do 18 roku życia Poradnia Alergologiczno-Pulmonologiczna ul. Krasińskiego 29, 50-450 Wrocław tel. 501-013-245 dr Janina Pawłowicz

*Źródło: Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy, http://www.pcfs.pl/