"Musiałam założyć w kuchni bramkę na zamek". 5-latka mogłaby nieustannie jeść

Holly Williams jest mamą 5-letniej Harlow. Dziewczynka cierpi na zespół Pradera-Williego. To niezwykle rzadko spotykana choroba genetyczna. Syndrom ten dotyka 1 na 20 000 noworodków. Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego podaje, że w Polsce żyje około 100 takich osób. Nieprawidłowości w obrębie chromosomu 15. sprawiają m.in. że chorzy nigdy nie czują sytości. Stale odczuwany głód, często prowadzi do skrajnej otyłości, dlatego potocznie nazywa się ich "wiecznie głodnymi dziećmi". 

W wyniku choroby dziewczynka już jest otyła i waży ponad 44 kilogramy. To ok. 20 kilogramów więcej niż jej rówieśnicy (waga 5-letniego dziecka to 15-25 kg). Na ten moment mama zamontowała bramkę, by uniemożliwić córce samodzielne wchodzenie do kuchni. Kobieta ma jednak świadomość, że w przyszłości będzie musiała zamontować zamek w drzwiach do kuchni.

Życie z dzieckiem cierpiącym na tę chorobę genetyczną jest bardzo trudne. Malec zjada pełen posiłek, po czym twierdzi, że nadal jest głodny. - Trudno sobie z tym poradzić i muszę jej wytłumaczyć, że tak naprawdę nie jest głodna - wyznała matka w rozmowie z Daily Mail.

Przyznała także, musi pilnować, by absolutnie żadne jedzenie nie leżało na wierzchu, bo dziewczynka momentalnie wszystko zje. Kobieta stara się, by dieta córki była zdrowa i zbilansowana, jednak nie odmawia jej słodyczy. Jak wyjaśnia "przecież jest tylko dzieckiem".

Dziewczynka ma także inne zdrowotne problemy. - Teraz ma pięć lat i ma pewne problemy z poruszaniem się. Nie chodzi daleko i łatwo traci oddech, jednak nie pomaga jej nadwaga. Cierpi też na bezdech senny - wyjasnia mama Harlow.

Gdy dziewczynka przyszła na świat ważyła zaledwie 2150 g., była wiotka i nie miała sił, nie chciała także jeść z butelki. Przez pierwsze dwa tygodnie swojego życia Harlow musiała przebywać w szpitalu, dopóki nie zaczęła prawidłowo jeść. Sześć miesięcy później oficjalnie zdiagnozowano u niej zespół Pradera-Williego. Zanim lekarze postawili diagnozę, młoda mama nawet nie miała pojęcia o istnieniu takiej choroby genetycznej. Holly twierdzi, że Harlow mimo wszystko świetnie "daje sobie radę w życiu i jest szczęśliwą dziewczynką", która uczęszcza do zwykłej szkoły podstawowej. Jednocześnie przyznaje, że jej córka miewa napady złości, zwłaszcza gdy odmawia jej jedzenia: rzuca iPadem, kopie, krzyczy i płacze. Mama jednak musi być surowa. Chorzy z PWS są tak zdeterminowani, że potrafią nawet kraść jedzenie, szukać go na śmietnikach, albo jeść produkty nieświeże lub zamrożone. 

Wiele osób nie ma pojęcia o zespole Pradera-Williego i patrząc na Harlow, niestety widzi zaniedbane przez matkę dziecko. Holly musi się więc także mierzyć nie tylko z chorobą córki, ale i z olbrzymim hejtem.