Zuza jest bardzo towarzyska. Uwielbia małe dzieci, a one bardzo lubią ją. Kiedy rozmawiam z jej mamą, 12-latka siada do szkolnej ławki, normalnie zaraz po szkole poszłaby na rower albo hulajnogę. - Jest bardzo aktywna, w te ciepłe dni ciężko utrzymać ją w domu, mówi, że w zamknięciu się dusi - mówi pani Anna. Ale Zuza nie pójdzie na rower ani dziś, ani jutro. Nie pójdzie, póki nie dostanie nowej zastawki.
Reklama.
Zuza jest towarzyską i pełną pasji 12-latką. Jednak bez kosztownej operacji wiele marzeń będzie musiała odłożyć lub, co gorsza, odpuścić. Fot. Archiwum prywatne
Reklama.
Towarzyska artystyczna dusza
Stronę Zuzy znam prawie na pamięć, ale nie znam Zuzy. Wiem, że ma 12 lat, jest w wieku mojego syna. Na zdjęciach widzę piękną dziewczynkę, bardzo przypomina mi koleżankę syna. Ona też lubi rower i uwielbia rysować. Choć w przypadku Zuzi to bardziej projektowanie.
W wakacje była na kursie projektowania i szycia ubrań. Ogromnie jej się podobało. Mama jest z niej dumna, bo dziewczynka uszyła piękne rzeczy. - Marzy o własnej maszynie do szycia, takiej prawdziwej - mówi. Słyszę, że się uśmiecha. Jest bardzo dumna z córki.
- Zuza jest towarzyska, chętnie spędza czas z koleżankami, jej energia jest zaraźliwa. Lubi też zajmować się młodszymi dziećmi. Na podwórku znają ją wszystkie młode mamy, bo Zuza z każdym maluchem umie złapać kontakt i świetnie się przy tym bawią i ona, i to drugie dziecko. A w dodatku umie wyznaczać granice, kiedy ma dość, musi odpocząć, jasno to sygnalizuje, a przy tym nikogo nie krzywdzi - wyjaśnia Anna.
Kiedy jest sama - śpiewa, buduje z kloców, czasem robi zdjęcia albo nagrywa filmy, montuje klipy wideo. Kocha modę, jak każda 12-latka. Te artystyczne pasje pozwalają jej się wyciszyć. Zuza ma ADHD i zespół Aspergera, ale to nie przeszkadza jej w normalnym funkcjonowaniu. W tym przeszkadza jej serce.
W głosie kobiety słyszę coś jeszcze oprócz dumy. Zniecierpliwienie? Nie, raczej niepewność. Umówiłyśmy się, że porozmawiamy o chorobie Zuzy, a ja dopytuję o jej hobby. Ale chcę poznać 12-latkę, żeby lepiej zrozumieć, co zabiera jej wada serca.
Chore serce ogranicza Zuzę, dziś już nie jeździ na hulajnodze, rowerze, za bardzo ją to męczy. Czeka, bo po operacji jej świat wróci na te ukochane tory. Znów będzie mogła żyć w miarę normalnie.
Jednak jak nierzadko w Polsce, na leczenie dziewczynki brakuje pieniędzy. W tym przypadku brakuje też w kraju lekarza, który dałby jej nadzieję, który zgodziłby się nią zająć. Ten czeka na nią we Włoszech. Zanim wyjedzie, musi zebrać 200 tys. zł, dziś na zbiórce jest niespełna 30 tys., a czasu coraz mniej.
10 punktów w skali przeoczeń
Dziś mama Zuzy wie, że jej wada powinna zostać wykryta jeszcze w czasie ciąży. - Kardiolog mówi, że widać ją na zdjęciu USG, ale wtedy nikt się nie zająknął. Zuza urodziła się zdrowa. Tak nam powiedziano, dostała 10 punktów w skali Apgar. Nasze piekło zaczęło się w drugiej dobie życia córki - mówi Anna.
Kobieta zaalarmowała pielęgniarkę, bo jej zdaniem Zuzia dziwnie oddychała, ta obejrzała dziewczynkę, przeczyściła jej nosek i powiedziała, że jest wszystko w porządku. Mama jednak miała złe przeczucia i nalegała na ponowne badanie córki. Znów usłyszała, że wszystko jest ok.
- Położna zabrała na noc wszystkie dzieci z sali, żebyśmy mogły odpocząć po porodzie. Następnego dnia o 6.00 maluchy wróciły, tylko Zuza nie. Pielęgniarka nie chciała mi powiedzieć dlaczego, powiedziała, że mam zaczekać na lekarza, wtedy już wiedziałam, że jest źle - wspomina kobieta.
