Archiwum prywatne Alicji Loranc
Reklama.
Jako społeczeństwo jeszcze nie nauczyliśmy się, czym jest niepełnosprawność. Odwracamy wzrok, gdy widzimy osobę, która przez swoją chorobę nietypowo wygląda. Nie wiemy, jak się zachować, kiedy dziecko ze spektrum autyzmu kładzie się na podłogę.
Brak nam empatii, zdrowego współodczuwania, a często po prostu wiedzy. Łatwiej jest przecież zepchnąć ten temat na drugi plan, tak jak od długiego czasu robi to państwo. W rezultacie dzieci z niepełnosprawnościami, a także ich rodzice są odseparowani od społeczeństwa, zepchnięci na margines.
O dyskryminacji, dylematach, z jakimi na co dzień muszą się mierzyć rodzice niepełnosprawnych dzieci i znikomej opiece państwa rozmawiam z Alicją Loranc oraz Moniką Cycling – dwiema matkami, które mają pod swoją opieką dzieci z autyzmem.

Wykluczenie to codzienność

Przypominam moim rozmówczyniom o sytuacji, która nie tak dawno miała miejsce w jednej ze szkół w Łukowie. Jubileusz, 60-lecie, zaproszony został minister Czarnek. A uczniowie – ci, którzy doświadczają poważnej niepełnosprawności, mają być zabrani wcześniej do domu. Dyrektorka się tłumaczy: "Jak dziecko jest leżące, z porażeniem czterokończynowym, które nic nie rozumie, nie słyszy, to wiadomo, że nie ma sensu, żeby takie dzieciątko było".
– Myślę, że to jest sytuacja, która na pewno nie powinna mieć miejsca nigdzie, a już tym bardziej w szkole specjalnej. Tak naprawdę to rodzice powinni zadecydować, czy chcą, żeby dziecko uczestniczyło w takim spotkaniu, czy nie – mówi Alicja Loranc, mama 13-latka ze spektrum autyzmu oraz niepełnosprawnością intelektualną.
– Uważam, że Pani dyrektor nie nadaje się na to stanowisko, nie ma kwalifikacji. Ona nie rozumie takich rodzin jak nasze. Tutaj potrzeba jakiejś delikatności, empatii, życzliwości. Te dzieci zostały uprzedmiotowione. Rodzice nie mieli nic do powiedzenia. Te rodziny powinny być najważniejsze i znajdować się w pierwszym rzędzie, a nie upchnięte na korytarzu – komentuje Monika Cycling, mama 31-letniego dorosłego syna z autyzmem i epilepsją.
logo
Archiwum prywatne Moniki Cycling
Sytuacja, która miała miejsce w Łukowie, niejako zapoczątkowała temat wykluczania osób z niepełnosprawnościami w różnych sferach życia. Czy naprawdę takie dzieci na co dzień doświadczają dyskryminacji? Pani Monika odpowiada, że stara się już nie myśleć o sytuacjach, w których ona i jej dziecko byli w jakimś stopniu dyskryminowani. "Przepłakałam już te wszystkie momenty, kiedy starałam się włączyć moje dziecko do różnych grup" – mówi.
– Właściwie u nas w społeczeństwie nie ma takich miejsc, gdzie człowiek z osobą niepełnosprawną czułby się jak u siebie – dodaje. – Zawsze jest obawa przed reakcjami społecznymi. Na przykład mój syn miał zwyczaj, że podczas spacerów wyrzucał zużytą chusteczkę za ogrodzenie. Wówczas spotykałam się z krzykiem. Wyjaśniałam, że syn ma autyzm. Jedni to zrozumieją, ale inni wciąż się złoszczą. Takie sytuacje sprawiają, że pojawia się we mnie lęk. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami boją się tego świata, wycofują się z niego.
Z kolei Pani Alicja wyjaśnia, że jako rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym mieli dużo szczęścia. "Najbardziej traumatyczne sytuacje nas ominęły" – przyznaje.

Czego nie daje państwo?

