Jesteście gotowi zobaczyć, co czuje matka autystycznego dziecka? Obok ich słów ciężko przejść obojętnie

Autyzm to złożone zaburzenie rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego.
Autyzm to złożone zaburzenie rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego. Stefan Ronisz
O kobietach, które czasem czują się odrzucone przez własne dzieci. Na pierwsze “Mamo” czekają nawet 3 lata, rezygnują z kariery (np.: prawniczej) i czują się jak kierowcy Ubera, gdy przez całą Warszawę jeżdżą codziennie przynajmniej 4 razy dziennie od przedszkola do miejsca zajęć terapeutycznych i treningu umiejętności społecznych, na basen czy do logopedy. Zrezygnowały z siebie i walczą o jedno – wystarczająco dobre funkcjonowanie ich dziecka w dorosłości. – Byłam spragniona okazywania instynktu macierzyńskiego, jednak moje dziecko go nie chciało – mówi w reportażu Beata.


"Nie jesteśmy niezniszczalne". Zobacz, z czym mierzą się mamy dzieci autystycznych.
Nawet tematy rozmów przy kawie już nie są te same
Kobiece spotkanie w jednej z ursynowskich kawiarni, temat rozmowy różni się od typowego spotkania. Nie ma tu przestrzeni na pogawędki o podróżach, kosmetykach, dietach, pracy, modzie. A szkoda, bo przecież wciąż są kobietami. Rozmowa trzech mam dzieci, których dzieci cierpią na spektrum autyzmu. Każda z nich ma inną historię macierzyństwa, ale łączą podobne emocje i problemy – bezsilność, objawy zaburzenia, etapy zaburzenia dziecka i obawy o jego przyszłość. W obszarze autyzmu dylematów jest cała masa. Terapia, szkoła, leczenie, potrzeba zrozumienia zaburzenia, szukanie rozwiązania, wyjaśnienia, boksowanie się z systemem o lepszą formę pomocy. To je napędza. Wszystko po to, żeby czuć pewność, że wychowują samodzielnego człowieka, który kiedyś będzie potrafił okazywać emocje, pracować i w miarę normalnie żyć. Jaka jest na to szansa? – Nikt mi nie zagwarantuje, że moje dziecko poradzi sobie – przyznaje Monika, mama 3,5-letniego Aleksandra.
– Pomysłów na terapię jest dużo. Ogranicza na pewno budżet. Ale nikt nie jest w stanie powiedzieć, co tak naprawdę zadziała. Czasem jesteśmy zapędzeni w kozi róg. Jedni mówią nam – rób to, sprawdź tego, próbuj terapii behawioralnej, zajęć TUS, basen, ćwiczeń z logopedą. I w pewnym momencie okazuje się, że jest tego za dużo. Należy mówić, nie idźcie już z tym dzieckiem dzisiaj na integrację sensoryczną czy grupową logorytmikę, bo na dziś to będzie już za dużo – podkreśla Monika. – Nas nikt nie kieruje, nie doradza – dodaje.


Po kilku minutach rozmowy orientuję się, że wiedzą więcej o autyzmie niż niejeden specjalista. W szeregu wątpliwości wypływa podstawowa kwestia: skąd autyzm u ich dzieci się wziął? Odpowiedź na to pytanie powinna być jasna, niestety wciąż tak nie jest. Na pytanie, kto zdiagnozował pani dziecko, słyszę – Dostaliśmy podejrzenie pani od żłobka, że rozwój Aleksandra jest nieharmonijny, zabawa nie wygląd tak jak powinna, to wszystko pasuje do objawów autyzmu.


Pierwsza reakcja? Miesiąc ostrej depresji
W pierwszych dniach po diagnozie każda z nich doświadczyła kryzysu psychicznego, czegoś w rodzaju przejściowego zakłócenia równowagi. – Nie wiem, jak wróciłam do domu, a wiozłam na tylnym siedzeniu samochodu noworodka, siostrę Aleksandra. Do tej pory nie potrafię tego odtworzyć. To była czarna otchłań. Potem nastąpił miesiąc depresji – mówi Monika.


U Marka, dziecka Beaty, ona sama dostrzegła objawy autyzmu. Widziała, że coś jest nie tak, ale rodzina jej obawy zagłuszała i w żaden sposób nie wspierała, przeciwnie: – Co z tobą jest nie tak? Dlaczego się nie cieszysz? Wmawiasz dziecku chorobę. Jest ładny, uśmiecha się, kopie nóżkami, jest taki żywy – wyznaje ze smutkiem w oczach Beata.
"Jakby nie chciał mojej miłości"
Rzeczywiście trudno tutaj o wskazanie podstawowej przyczyny i kluczowych objawów. Autyzm jest tajemnicą nie tylko dla rodzin, ale przede wszystkim dla lekarzy. Każdy przypadek jest inny. Inne przyczyny, inne objawy i inne rokowania. – Chwilę po narodzinach, jeszcze w szpitalu zobaczyłam, że Marek różni się od innych dzieci. Od początku miał problem ze ssaniem piersi i smoczka, nie patrzył mi w oczy, odsuwał się ode mnie, gdy chciałam go przytulić, nie tulił się do mnie. Był jak więzień własnego ciała. Raz miał znaczne napięcie mięśni (hipertonię), a innym razem w drugą stronę, obniżenie (hipotonię). Byłam spragniona okazywania instynktu macierzyńskiego, jednak moje dziecko go nie chciało. Nie wiedziałam jak pomóc sobie i jemu - wspomina Beata.

