"Chyba zasługujemy na jakąś pomoc?". Tysiące polskich chorych cierpi w milczeniu

Prawo autorskie: sudok1 / 123RF Zdjęcie Seryjne
Nie, nie jest to choroba psychiczna. Nie, nie zarazisz się. Tak, to mit, że osobie, która ma atak należy zablokować zgryz. Szacuje się, że na padaczkę choruje około 65 mln osób na świecie, a 400 tys w Polsce. Choruje w milczeniu, bo padaczka nie jest chorobą medialną, unika błysku fleszy albo to raczej oko kamery odwraca się od niej. 26 marca przypada Międzynarodowy Dzień Epilepsji, nazywany również „Purple Day”.

Lek jest, ale…
Pani Asia ma 45 lat, dwóch synów i ciepły, spokojny głos, który nie zdradza, że ma nieprzewidywalną towarzyszkę życia - padaczkę. Poznały się, gdy miała 5 lat, więc do zestawu wspomnień z dzieciństwa pani Asia dołączyły szpitale. Jednak jak sama mówi, nigdy nie powtarzała klasy, chodziła do szkoły, jeździła na obozy i kolonie, a w szkole średniej w ogóle nie miała ataków dzięki dobrze dobranemu lekowi. – Powiem szczerze, że ja nie czułam się gorsza i nie pamiętam, by ktoś dokuczał mi z powodu mojej choroby – mówi pani Asia.

W jej przypadku ataki nasiliły około trzydziestki. Od tej pory próbuje znaleźć skuteczny lek. I tutaj pojawiają się schody. W najtrudniejszej sytuacji są dorośli chorujący na padaczkę lekooporną, u których terapie nie przyniosły pożądanych efektów. W tej grupie znajduje się Pani Asia – dla nich nadzieją są najnowsze leki trzeciej generacji, np. brywaracetam. Jest to terapia skuteczna, bezpieczna i szybka – działa od pierwszej dawki.

Profesor Athanasios Covanis, były prezydent Międzynarodowego Biura ds. Padaczki (International Bureau for Epilepsy - IBE) zaznacza również, że ma "niewiele działań niepożądanych, co poprawia jakość życia pacjentów". Moja rozmówczyni 10 lat temu miała okazję się o tym przekonać, ponieważ uczestniczyła w testowaniu nowego leku. Zrezygnowała z powodu ciąży.


Informacja, że istnieje lek na naszą dolegliwość, brzmi nie najgorzej. Jest jednak jedno „ale” – Pani Asia obecnie nie może pozwolić sobie na zakup leku, a terapia nie jest refundowana. To jej jedyna szansa. Polska jest jednym z ostatnich państw w Europie, które nie zapewnia finansowania najnowocześniejszych leków przeciwpadaczkowych dostępnych w innych krajach. Specjaliście apelują, że w Polsce potrzebny jest przełom w myśleniu o epilepsji, a pacjenci z padaczką lekooporną wymagają szczególnego wsparcia.

Praca z padaczką
Nie da się ukryć, że każdy, gdy słyszy diagnozę, zastanawia się, co dalej, jak zorganizować życie, by poradzić sobie ze wszystkim. W tych pytaniach mieści się to o pracę. Pani Asia przyznaje, że zdaje sobie sprawę, że ma ogromne szczęście.

– Praca to temat rzeka. Pracodawcy zrażają się, gdy słyszą o tej chorobie, bo uważają, że to same problemy. Wiadomo, że osoba z padaczką nie może pracować przy maszynach, bo nie jest w stanie przewidzieć ataku i jego przebiegu. Są ataki, które na chwilę wyłączają taką osobę z rzeczywistości, ale i takie, które kończą się silnymi drgawkami czy utratą przytomności. Ja od 14 lat pracuję w tym samym zakładzie. Pracodawca wie o mojej chorobie i na szczęście nie było to dla niego przeszkodą. Poza tym mam wspaniałe koleżanki, które pomagają mi, gdy mam atak i wiedzą jak się mną zająć, a gdy nie jestem w stanie pracować, odwożą mnie do domu. Zarząd firmy zaproponował mi, że sprowadzi mi ten nowy lek. Czekam na to z niecierpliwością.

A co z życiem osobistym? – Był taki okres, że nie mogłam utrzymać stałego związku, bo jednak opieka nad osobą chorą nie należy do łatwych. Na szczęście mój obecny mąż jest wspaniałym i wyrozumiałym człowiekiem, bardzo się mną opiekuje. Mamy dwóch 9-letnich chłopców, którzy są zdrowi i urwisują jak inne dzieciaki. Jak byli mali i wychodziłam z nimi z domu, to zawsze mieli karteczki w kurtce z adresem i telefonem do męża. Teraz rozumieją i umieją wezwać pomoc.

