Cztery spotkania z psychologiem - 850 złotych, test ADOS - 1400 złotych, dwie wizyty u psychiatry 500 złotych. A przecież jeszcze mogą skierować do logopedy albo neurologa. Ale to nawet nie pieniądze są największym problemem diagnozy i terapii dzieci w spektrum autyzmu. To brak terminów i zupełny brak zaangażowania ze strony publicznych instytucji dobija rodziców.
Reklama.
Diagnoza dziecka w spektrum autyzmu w Polsce Fot. Piotr Kamionka
Reklama.
" - Niech Pani zapisze się już teraz. - Ale nie mam żadnych dokumentów. - Nie szkodzi, w kolejce jest 400 osób, to zdąży Pani wszystko załatwić". Tak wyglądają złote rady pracowników publicznych poradni psychologicznych. Poza cudzysłowem dodają, aby zrobić diagnozę w gabinecie prywatnym, a wtedy oni już tylko przybiją pieczątkę.
Diagnostyka zespołu Aspergera: moja historia
Starania o wydanie diagnozy w związku z podejrzeniem zespołu Aspergera zaczęliśmy w marcu tego roku. Pierwszy termin wyznaczono na miesiąc później. Przyszliśmy, a pani psycholog przeprowadziła jeden z kilku mających nastąpić wywiadów. Tyle że po 3 spotkaniach (tylko jednym z dzieckiem) zniknęła.
Po trzech miesiącach zerowego kontaktu ze strony psycholog, zadzwoniłam do poradni. Efekt? Pani nie ma i nie wiadomo, kiedy będzie. Trzeba zacząć proces od początku, ale na razie nie ma nikogo, kto by się tym zajął. Oddzwonimy.
W międzyczasie zapisałam dziecko na konsultacje do prywatnej kliniki psychologicznej dla dzieci i młodzieży. Termin znalazł się szybko, kolejne spotkania umówione po wyjściu z gabinetu na miesiąc do przodu, tak, że do września ogarniemy ADOS - złote narzędzie diagnostyczne. Najdłużej czekamy na psychiatrę, ale to i tak niewielki kamyczek do naszego ogródka.
- A jak to już wszystko Państwo mają, to publiczna poradnia ma miesiąc na podpisanie dokumentów - mówiła psycholog w czasie naszej pierwszej wizyty. Ok, czyli jeszcze bujniemy się raz z publicznymi instytucjami. Nie dość, że zrobię wszystko za swoje pieniądze i podstawię pod nos, to jeszcze poczekam.
Ale jestem zadowolona. Gdyby jednak nie opieszałość publicznych przedszkoli i poradni psychologicznych, miałabym dokumenty i fachową pomoc dla dziecka już dawno. Co poszło nie tak? Wiele rzeczy, ale głównym czynnikiem, jak zawsze pozostanie brak komunikacji pomiędzy placówkami edukacyjnymi a rodzicami.
Czuliśmy totalną bezsilność, gdy próbowaliśmy rozmawiać z nauczycielkami przedszkolnymi. Podobnie jak pracowniczki PPP (poradni psychologiczno-pedagogicznej) rozkładały ręce. Nic nie mogą. "Logopeda jest tu raz na dwa tygodnie, psycholog raz w tygodniu, jeden dla wszystkich grup. Proszę zadzwonić do poradni".
A tu dopiero zaczynają się schody.
Diagnostyka dziecka w spektrum: koszmar terminów
"Diagnostykę spektrum autyzmu u dzieci prowadzą poradnie psychologiczno- pedagogiczne lub prywatne ośrodki diagnostyczno-terapeutyczne wyspecjalizowane w zakresie spektrum autyzmu. Osobą, która stawia diagnozę, jest psychiatra, ale w proces diagnozy autyzmu zazwyczaj zaangażowany jest zespół specjalistów: psychiatra, psycholog, logopeda i pedagog specjalny" - czytam na stronie PolskiAutyzm.pl i nie mam wątpliwości, że to rozwiązanie idealne i nieosiągalne. Dostanie się już do jednego specjalisty, graniczy z cudem, a jeszcze zapisanie się do kolejek u innych ekspertów tak, by badania pokrywały się i miały sens, to zupełnie niemożliwa do spełnienia bajka.