Dzieci z niepełnosprawnościami oraz ich rodziny to grupa, która wymaga szczególnego wsparcia, także finansowego. Często zamknięci w czterech ścianach, właśnie z powodu braku środków lub miejsc, w których czuliby się chciani i przyjęci, są zdani jedynie na siebie. Pytam Panie Alicję i Monikę, jakie wsparcie otrzymują od państwa, choć chyba powinnam postawić pytanie inaczej: czego państwo nie daje?
– Ja i mąż jesteśmy rodzicami pracującymi. W związku z tym jesteśmy wykluczeni z jakiegokolwiek systemu wsparcia. System w Polsce wygląda tak, że rodzic może rezygnować z pracy i przejść na świadczenie pielęgnacyjne. Wówczas dostaje pieniądze od państwa, ale nie może dorobić nawet złotówki, kiedy ma chwilę czasu, bo dziecko jest w placówce opiekuńczej. Natomiast rodzic, który zdecyduje się, że będzie pracował to oprócz zasiłku pielęgnacyjnego, wynoszącego 215 zł, nie dostaje nic. Tak naprawdę rodzic sam musi sobie wszystko wywalczyć: szukać wsparcia, odpowiedniej ścieżki edukacyjnej, szkoły – wyjaśnia Pani Alicja.
logo
Archiwum prywatne Alicji Loranc
Z kolei Pani Monika mówi, że kwota, zasiłku pielęgnacyjnego, którą przez ostatnie kilka czy kilkanaście lat otrzymuje się od państwa na dziecko niepełnosprawne, określana jest przez rodziców jako pieniądze "na waciki".
– Wie Pani, ponoć niektóre dzieci leżące są myte takimi dużymi wacikami. No to właśnie na nie starczało. Przez 12 lat rodzice otrzymywali 153 zł, a obecnie padła
propozycja o zamrożeniu zasiłku pielęgnacyjnego i kryteriów dochodowych z
pomocy społecznej do 2024 roku przy aktualnej inflacji ponad 5 procent. To świadczy o
lekceważeniu sytuacji rodzin osób z niepełnosprawnościami żyjącymi często na
granicy ubóstwa– opowiada Pani Monika.
Obie moje rozmówczynie mówią o zjawisku, które nazwałam "wykluczeniem w wykluczeniu". Dla dzieci z dużym stopniem niepełnosprawności brakuje adekwatnego
do potrzeb finansowania, odpowiedniej formy opieki i przystosowanych dla nich ośrodków. Osoby ze szczególnymi potrzebami nie są więc mile widziane w placówkach.
– Kiedy do wyboru jest osoba, która jest w miarę samodzielna lub osoba, która wymaga wsparcia jeden na jeden, to wiadomo, że w takiej sytuacji zostanie wybrana ta pierwsza. Jeśli rodzic sobie sam nie wywalczy, nie znajdzie, nie założy organizacji pozarządowej i sam sobie takiego ośrodka nie zorganizuje, to wtedy są razem z dzieckiem pozostawieni poza nawiasem. Ten system tak po prostu działa – mówi Pani Monika.

Mentalność społeczna

"I tak nic nie zrozumieją", "Będą tylko przeszkadzać" – to słowa zaczerpnięte z prawdziwych historii. Właśnie w taki sposób mówi się o osobach z niepełnosprawnościami. To świadczy tylko o jednym: jako społeczeństwo nie rozumiemy potrzeb i problemów, z jakimi zmagają się rodziny, których członkami są dzieci z niepełnosprawnością. Czasami wynika to z niewiedzy, a czasami z braku empatii.
– System nie powinien być oparty na charytatywnym i paternalistycznym podejściu, ale takim, które upodmiotowiłoby osoby z niepełnosprawnością. Chodzi o to, żeby ci ludzie sami mogli decydować, oczywiście na miarę swoich możliwości, o samodzielności i spełnianiu swoich potrzeb – mówi Alicja Loranc.
Ważne jest również to, by zmieniać społeczne postrzeganie niepełnosprawności, oswajać się z nią. W jaki sposób to robić? Pani Alicja wskazała mi kilka czynników: edukacja dzieci, mądre wybory polityczne czy wreszcie obecność osób z niepełnosprawnościami w naszym codziennym życiu.
– Myślę, że my musimy po prostu spotykać takie osoby. Kiedy będziemy widzieć je na ulicy, w sklepie, one będą z nami pracować, to mamy szansę zmienić sposób myślenia o osobach z niepełnosprawnościami. Najważniejsze jest to, żeby one nie były wykluczane; żeby państwo wspierało rodziny, a później same osoby z niepełnosprawnościami w samodzielnym życiu – zaznacza Pani Alicja.
Z kolei Pani Monika wskazuje na inną, niezwykle istotną sprawę: trudno o edukację najmłodszych, kiedy bardzo często sami dorośli nie mają pojęcia, z czym muszą mierzyć się rodziny, w których urodziło się dziecko z niepełnosprawnością.
– Ja z moim synem wyjeżdżałam na kolonie, bo Błażej miał indywidualne nauczanie, a zależało mi na tym, żeby się zintegrował. Nikt nie rozumiał, po co ja tam właściwie jestem. Cały czas dawano mi do zrozumienia, że jesteśmy inni, nie pasujemy. Myślę, że rodzice nie potrafią przekazać wiedzy na temat osób z niepełnosprawnościami. Ale jak mają to zrobić, skoro sami niewiele wiedzą? – mówi Pani Monika.

Co będzie po?

