Rodzice niepełnosprawnych dzieci spotykają na drodze wiele trudności, jednak potrafią cieszyć się życiem swoich maluchów. Sytuacja staje się jeszcze cięższa, gdy na świat przychodzi jednocześnie dwójka upośledzonych dzieci, a lekarze nie dają im szans. Gdy dzieci jednak przeżywają, rodzice walczą z całych sił, by zapewnić im, jak najlepszy byt.
Poruszająca historia dwóch braci
Hubert i Kamil Gollan to 9-letni bliźniacy, których poza pokrewieństwem łączy niepełnosprawność. Dzieli ich jednak jej stopień. O ile Kamil może chodzić, rysować, czy po prostu się bawić to Hubert nigdy tego nie doświadczy.
Na stronie Fundacji Rycerze i Księżniczki, której są podopiecznymi, można o nich przeczytać:
- Kamil i Hubert przyszli na świat w 31. tygodniu ciąży i od tego momentu rozpoczęła się ich walka o życie – obaj z wagą poniżej 1500 g, tlenozależni, poddani opiece hospicyjnej. Tak wyglądał ich wspólny początek. Obecnie mają 9 lat i chociaż fizycznie pozostają razem, jednak ze względu na swoje upośledzenia ich więź nigdy nie będzie mogła się w pełni wykształcić. Nigdy ze sobą nie porozmawiają, nie będą się wspólnie bawić i chodzić na spacery, grać w piłkę i powierzać sobie najskrytsze tajemnice. Muszą samodzielnie zmierzyć się ze swoimi przeciwnościami losu, aby móc spełniać marzenia o lepszym życiu.
Lekarze nie dawali szans na przeżycie
Pani Ewa Świrska - mama bliźniaków w materiale wideo wspomina, że Hubert był tak zainfekowany, że lekarze nie dawali szans na przeżycie. Dalej dodaje:
- Jednak to dziecko jest tak silne, to dziecko tak bardzo chce być na tym świecie, że walczy o każdy dzień. Walczy o to, żeby być z bratem, mamą i tatą.
Głęboki stopień upośledzenia
Hubert jest upośledzony w stopniu głębokim. Choruje na mózgowe porażenie dziecięce spastyczne czterokończynowe. Nie może się poruszać ani komunikować z innymi. Miewa częste napady padaczki i wymaga ciągłej opieki. Drugi z braci - Kamil miał więcej szczęścia. Do trzeciego roku życia był upośledzony w stopniu umiarkowanym. Jednak dwa lata temu zdiagnozowano u niego zespół Aspergera.
Ludzka szczodrość nie wystarcza
Rodzice chłopców starają się, jak mogą, by wykorzystać wszelkie środki, które im się należą z pomocy socjalnej. Mając jednak dwójkę niepełnosprawnych dzieci, koszty nieustannie rosną i rodzinie nie wystarcza na wszystko. Dlatego cały czas prowadzą różnego rodzaju zbiórki, które pomogą sfinansować chłopcom potrzebną rehabilitację i terapię.
Mama Huberta i Kamila otrzymuje pomoc z wielu stron i jest za to wdzięczna. Jednak przy tak zaawansowanym upośledzeniu jest to wciąż kropla w morzu potrzeb. Wspomina, że jedyna pomoc od miasta, na jaką może liczyć, to dowóz chłopców do szkoły. Z kolei z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej otrzymała możliwość spotkań z pedagogiem dla każdego chłopca osobno.
Upośledzony nie znaczy stracony
Upośledzenia nie należy jednak traktować, jako czynnika wykluczającego człowieka ze społeczeństwa, a tym bardziej nie należy spisywać go na straty. Mowa tutaj zarówno o upośledzeniu fizycznym, jak i umysłowym.
Doskonałym przykładem człowieka sukcesu z fizyczną niepełnosprawnością jest Nick Vujicic. To znany na całym świecie mówca motywacyjny z zespołem tetra-amelia - całkowitym wrodzonym brakiem kończyn.
Co więcej, zespół Aspergera, na który cierpi mały Kamil to schorzenie, które przypisuje się wielu znanym i popularnym osobowościom. Należą do nich m.in Bill Gates, Lionel Messi, Alfred Hitchcock, czy Albert Einstein.
Zespół Aspergera charakteryzuje się m.in.:
- zaburzeniami rozwojowymi ze spektrum autyzmu
- zaburzeniami funkcjonowania OUN
- unikaniem kontaktu wzrokowego i fizycznego
- obsesyjnym zainteresowaniami daną rzeczą/dziedzin.ą
- zaburzeniami mowy i języka
- brakiem rozumienia emocji, metafor, żartów.
Sam Hans Asperger, odkrywca choroby mówił, że osiągnięcie sukcesu w nauce lub sztuce wymaga odrobiny autyzmu. Wtedy człowiek jest w stanie istotnie odwrócić uwagę od codzienności i myśleć w oryginalny sposób.
Pomoc dla bliźniaków Gollan
W najbliższą sobotę 19 października w Galerii Hosso w Białogardzie będzie organizowana zbiórka do puszek na leczenie chłopców. Hubertowi i Kamilowi można przekazać również 1% podatku. Wpłaty można dokonać także przez stronę Fundacji Rycerze i Księżniczki: