Czego nie mówić rodzicom dziecka w spektrum. "Teraz wymyślacie te wszystkie autyzmy, ADHD"

"Wyrośnie z tego". "Jak będzie chciała, to zacznie mówić". "Kiedyś takich diagnoz nie było". Rodzice dzieci w spektrum autyzmu słyszą podobne komentarze bardzo często. Choć wiele z nich pada bez złych intencji, zamiast wsparcia przynoszą frustrację i poczucie, że ktoś podważa ich doświadczenia. Jedna z mam postanowiła pokazać to w krótkiej, ale wyjątkowo trafnej rolce.

Natalia, prowadząca na TikToku konto @natka_beer, jest mamą dziewczynki w spektrum autyzmu. W swoich materiałach opowiada o codzienności rodziny, dzieli się doświadczeniami i pokazuje, z czym mierzą się rodzice dzieci neuroróżnorodnych.

W jednej z najnowszych rolek zebrała zdania, które bardzo dotykają rodziców dzieci w spektrum. Nieco humorystycznie, ale też bardzo dosadnie pokazuje jak ludzie, którzy nie rozumieją choroby, mogą nieświadomie sprawić przykrość rodzicom mierzącym się z różnymi trudnościami na co dzień.

"Jak będzie chciała, to powie."

"Wyrośnie z tego."

"Teraz wymyślacie te wszystkie autyzmy i ADHD. Kiedyś tego nie było."

"To przez te telefony."

"A próbowaliście być bardziej stanowczy?"

"A próbowaliście CBD albo odrobaczania?"

"Wygląda całkiem normalnie."

"Kurde, to całe życie będziecie się z nią męczyć?"

Każde z tych zdań, oprócz tego, że sprawia rodzicom przykrość, jest także przypomnieniem tego, że nie wszyscy rozumieją, z czym tak naprawdę mierzą się oni na co dzień.

Większość takich komentarzy nie wynika pewnie ze złośliwości. Często są one próbą pocieszenia albo znalezienia prostego wyjaśnienia tego, czego tak naprawdę nie rozumieją. Problem w tym, że mogą brzmieć tak, jakby diagnoza była przesadą, rodzice przesadnie się martwili, a trudności dziecka były wyłącznie efektem błędów wychowawczych.

Tymczasem autyzm nie jest etapem rozwoju, z którego się "wyrasta". To neuroróżnorodność, czyli inny sposób odbierania świata, komunikowania się i przetwarzania bodźców. Odpowiednie wsparcie może sprawić, że dziecku będzie łatwiej funkcjonować, ale nie "usuwa" autyzmu.

Jednym z najbardziej wymownych fragmentów rolki są słowa: "Ale to bardzo ładna dziewczynka, z daleka w ogóle nie widać"

Choć wypowiadane są one jako komplement, dla wielu rodziców brzmią jak sugestia, że autyzm powinien być... widoczny, mieć jakieś "fizyczne objawy". Tymczasem większość osób w spektrum nie ma żadnych cech wyglądu, które pozwalałyby rozpoznać diagnozę.

Dziecko może wyglądać tak jak jego rówieśnicy, a jednocześnie doświadczać ogromnych trudności z komunikacją, regulacją emocji czy nadmiarem bodźców.

Rodzice dzieci w spektrum często powtarzają, że nie oczekują gotowych recept ani kolejnych "cudownych metod". Nie potrzebują też pociesznie ani zapewnień, że "wszystko będzie dobrze", jeśli ktoś nie zna ich sytuacji. Zdecydowanie bardziej wspierające mogą okazać słowa typu "Jak mogę wam pomóc?", "Widzę, że to dla was trudne" albo po prostu samo uważne wysłuchanie.