- Chcąc umówić syna na przeprowadzenie diagnozy, dzwoniłam do 10-12 placówek w Warszawie i okolicach, i albo trzeba czekać 3 lata na pierwszą wizytę, albo brak specjalistów. Wyjścia nie ma i trzeba pójść prywatnie - napisała Marlena w odpowiedzi na moje pytanie o historie innych rodziców szukających diagnozy i terapii dla dzieci w spektrum.
Czy można inaczej? - Za granicą nie diagnozowałam synka, ale mieszkałam prawie 9 lat w Niemczech i nawet nie ma co porównywać możliwości dostania się do specjalistów tam a tu - dodaje Weronika. Za to miała przygody, próbując pomóc synowi w Polsce:
- Od drugiego roku życia chodziłam z synkiem do psychologa, szukałam przyczyn zachowań, rozmawiałam z paniami z przedszkola, byłam u neurologa i nikt nie potrafił mi pomóc, fachowo udzielić rady, jakie mogą być przyczyny i gdzie się udać. W wieku 6 lat udało mi się syna zdiagnozować, dzięki zrozumieniu pań z nowego przedszkola, do którego przeniosłam syna, oczywiście prywatnego - kontynuuje.
Och, a o przedszkolach to ja mogłabym napisać kolejny tekst. Jakoś poradnie publiczne niechętnie tam zaglądają, a gdy wspomina się o tym, że dziecko uczęszcza do integracyjnej placówki, od razu węszą problem. Hasła: "my tam nie chodzimy", "my się rzadko nimi zajmujemy" słyszałam często.
Na początku odczytywałam to jako znak, że kierują swoją pomoc do dzieci w szkołach publicznych, ale potem uznałam, że jest przejaw nierówności i uznania, że rodziców posyłających dzieci do prywatnych przedszkoli i tak stać na diagnozę wykonaną prywatnie, więc niech szukają specjalistów gdzie indziej. Stąd być może ciągłe podpowiedzi, aby poszukać czegoś na własną rękę. Ale przecież nie wszyscy rodzice z przedszkoli integracyjnych śpią na forsie. My nie śpimy.
- Państwowe diagnozy nie istnieją - podpowiada zwięźle Paulina.
Dzieci w spektrum: sytuacja europejska
Badania Alvarez i Garcia Primo dotyczące wczesnego wykrywania i interwencji zaburzeń ze spektrum autyzmu w przeglądzie europejskim niezbicie wskazują, że coraz więcej dzieci i dorosłych bywa diagnozowanych.
"Niezależnie od możliwych przyczyn takiego wzrostu, jedną z konsekwencji uznanych na arenie międzynarodowej jest to, że systemy opieki zdrowotnej będą musiały być odpowiednio ustrukturyzowane i zorganizowane, aby zaspokoić potrzeby rosnącej populacji dzieci, u których zdiagnozowano ASD" - czytamy w podsumowaniu badania z 2017 roku.
Ich autorzy postulują, aby upowszechnić badania przesiewowe we wszystkich krajach Unii Europejskiej tak, by móc wprowadzić wczesną interwencję u dzieci w spektrum i pomóc im funkcjonować. Bo szacuje się, że w Unii Europejskiej na spektrum autyzmu cierpi 5 milionów osób.
Ja bym po prostu chciała, aby w Polsce nauczyciel przedszkolny i pediatra powiedział na wizycie: "Dobrze Panią widzieć, sprawdźmy co u malucha. Zrobimy także badanie psychologiczne, by potwierdzić właściwy rozwój dziecka".
Ale to moje marzenie, które z powodu braku specjalistów i komunikacji po prostu się nie spełni. Niezależnie od tego, kto śpi na forsie przeznaczonej na profilaktykę zdrowia psychicznego u dzieci.
