Matki nieuleczanie chorych dzieci zabrały głos w sprawie Alfiego. Nie mają wątpliwości, co zrobić
Historię Alfiego Evansa z zapartym tchem śledzi cały świat. 2-latek po decyzji sądu został odłączony od aparatury podtrzymującej życie. Wbrew zapowiedziom lekarzy, chłopiec od kilku dni oddycha samodzielnie. Zapytaliśmy rodziców chorych dzieci, co zrobiliby w podobnej sytuacji.
Po drugie – brytyjski sąd nie wydał zgody na przetransportowanie 2-latka do Włoch, gdzie miał zostać przyjęty do słynnego rzymskiego szpitala Bambino Gesu. Sąd rodzinny w Manchesterze przychylił się do opinii lekarzy, że przewóz chłopca tak daleko byłby zbyt niebezpieczny dla jego zdrowia. Możliwe byłoby jedynie jego przewiezienie do domu lub hospicjum. Sędzia ocenił, że takie rozwiązanie "jest w najlepszym interesie Alfiego".
Lekarze twierdzą, że u chłopca doszło do nieodwracalnych zmian w mózgu, które pozbawiły go zmysłów wzroku, słuchu, smaku i czucia, a dalsza terapia byłaby wręcz "nieludzka".
W tej historii największe kontrowersje budzą stwierdzenia o "dobru dziecka", którego – jak twierdzą – pragną i lekarze, i rodzice, i sąd. Postanowiliśmy zapytać o zdanie w tej sprawie osoby, które na co dzień zmagają się z niepełnosprawnościami swoich dzieci. Czy sąd miał prawo podjąć decyzję o odłączeniu chłopca i czy rzeczywiście chodzi tu o troskę o Alfiego?
"Najważniejsze jest dziecko"
– Sprawę śledzę od samego początku. Dla mnie, jako mamy dwójki śmiertelnie chorych dzieci, sprawy takie, jak ta są bardzo ważne ze względu na sytuację, w jakiej zostali postawieni ci rodzice. Nie wyobrażam sobie być na ich miejscu. Nie wyobrażam sobie, aby ktoś, zamiast matki miał podjąć decyzję odnośnie życia jej dziecka, odłączenia go od maszyn. Najważniejsze w sporze jest dziecko – mówi pani Ewa Dul, mama Bartka i Weroniki, rodzeństwa chorego na rdzeniowy zanik mięśni.
– Żaden sędzia – a przecież sędzia jest śmiertelnikiem, tak samo, jak ja – nie powinien decydować o życiu i śmierci. Rodzice walczyli o życie tego chłopca i powinni walczyć dalej. Absolutnie nie wyobrażam sobie być na ich miejscu i patrzeć, jak moje dziecko umiera, jak obcy ludzie decydują o życiu moich dzieci. W tej konkretnej sytuacji uważam, że sąd podjął decyzję nieadekwatną do stanu zdrowia chłopca, być może przez stanowisko lekarzy, które jednak okazało się nie do końca prawidłowe – podkreśla pani Ewa.
"Pokładam ufność w Bogu"
– Nie wyobrażam sobie i nawet nie chcę sobie wyobrażać, co ci rodzice czują. Mam nadzieję, pomimo wychowywania dwóch niepełnosprawnych córeczek, że nigdy nie będę musiała być w takiej sytuacji. Ponieważ nie jestem na miejscu rodziców chłopca, na szczęście, nie muszę się zastanawiać, jaką podjęłabym decyzję – mówi Agata Pastwa, mama bliźniaczek chorych na stwardnienie guzowate i padaczkę lekooporną, z których jedna cierpi także na autyzm.
– Jestem osobą wierzącą, mam trójkę dzieci, w tym dwie chore córeczki. Jestem Amazonką, walczyłam z rakiem piersi i zawsze i wszędzie pokładam ufność w Bogu i wierzę, że nawet z sytuacji pozornie bez wyjścia, jakieś wyjście się znajdzie w odpowiednim momencie – podkreśla pani Agata. I dodaje, że decyzja ws. życia dziecka zawsze powinna należeć do rodziców. – Taka decyzja to zawsze decyzja rodziców. Oni poczęli dziecko,opiekują się nim i pielęgnują je, i to oni decydują, zgodnie ze swoim sumieniem. Nie sądy!
