Kacper cierpi na chorobę, która rozwija się po cichu. Ratunkiem jest najdroższy lek świata
Iga Przybyłowska-Boruta 17 września 2018 roku, dokładnie w dniu swoich urodzin wydała na świat swojego pierwszego synka Kacpra. Z mężem bardzo pragnęli być rodzicami. Chłopiec rozwijał się prawidłowo, a mama i tata byli szczęśliwi. Jednak z czasem okazało się, że będą oni musieli stoczyć niesprawiedliwą walkę z chorobą zwaną SMA, którą można wyleczyć najdroższym lekiem świata.
Dziś Kacper ma 15 miesięcy i od pewnego czasu razem z rodzicami zmaga się z SMA (ang. spinal muscular atrophy) – rdzeniowym zanikiem mięśni. Choć chłopiec wygląda zdrowo i nie widać, by cierpiał, tak naprawdę choroba rozwija się po ciuchu i zabiera dziecku zdrowie i siły.
U Kacpra zdiagnozowano drugi typ SMA. Syn Pani Igi ma obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich i drżą mu rączki. Poza tym choroba jak podkreśla kobieta "odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie".
O ile jeszcze kilka lat temu prognozy oznaczałyby śmierć, o tyle dziś pojawia się światełko w tunelu.
Szansę na wyleczenie oferuje terapia genowa w USA. Warunkiem do jej skorzystania jest jednak odpowiedni wiek dziecka. Musi ono mieć poniżej 2 lat, a rodzice muszą zapłacić 9 mln zł. Kacper ma już 15 miesięcy, więc rodzina toczy teraz walkę z czasem, by uzbierać całość w 265 dni.
Aktualnie na koncie Fundacji Siepomaga uzbierano ponad 600 tys. złotych, jednak to wciąż kropla w morzu potrzeb. Dlatego poza główną zbiórką organizowane są licytacje, które także mają wspomóc zbieranie pieniędzy na najdroższy lek świata. Jak podała mama Kacpra na Facebooku, w ten sposób zebrali już 200 tys. zł.
Może cię zainteresować także: Epidemia wśród dzieci. Jedna z najczęstszych chorób do 2030 roku pochłonie 11 mln ofiar