Jak wygląda życie rodzica z niepełnosprawnym dzieckiem? Z opowieści moich rozmówczyń wyłania się jeden obraz: to nieustanna walka – z codziennymi ograniczeniami, brakiem wsparcia ze strony państwa, a niekiedy z innymi ludźmi. Jest jeszcze jedna walka – ta najważniejsza – o godne życie dzieci, kiedy ich, rodziców, już nie będzie.
Pani Alicja opowiada, że jej 13-letni syn, choć sprawny fizycznie, wymaga nieustannej opieki. Nie wyjdzie sam na spacer. Trzeba organizować mu czas i przestrzeń, a także pilnować, by nie zrobił sobie krzywdy. Bardzo boi się psów, kiedy widzi zwierzę, nie zwraca uwagi na nic, po prostu biegnie. Opieka nad dzieckiem zajmuje pani Alicji i jej mężowi 24 godziny na dobę. Od innych ludzi nie oczekiwałaby wielkiej pomocy, czasem wystarczyłby nawet drobny gest.
– Chciałabym, żeby, kiedy Maciek krzyczy i zachowuje się niestandardowo, ktoś, zamiast stać i się patrzeć, powiedziałby: "Czy potrzebuje Pani pomocy?", a ja mogłabym wówczas wyjaśnić, że moje dziecko ma autyzm i wszystko jest w porządku, po prostu potrzeba mu dać więcej czasu – opowiada Pani Alicja.
Pani Monika już 31 lat opiekuje się swoim synem z niepełnosprawnością. Jak sama mówi, razem z innymi mamami wywalczyła sobie ośrodek, do którego uczęszcza jeszcze czwórka innych osób z autyzmem. Kiedy jej dziecko jest w placówce, nie ma jednak chwili, by odpoczywać.
– Moi rodzice też są już starsi, muszę więc również im poświęcać czas. Aktualnie w czasie pandemii aktywnie udzielam się w internecie, tam walczę o przyszłość mojego dziecka, a także staram się zmieniać mentalność społeczną dotyczącą niepełnosprawności. Działam także w fundacji, moja uwaga nieustannie jest poświęcona Błażejowi – mówi Pani Monika.
Pytam obie mamy o to, jakiej pomocy oczekiwałyby od państwa. Pani Monika śmieje się, że w takim wypadku będziemy jeszcze bardzo długo rozmawiać, bo ta lista jest niewyobrażalnie długa.
– Od 2013 roku walczę o placówki dziennego pobytu dla tych najciężej niepełnosprawnych. W rozporządzeniu są już ŚDS-y typu D (dla osób z autyzmem), ale nadal brakuje finansowania i przez to wciąż są osoby przebywające w czterech ścianach domu – mówi Pani Monika.
logo
Archiwum prywatne Moniki Cycling
– Opieka wytchnieniowa, mieszkalnictwo wspomagane, małe placówki codziennego wsparcia – wymienia Pani Alicja. – To nie jest tak, że my tylko wyciągamy ręce po zasiłki. Ciężko pracujemy, płacimy podatki, jesteśmy aktywni społecznie i zawodowo. Tak jak każdy rodzic chcemy żyć normalnie.
Obie moje rozmówczynie wspominają o tym, że po ukończeniu 24.roku życia dziecko z niepełnosprawnością jest spychane na margines. Pani Monika wyjaśnia mi, dlaczego tak się dzieje.
– Brakuje placówek dziennego pobytu. Trudno otrzymać dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, trudno o asystenta i opiekę wytchnieniową. Renta socjalna dla takiej osoby wynosi nareszcie 100% wysokości renty z tytułu niezdolności do pracy. Razem z kwotą świadczenia uzupełniającego to jest aktualnie 1566 zł. Rodzice musieli to wyszarpać protestując w Sejmie w 2018 roku.
Obie mamy boją się tego, "co będzie po".
– Jak Pani zapyta każdego rodzica dziecka, które ma znaczną niepełnosprawnością, co jest dla nich najtrudniejsze, okaże się, że największą bolączką i traumą jest to, co się stanie z naszymi dziećmi po naszej śmierci. Jeśliby były odpowiednie miejsca, a system funkcjonowałby tak, jak należy, to nie musielibyśmy się martwić, co się stanie z dziećmi po naszej śmierci – mówi Pani Alicja.
– Jakby nie daj Boże, coś się z nami stało, a mąż choruje, to mój syn zostanie umieszczony w DPS-ie – opowiada Pani Monika. – Nie mam poczucia bezpieczeństwa, nie wiem, co będzie dalej. Muszę o to zabiegać, walczyć i mam wrażenie, że zderzam się ze ścianą. Strategie są, ale jak na razie realnie nic się nie zmieniło. Takie matki jak ja już nie mogą długo czekać. Mówienie, że potrzeba cierpliwości i czasu może być skierowane do młodych matek, ale nie do starszych, które boją się spraw ostatecznych. Muszę myśleć o tym, co będzie z moim dzieckiem, jak ja umrę.