Kto może zachorować na padaczkę?
Epilepsja jest chorobą „demokratyczną”. Dotyka ludzi w każdym wieku, niezależnie od wykształcenia czy miejsca zamieszkania. W Polsce rocznie diagnozuje się ją u 50-70 tysięcy osób, a z każdym rokiem przybywa 20-28 tysięcy nowych zachorowań. Szacuje się, że łącznie w naszym kraju na padaczkę choruje nawet 400 tysięcy osób.

Trudno jednak kwalifikować padaczkę jako prostą jednostkę chorobową - ze względu na przyczyny, przebieg i objawy można mówić tu o całej grupie chorób. Trzeba jednak podkreślić, że jest to przewlekłe schorzenie neurologiczne, o którym mówi się stosunkowo rzadko i bez należnej powagi. A to jedna z najstarszych znanych ludzkości chorób. Jej historia sięga 4 tysięcy lat.

Przyczyny padaczki
Niestety trudno wskazać bezpośrednią przyczynę wystąpienia napadów i w większości przypadków jest ona nieznana. Wśród chorych zaobserwowano jednak, że epilepsja rozwinęła się na skutek urazu lub guza mózgu, udaru, wstrząsu, infekcji ośrodkowego układu nerwowego, chorób zwyrodnieniowych (choroba Alzheimera, Parkinsona) czy nowotworu. Powodem mogą być również narkotyki czy alkohol, a także uwarunkowania genetyczne.

Napady występują w wyniku nieprawidłowej aktywności komórek nerwowych kory mózgu, jednak wskazanie przyczyny często jest trudne do ustalenia. Wstrząsy mogą mieć różne nasilenie, być prawie niezauważalne, ale również bardzo silne. Obecnie uważa się, że pacjent cierpi na epilepsję, jeżeli doświadcza przynajmniej dwóch nieprowokowanych (lub odruchowych) napadów, występujących w odstępie większym niż 24 h. Napady zazwyczaj pojawiają się niespodziewanie i nie jest poprzedzony konkretną sytuacją czy bodźcem.

Rodzaje napadów i diagnoza padaczki
Lekarzom udało się sklasyfikować ponad 30 różnych rodzajów napadów. Objawy mogą obejmować: drżenie mięśni, drgawki, utratę pamięci, mrużenie oczu, sztywność lub wiotczenie mięśni, bezcelowe zawieszenie wzroku, nawet utratę świadomości. Dwie główne kategorie napadów to:
- napady częściowe/ogniskowe, które obejmują tylko określony obszar mózgu;
- napady uogólnione, które związane są z zaburzeniem aktywności całego mózgu.

Aby zdiagnozować padaczkę, lekarz musi uzyskać od pacjenta precyzyjne informacje, często pomocne są również rozmowy rodziną lub świadkami napadu, a także nagrania dokumentujące napady. Dopiero określenie rodzaju napadów pozwala dobrać właściwe leczenie. Każdy pacjent powinien wykonać podstawowe badania krwi, badanie elektrokardiograficzne (EKG standardowe lub metodą Holtera), elektroencefalograficzne (EEG) i badania neuroobrazowe (np. rezonans magnetyczny).

To nie takie proste
Wybór leku i określenie jego dawki zależy od rodzaju napadów, ich częstotliwości, stylu życia oraz wiek chorego. W przypadku kobiet dodatkowo pod uwagę brane jest prawdopodobieństwo zajścia w ciążę.

Jednak pani Asia opowiada, że leczenie padaczki lekoopornej nie jest takie proste. – Kiedyś przy zmianie leku szło się na kilka dni do szpitala. Głównie chodziło o to, że trudno było oszacować, jak pacjent zareaguje na nowy medykament. Niestety teraz częściej można usłyszeć od lekarza, że mu Narodowy Fundusz Zdrowia pieniędzy nie zwraca za chorych na padaczkę i lek testuje się w domu. A przecież skutki uboczne mogą być różne. To mnie najbardziej boli, bo przecież wszyscy płacimy składki i chyba zasługujemy na jakąś pomoc od państwa. Osobna kwestia to ubezpieczenia - mam grupowe ubezpieczenie w PZU, a za pobyt w szpitalu nie zostało mi wypłacone, bo trafiłam z padaczką. A to nie podlega pod ubezpieczenie…

Zdaniem prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, prof. Joanny Jędrzejczak, w Polsce na refundację nowych leków na padaczkę chorzy i lekarze czekają średnio 6-7 lat od rejestracji w Unii Europejskiej. W innych krajach takie decyzje podejmowane są natychmiast. Szczególnie dla pacjentów z padaczką lekooporną.

