Nazwano je „pasożytami społecznymi”, „nierobami” czy „cwaniakami”. W końcu matka, która poświęca całe swoje życie choremu dziecku, nie powinna dostać ani grosza od państwa, by według nich została uznana za uczciwego człowieka. Do wszystkich, którzy tak myślą: "Czy rzucając te słowa każecie, im wypruć sobie żyły i się na nich powiesić już dziś, czy mogą poczekać, aż ich niepełnosprawne dzieci dorosną? No tak, zapomnieliście, że te chore, bezbronne istoty, nawet gdy dorosną, będą wymagać opieki. Ale wy przecież uważacie, że ich matki tylko siedzą i popijają kawę, gdy dziecko leży (bo skoro chore to leży i wymaga od matki mniej niż jego zdrowy rówieśnik). O kim mowa? Zaraz to wyjaśnię, ale zacznijmy od początku.
Nie tak dawno odbył się IX Kongresu Kobiet. Relację stanowiącą podsumowanie postulatów osób sprawujących opiekę nad dziećmi z niepełnosprawnością napisał Mateusz Różański na portalu niepelnosprawni.pl. Tym samym włożył kij w mrowisko, o którego istnieniu wielu z nas nie miało pojęcia.
„Nieroby” i „cwaniaki” to tylko niektóre z wyzwisk skierowanych w stronę matek niepełnosprawnych dzieci, padających w komentarzach do tekstu.
Myślię sobie trolle, internetowi, anonimowi hejterzy, co to tylko takie afery rozkręcają. A potem trafiam na tekst Agaty Jabłonowskiej-Turkiewicz, mamy niepełnosprawnego dziecka, z którego dowiaduję się rzeczy, w które trudno uwierzyć.
- To może dziać się tylko w sieci. Nikt przecież nie mógłby czegoś takiego powiedzieć głośno?! - nie dowierzam i piszę do Agaty Pastwy, mamy niepełnosprawnych bliźniaczek: „Cześć Agata, czy kiedykolwiek usłyszałaś podobne wyzwiska?”. Jej odpowiedź pozbawia mnie złudzeń. Agata zaczyna od słów:
"Mam troje dzieci, z czego dwoje niepełnosprawnych. Mam raka piersi, przeszłam całkowitą mastektomię, chemioterapię, radioterapię, a w tej chwili podejrzewają wznowę.
"Pasożyt społeczny" - usłyszałam o sobie kilka lat temu. Moje bliźniaczki miały wtedy około 4 lat, więc minęło sporo czasu (teraz mają 7 lat), także już mnie to nawet śmieszy. Ale nie chciało mi się śmiać, jak usłyszałam od koleżanki, że nasza wspólna znajoma tak właśnie mnie określiła: "ten pasożyt społeczny - Agata, co to ma dwoje dzieci chorych i naciąga państwo, a my musimy płacić i pracować na nią".
Ludzie tak naprawdę w twarz niewiele powiedzą. Boją się? Chociaż ostatnio ktoś z naszej dalszej rodziny stwierdził, że chciałby mieć tak jak ja (konkretnie- NIE PRACOWAĆ!!!!) - być na rencie z tytułu całkowitej niezdolności do pracy.
Moja przyjaciółka usłyszała tamtej jesieni, stojąc w kolejce do kasy w Biedronce, jak to dwie panie z miasta rozmawiają o mnie: "No tej Agacie to teraz dobrze...dwoje dzieci chorych, ona chora to 3 razy świadczenie pielęgnacyjne dostaje! To ma teraz pieniędzy!".
Co czuje matka niepełnosprawnych dzieci, gdy słyszy takie słowa? - pytam.
Ogromne ukłucie w sercu, bo moje dzieci są "inne", chore...codzienność to padaczka, ataki, leki, rehabilitacja, wizyty lekarskie i ten ogromny strach... co będzie dalej, jaka przyszłość czeka moje dzieci... Są dwie...dwie chore...dom pomocy społecznej??!!! Ośrodek Szkolno-Wychowawczy, a może rodzina przygarnie?
Co chciałabyś powiedzieć tym wszystkim ludziom, którzy posługują się w stosunku do matek niepełnosprawnych takim słownictwem jak "nieroby”?
Człowieku, przyjdź na jeden dzień do domu, gdzie jest chore dziecko (a co dopiero dwójka), nakarm, przewiń, podaj leki, pobaw się, a na koniec nazwij mnie"NIEROBEM"! Będziesz mówił o sobie, bo ja - matka niepełnosprawnych bliźniaczek -NIE POZWALAM CI TAK MNIE NAZYWAĆ!
Chorzy psychicznie są zdecydowanie mniej uciążliwi (niż osoby niepełnosprawne ruchowo) i nie wymagają stałej, zaawansowanej opieki tylko raczej towarzystwa.
Agata Jabłonowska-Turkiewicz
„Nieroby” i „cwaniaki”, czyli jak nas (nie) widzą
Myślą, że one tylko siedzą i piją kawę, gdy ich dzieci leżą. Leżące, bo chore dziecko, przecież zupełnie nie wymaga pracy – jak im to w ogóle przechodzi przez gardła? A może chcieliby się zamienić?
Agata Jabłonowska-Turkiewicz
„Nieroby” i „cwaniaki”, czyli jak nas (nie) widzą
Nie mamy czasu na narzekanie i mówienie, że jesteśmy zmęczeni. To stan, do którego przywykliśmy, stał się naszą codziennością i zapomnieliśmy, co to znaczy być osobą wypoczętą i zrelaksowaną. Za tą pracę otrzymujemy od państwa 1406 zł, które na ogół przeznaczamy na potrzeby chorego dziecka. Wraz z tą kwotą dostajemy zakaz podejmowania jakiejkolwiek aktywności zawodowej.
Gdyby moim synem od chwili jego urodzenia zajmowała się jakaś specjalistyczna placówka, których zresztą w Polsce brakuje, koszt opieki nad nim byłby czterokrotnie wyższy niż te 1406 zł, które jest solą w oku dla wielu, którzy nie mają pojęcia o tym, co robię.
Komentarz do artykułu "Matki chcą całego życia"