– Co to w ogóle znaczy, że decyzja zapadła "w trosce o dobro dziecka"? Dla mnie jest to niewyobrażalne. Są hospicja stacjonarne, domowe, gdzie dziecko i rodzice mogą pobyć razem, pożegnać się w godnych warunkach, a nie odłączać chłopca, bo sąd wydał taką decyzję. To jest "likwidacja problemu", a nie wsparcie, pomoc, otoczenie opieką. Mam nadzieję, że w naszym kraju nigdy nie dojdzie do czegoś takiego, żeby ludzie ludziom odbierali życie. To jest odczłowieczenie, a nie pomoc – mówi pani Agata.
"To sprawa człowieczeństwa i etyki"
Podobnego zdania jest Marta Dziubka, mama niepełnosprawnego Oskara. – W żadnym wypadku sąd nie powinien podejmować tak krzywdzącej dla rodziców dziecka decyzji. Każdy, kto ma choć trochę człowieczeństwa i empatii, rozumie, że każde chore dziecko ma prawo do życia, nawet jeśli choroba ostatecznie spowoduje śmierć. Ale póki dziecko żyje, nawet jeśli dzięki aparaturze, to warto to życie podtrzymywać. I nie chodzi tutaj o żadną religię, a raczej o etykę i człowieczeństwo.
– Nigdy nie dałabym nikomu możliwości odłączenia mojego dziecka czy też innej bliskiej osoby od aparatury podtrzymującej życie. Starałabym się o możliwość ratowania dziecka w innym kraju tak, jak rodzice Alfiego. Mój syn ma m.in. niedorozwój ręki i też proponowano mi amputację zamiast leczenia, ale ja uważam, że zawsze trzeba walczyć do końca o życie i zdrowie swojego dziecka, bo to bezbronna istota, którą należy chronić – podkreśla pani Marta.
Wspomina też, jak kilka lat temu jej mąż przeszedł poważny wypadek samochodowy. – Walczył o życie pod respiratorem. Pamiętam, co przeżywałam i jaki to był stres. Pamiętam też, że cieszyłam się każdą dobrą wiadomością, że ciśnienie wzrosło, że temperatura ciała jest prawidłowa. To drobne rzeczy, jednak uważam, że takie osoby czują tak samo, jak inne. Nie wyobrażam sobie, abym w takiej sytuacji miała zdecydować o odłączeniu męża od respiratora.
Pani Marta podkreśla też, że o życie dziecka trzeba walczyć do końca. – To okrutne skazywać bezbronne dziecko na śmierć tylko dlatego, że jest ciężko chore, bez oznak poprawy. Uważam, że powinno umrzeć śmiercią naturalną, ale do końca powinniśmy dać mu szansę i zrobić wszystko, aby żyło. Do końca swoich dni powinniśmy dać mu spędzić każdy dzień z rodzicami – dodaje.
Lekarze się mylili?
Na drugim biegunie tej dyskusji są ci, którzy twierdzą, że utrzymywanie Alfiego przy życiu przez maszyny, to tzw. "uporczywa terapia". Lekarze, stając przed sądem, twierdzili, że 2-latek przestanie oddychać w kilka minut po odłączeniu aparatury. Tak się jednak nie stało. Chłopiec oddycha samodzielnie już od 62 godzin.
Początkowo lekarze nie chcieli zgodzić się na podanie Alfiemu tlenu i wody. Dopiero po kilku godzinach od wyłączenia maszyn, gdy chłopiec nadal sam oddychał, ale – jak stwierdził jego ojciec – zaczął "tracić kolory", dostał tlen.
Przypomnijmy, że Alfie Evans cierpi na "tajemniczą chorobę", która doprowadziła do powstania w jego mózgu nieodwracalnych uszkodzeń. Lekarzom, mimo wielu badań, nie udało się ustalić, co tak naprawdę dolega chłopcu. Ze względu na zmiany w mózgu – zdaniem lekarzy – nie ma żadnych szans na jakąkolwiek poprawę stanu zdrowia 2-latka. Dlatego też, wbrew woli rodziców, wystąpili do sadu o zezwolenie na odłączenie chłopca od maszyn podtrzymujących funkcje życiowe.
Może cię zainteresować także: Sąd postanowił o odłączeniu aparatury. Choroba 21-miesięcznego Alfiego jest dla lekarzy tajemnicą