Lekarka powiedziała młodej mamie, że dziecko miało w nocy problemy z oddychaniem, pojawiła się sinica. W tym czasie dziewczynka była już podłączona do respiratora.
- Wpadłam w histerię, niewiele pamiętam, mąż na szczęście był przy mnie, wiem tylko, że strasznie płakałam. Długo czekaliśmy na kardiologa, przerażające, że szpital się nami nie zajął, nie było żadnej pomocy psychologicznej - mówi pani Anna.
Wezwany na konsultację kardiolog zjawił się po południu, rodzice usłyszeli, że Zuza ma atrezję tętnicy płucnej. Dopiero później okazało się, że diagnoza nie była pełna. Pierwsze operacje Zuza przeszła w Warszawie.
- Wtedy zaczął się prawdziwy dramat. Zuzy nie można było odłączyć od respiratora, przy drugiej operacji okazało się, że wada jest zupełnie inna, niż się spodziewano - wraca pamięcią do strasznych wydarzeń kobieta.
Zuza to wojownik
Dziewczynka miesiącami walczyła ze śmiercią, choć lekarze dawno przestali dawać jej rodzicom nadzieję. W wieku 6 miesięcy w końcu puściła szpital. - W karcie mamy zapis, że była w stanie średnim. Po tym, jak wiele razy kazano nam się z nią żegnać, jak pokonała sepsę, niewydolność wielonarządową... - kobieta wielokrotnie podkreśla, że na żadnym etapie leczenia nie zaproponowano jej pomocy psychologicznej.
- Dopiero po dłuższym czasie dowiedziałam się, że moje 20-minutowe wizyty u córki były wielkim przywilejem. Jestem osobą niewidomą, więc mogłam do niej podejść, inni rodzice na OIOM-ie mogli swoje dzieci zobaczyć tylko przez szybę - wyjaśnia Anna.
Jeszcze nim Zuzia wyszła ze szpitala, rodzice zaczęli szukać dla niej pomocy. W CZD i ośrodku w Łodzi usłyszeli, że kiedy dziewczynka urośnie, będzie można myśleć o operacji. O ile dożyje.
Ale oni chcieli, żeby córka żyła normalnie i spokojnie. Odbijali się od drzwi w polskich placówkach, zwrócili się więc po pomoc do prof. Edwarda Malca. Wybitny polski kardiochirurg zgodził się operować dziewczynkę w Monachium, gdzie pracował.
Operacja zakończyła się sukcesem, jednak prof. Malec nie pozostawił wątpliwości - za czas jakiś zabieg trzeba będzie powtórzyć. I teraz, po 10 latach, nadszedł ten czas.
Leczenie w Polsce? Zapomnij
Rodzice nie poddawali się i próbowali znaleźć pomoc w ojczyźnie, jednak jak się okazuje, nie sposób znaleźć tu lekarza, który operacji się podejmie. Nadzieję znaleźli we Wrocławiu, ale tamtejszy specjalista po prostu przestał się do nich odzywać. Prof. Malec zmienił szpital, dziś pracuje w Münster, a tam po strajku zawieszono operacje dzieci z Polski.
Kolejne poszukiwania zaowocowały nawiązaniem kontaktu z kliniką Bambino Gesu w Rzymie. To tam zakwalifikowano Zuzę do zabiegu. Operacja wymiany zwapniałej i zbyt małej zastawki i poszerzenia tętnic ma odbyć się na przełomie października i listopada. Ale na to potrzeba pieniędzy.
200 tys. tyle warte jest zdrowie Zuzy, jej uśmiech i powrót do życia, które zna i lubi. - Jestem nieufna po tym wszystkim, co nas potkało. Nie zakwalifikujemy się do dofinansowania z Eurotransplant, bo lekarze musieliby się przyznać do błędów, wypełniając dokumenty, a tego nikt nie chce zrobić. Zostaje tylko zbiórka - dodaje pani Anna.
Na pytanie, czy wierzy, że zdążą, bez wahania odpowiada - Tak, mam dobre przeczucia, bo innego wyjścia nie ma.
Więcej o Zuzi i jej leczeniu przeczytacie TUTAJ. Liczy się każda złotówka.
Dołącz do zamkniętej grupy rodziców na Fb! Tu rozmawiamy i wygrywamy nagrody.