Im szybciej, tym lepiej
Celem leczenia padaczki jest wyeliminowanie napadów przy jednoczesnej tolerancji na leki i optymalnym funkcjonowaniu pacjenta. Współczesna medycyna jest w stanie to zapewnić. Znana wszystkim zasada „im szybciej, tym lepiej” oznacza, że w przypadku epilepsji ważny jest czas – szybkie dobranie prawidłowego sposobu leczenia daje możliwość stabilizacji dolegliwości z nią związanych.

Trzeba dodać, że nie chodzi tylko o „dolegliwości” fizyczne. Padaczka jest chorobą obciążającą psychicznie, powoduje lęk, poczucie bezradności i wykluczenia. Pani Asia przyznaje, że chociaż choruje już tyle lat, nadal się tego wstydzi. – Widok ataku nie należy do przyjemnych i mam do tej pory odruch chowania się w łazience – tłumaczy.

- Chorzy na padaczkę mają silne poczucie osamotnienia, wyobcowania. Tego, co oni przeżywają - tych emocji i lęku przed napadem padaczkowym - nikt nie zrozumie. Lawendowy Dzień (26 marca to Międzynarodowy Dzień Epilepsji - przyp. red.) jest okazją do uwrażliwiania wszystkich osób, również decydentów, na los tych pacjentów. Jest okazją do przekonywania, że powinniśmy starać się bardziej ich rozumieć i pomagać im w normalnym funkcjonowaniu - powiedziała prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, w rozmowie z PAP.

Padaczka lekooporna
U 70 proc. chorych na padaczkę napady udaje się kontrolować za pomocą leków refundowanych obecnie w Polsce. Pozostałe (około) 30 proc. pacjentów cierpi na padaczkę lekooporną. Oznacza to, że mimo stosowania różnych dostępnych kombinacji terapeutycznych, nie są w stanie kontrolować napadów, nie odpowiadają na terapię. I tutaj ponownie pojawia się kwestia wpływu epilepsji na komfort psychiczny – chociaż ataki mogą nie być bardzo częste i tak naprawdę stanowić zaledwie ułamek życia, to chory ciągle ma świadomość ryzyka. A to wpływa na relacje społeczne, rodzinne, sferę finansową czy zawodową.

Ważne jest również to, że padaczka wciąż jest chorobą trochę spychaną na dalszy plan. Społeczeństwo mało o niej wie, brak nam wiedzy, z której rodzą się uprzedzenia, obawy, strach, a ostatecznie stygmatyzacja chorych. To tym bardziej frustrujące, że dostępność kolejnych opcji leczenia i szeroki wachlarz terapeutyczny daje neurologom możliwość indywidualizacji leczenia, a w rezultacie redukcji napadów do zera.

Jak każda choroba, tak i padaczka może zagrażać życiu. Ryzyko śmierci jest tym większe, im częstsze są napady, pacjent nie stosuje zaleceń lekarza lub doszło do uszkodzenia mózgu. U pacjentów z padaczką, a zwłaszcza u chorych w przedziale wiekowym 40-50 lat i poniżej pierwszego roku życia ryzyko śmierci jest 2 do 3 razy większe niż w populacji niechorującej na padaczkę.

***
Pani Asia przyznaje, że jak każdy „czasem miewa doła”. Szczególnie gdy ataki utrzymują się przez długi czas. Dodaje jednak, że zawsze trzeba mieć nadzieję, że jutro będzie dobry dzień. A tego życzy wszystkim, nie tylko chorym na padaczkę.

W odpowiedzi na pytanie PAP o stan prac nad refundacja leku brywaracetam, dyrektor Biura Prasy i Promocji Ministerstwa Zdrowia Krzysztof Jakubiak poinformował, że do resortu wpłynął wniosek o objęcie refundacją tego leku. Miałby on być finansowany chorym powyżej 16. roku życia z padaczką ogniskową z brakiem kontroli napadów lub nietolerancją leczenia, po zastosowaniu co najmniej dwóch prób terapii dodanej. [za: rynekzdrowia.pl]
Korzystałam z materiałów prasowych i wywiadu na stronie rynekzdrowia.pl
Trwa ładowanie komentarzy...