Zostają z tym same
Nie każda rodzina, potrafi o tym mówić, bo nie chce przyjąć tego do wiadomości. Nie każdy ojciec decyduje się zostać przy żonie i wspierać ją w wychowywaniu dziecka. Tak było w przypadku Beaty. Zmieniło się całe jej życie. Odeszła z pracy i rozpadło się jej małżeństwo. Były mąż do dziś nie wie jak reagować na to zaburzenie rozwoju, więc rzadko zabiera syna do siebie na weekendy.

Musiały zapomnieć o sobie
Mało kto wytrzymuje taki ciężar tragedii, również mamy. Rezygnują ze swoich pragnień, ze swoich planów, pracy, z rozwoju, zainteresowań, z wolnego czasu, z siebie. – Nie jesteśmy niezniszczalne – mówią jednomyślnie. – Kursuję samochodem jak Uber, zakupy robię na bazarze pod Warszawą, tak by wszystko pochodziło z ekologicznych upraw, planuję wizyty lekarskie, opieka nad drugim dzieckiem, szukam informacji o nowych terapiach. Czasem mam wyrzuty sumienia, gdy rozmawiam z kimś przez telefon, nie wspominając o wyjściu na kawę, czy czytaniu książki.

Każda z nich spodziewała się większego zainteresowania i zrozumienia w rodzinie. Było zupełnie inaczej – machnięcie ręką i powiedzenie: daj spokój, z nim wszystko jest okey – tak reagowali mężowie, dziadkowie, ciocie.

"Odskocznia" w szpitalu
Każda z nich jest głodna wiedzy, pomocy i zrozumienia. Okazuje się, że jest to diagnoza na całe życie nie tylko ich dziecka, ale również dla nich. Wygląda to trochę tak – urodziłaś autystyczne dziecko, to teraz sobie radź. Gdzieś, podczas rozmowy rodzi się we mnie myśl, ile miejsca w rodzinie jest dla nich i ile przestrzeni życia mają tylko dla siebie?

Jak sobie radzą?
Decyduję się spytać wprost. Okazuje się, że wsparcie znajdują wśród kobiet z dziećmi o tej samej diagnozie. Wyobraźcie sobie szpital. To tu, na szarych szpitalnych korytarzach, gdzie niejednokrotnie traci się nadzieję, one znajdują zrozumienie i źródło przypadkowego wsparcia. Dowiadują się o tym, że lekarz tak samo je potraktował albo że objaw braku ssania piersi występuje u dziecka każdej z nich. Inne miejsce nadziei? Fundacja Krok po Kroku, gdzie Beata i Monika po raz pierwszy dostały sensowną pomoc dla siebie i swych dzieci. To miejsce, które przyniosło im realną pomoc. Ich synowie, zakwalifikowali się na zajęcia terapeutyczne, za które nie muszą płacić. To jedyne miejsce, o którym moje rozmówczynie mogą tak przychylnie się wypowiedzieć. W tym miejscu dba się o wczesne wspomaganie rozwoju, a działania mające na celu pobudzanie i stymulowanie układu ruchowego, poznawczego, emocjonalnego i społecznego są bezpłatne.

Niestety, nie istnieje w naszym systemie pomocy i ochrony zdrowia miejsce, które po kolei powie gdzie się zgłosić, jak opiekować się dzieckiem, gdzie wysłać do szkoły itd.

Znajomości nawiązywane na szpitalnym korytarzu okazują się najcenniejsze. Te mamy, które w swej niemocy przetarły szlaki, przekazują wiedzę dalej i to właśnie one wiedzą o autyzmie najwięcej. – Po tym, jak pediatra w jednym ze szpitali warszawskich powiedziała mi, że to żaden autyzm. A ja po tygodniu miałam diagnozę psychologa, przestałam im ufać. Poziom wiedzy lekarzy w Polsce o autyzmie jest zatrważający – wyznaje Monika.

Cały ich świat zmienił się nieodwracalnie w jeden dzień
– Zrezygnowałam ze wszystkiego, z całej siebie. Skończyłam prawo, marzyłam o tym, żeby pracować w kancelarii. Po diagnozie dziecka musiałam zacząć czytać o czymś, co nigdy wcześniej mnie nie interesowało. Czy wracają marzenia o pracy? Tak, ale jeśli do 8. roku życia Aleksandra, nie zajdzie jakaś spektakularna zmiana w rozwoju jego mózgu, o dawnych planach mogę zapomnieć.

Znajdź nas na Znajdź nas na instagramie

Oceń ten artykuł:

Trwa ładowanie komentarzy...