Wygląda na starszą panią, a nie ma jeszcze 30 lat. Diagnoza często pada w wieku młodzieńczym lub pełnoletnim. Zbyt późno

Sara Geurts cierpiąca na EDS
Sara Geurts cierpiąca na EDS instagram.com/sarageurts
Sara Geurts, chociaż nie z własnej woli, a z powodu choroby dołącza do grupy "body positive" i udowadnia, że nieraz polubienie siebie jest trudniejsze niż poradzenie sobie z fizycznymi dolegliwościami.


Sara Geurts pochodzi z Korei, ale obecnie mieszka w Stanach Zjednoczonych. Chorobę zdiagnozowano u niej, gdy miała 10 lat. Okazało się, że cierpi na nieuleczalny syndrom Ehlersa-Danlosa (EDS), w wyniku którego jej skóra jest nienaturalnie elastyczna przez spowolnioną produkcję kolagenu. Dziewczynka marzyła o karierze modelki, jednak, co zrozumiałe, w wieku nastoletnim przypadłość powodowała kompleksy i chęć ukrycia swojego ciała. Długo nie potrafiła poradzić sobie z tym, że nie wygląda jak rówieśnicy.


Czym jest EDS?

Przyczyną choroby są punktowe mutacje w jednym z genów odpowiedzialnych za kodowanie bądź późniejszą obróbkę kolagenu. Powodują nadmierną elastycznością skóry oraz stawów. Jest to przypadłość rzadka i trudna do wykrycia - według różnych źródeł częstość jej występowania wynosi 1 na 5 000-10 000 urodzeń. Lekarze nadal niewiele wiedzą na temat tej choroby, a istnieje co najmniej 10 jej typów.

Najczęstsze objawy:
- miękka i delikatna skóra, która jest podatna na zasinienia i obrzęki
- powolne gojenie się ran
- zmiany na skórze w miejscach stałego nacisku
- nadmierną ruchliwość, niestabilność, bóle, częste zapalenie stawów
- różny stopień rozciągliwości skóry,
- chroniczne bóle mięśni szkieletowych


Trzeba sobie z tym poradzić

Podejście Sary do własnego wyglądu zmieniło się, gdy skończyła 20 lat. Postanowiła, że zamiast chować się przed światem, wykorzysta swoją oryginalność. Skórę, która luźno układa się na jej ciele potraktowała jako sztukę i zamiast skrywać ją pod ubraniem, jeszcze bardziej ją podkreśla. Obecnie spełnia się jako modelka, ale również wspiera inne kobiety i udowadnia, że najpierw samemu trzeba zaakceptować swoją odmienność, by inni się na nią otworzyli.

Źródło: Marfan Polska

Znajdź nas na Znajdź nas na instagramie

Oceń ten artykuł:

Trwa ładowanie komentarzy...
0 0Syndrom końca wakacji daje wam w kość? Oto 5 taktyk na przetrwanie
0 0USG połówkowe jest najważniejszym badaniem w ciąży. Zobacz, czego możesz się dowiedzieć