Reklama.
Reklama.
Reklama.
Wszyscy zachwycają się oczami tej dziewczynki. Niewielu zna smutną prawdę
20 września 2018, 16:59·1 minuta czytania
Publikacja artykułu: 20 września 2018, 16:59Jej mama często słyszy komplementy na temat swojej córeczki. Oczy tej małej dziewczynki przyciągają uwagę, wielu zachwyca się, jak są piękne i duże. Niestety prawdziwa przyczyna takiego wyglądu nie jest już tak piękna.
Reklama.
Zespół Axenfelda-Riegera (ARS)
Mehlani ma obecnie dwa lata. Gdy była tygodniowym noworodkiem, lekarze zdiagnozowali u niej rzadką chorobę genetyczną, zespół Axenfelda-Riegera (ARS), która atakuje głównie wzrok. Powoduje zmiany w rogówce, tęczówce i twardówce. Na późniejszym etapie pojawić się może jaskra, astma, światłowstręt. Może również dojść do całkowitej utraty wzroku.
Mehlani ma obecnie dwa lata. Gdy była tygodniowym noworodkiem, lekarze zdiagnozowali u niej rzadką chorobę genetyczną, zespół Axenfelda-Riegera (ARS), która atakuje głównie wzrok. Powoduje zmiany w rogówce, tęczówce i twardówce. Na późniejszym etapie pojawić się może jaskra, astma, światłowstręt. Może również dojść do całkowitej utraty wzroku.
Do problemów ze wzrokiem dołączają nieprawidłowości związane z zębami, niedorozwój szczęki, płaska nasada nosa, spodziectwo, spłaszczenie środkowej części twarzy, uszkodzenie słuchu czy wrodzone wady serca. Dziecko na razie nie ma problemów ze wzrokiem, widzi bardzo dobrze, jednak trudno określić, kiedy może się to zmienić.
Strach o córkę
ARS jest niestety chorobą nieuleczalną. Dlatego mama Mehlani ma mieszane uczucia, gdy słyszy pozytywne reakcje i komentarze o wyglądzie córki. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że jest ona chora. – Za każdym razem, kiedy słyszę, jak duże i piękne są jej oczy, zastanawiam się, czy powinnam powiedzieć o jej chorobie. Nie robię tego, jednak uśmiecham się i dziękuję, ale zawsze dziwnie się czuję – napisała na Twitterze.
ARS jest niestety chorobą nieuleczalną. Dlatego mama Mehlani ma mieszane uczucia, gdy słyszy pozytywne reakcje i komentarze o wyglądzie córki. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że jest ona chora. – Za każdym razem, kiedy słyszę, jak duże i piękne są jej oczy, zastanawiam się, czy powinnam powiedzieć o jej chorobie. Nie robię tego, jednak uśmiecham się i dziękuję, ale zawsze dziwnie się czuję – napisała na Twitterze.
Mama martwi się również, jak na dziewczynkę zareagują rówieśnicy. – Denerwuję się, myśląc, co będzie, kiedy pójdzie do szkoły. Co, jeśli inne dzieci będą śmiać się z jej oczu? Co, jeśli ona zacznie nienawidzić swoich pięknych, wyjątkowych oczu? Myśląc o tym, chce mi się płakać, bo ona jest taka silna, słodka i tyle już przeszła – dodała w innym wpisie mama dziewczynki.
Może cię zainteresować także: Cały czas chodzą głodne. To nie łakomstwo, a poważna choroba
Źródło: poradnikzdrowie.pl
Reklama.