List matki czwórki dzieci do Jarosława Kaczyńskiego. Człowieka, nie polityka

O tej walce matki napisała w liście do Jarosława Kaczyńskiego:

Nie znam się na polityce. Nie oglądam telewizji, nie słucham radia. Jednak musiałabym być zupełnie głucha i ślepa, żeby nie wiedzieć, że jest Pan obecnie najbardziej wpływowym człowiekiem w Polsce. Dlatego zwracam się do Pana jako do człowieka, nie polityka. Przyglądając się Panu, tak po ludzku, trudno nie zauważyć Pana ogromnej miłości do bliskich, w szczególności do zmarłego brata. Otóż mój syn też ma brata. Kocha go nad życie. Brat jest jego oczkiem w głowie. Pragnie go chronić i bronić z całych swoich sił. Jego brat ma na imię Krystian i ma zespół Downa.

Kiedy Krystian się urodził, Aleksander miał sześć lat. Przez sześć lat był jedynakiem i cały świat kręcił się wokół niego. 24 lipca 2007 roku, w dniu narodzin Krystiana, świat Aleksandra stanął w miejscu, a potem runął z łoskotem. Chyba Pan wie jak to jest. Czasem narodziny i śmierć mają wiele wspólnego. Aleksander miał brata, ale został sam, bo jego rodzice musieli skupić się na chorym rodzeństwie. Poszukiwałam placówki medycznej, która kompleksowo zajmie się Krystianem. Nie znalazłam. Jedyny Ośrodek Wczesnej Interwencji w Warszawie miał półroczne terminy. Pół roku w życiu nowo narodzonego dziecka, a dziecka niepełnosprawnego w szczególności, to cała wieczność. To czas kiedy waży się jego przyszłość. To czas kiedy można najwięcej zyskać lub najwięcej stracić. Potrzebne są dziesiątki badań, by ustalić zakres niepełnosprawności i towarzyszące jej choroby. Potrzebne są liczne zabiegi i bardzo intensywna, codzienna rehabilitacja już od pierwszych dni życia dziecka. To najważniejsza inwestycja w jego przyszłość. Wcześnie wykryte wady mogą zostać usunięte lub ich rozmiar zminimalizowany. Rehabilitacja rozpoczęta natychmiast po narodzinach daje większe szanse na to, że dziecko wyrośnie na samodzielnego dorosłego. Samodzielność w dorosłości przekłada się na wymiar obciążenia dla Państwa w zakresie koniecznej opieki zdrowotnej i socjalnej dla dorosłej osoby niepełnosprawnej. Przekłada się na rozmiar obciążenia dla jego najbliższych, a po śmierci rodziców, dla braci i sióstr.

Aleks jest bardzo inteligentnym 15-latkiem. Ma przed sobą ocean możliwości. Jako jego matka, wpajam mu, że niepełnosprawny brat nie jest jego obowiązkiem, nie może być jego obciążeniem na całe życie. Nie mam prawa oczekiwać od niego, że gdy mnie zabraknie, to on poświęci swoje życie by o Krystiana dbać, by się nim zajmować, by towarzyszyć mu aż do śmierci. Dlatego wzięłam na siebie wyzwanie jakim jest przyszłość Krystiana. Przez pierwsze 6 lat jego życia walczyłam zaciekle o to, by rozwijał się normalnie. Wierzyłam w to, że w pojedynkę pokonam zespół Downa. Ale to on pokonał mnie. Trafiłam do szpitala z nadciśnieniem, nerwicą i depresją. Dzisiaj dziękuję Bogu za to, że upadłam. Musiałam się zatrzymać, przyjrzeć sobie i mojemu dziecku. Całej trójce moich dzieci, bo dwa lata wcześniej zaadoptowałam 3-miesięczną dziewczynkę. Z powołania, nie z konieczności. Z wielkiej potrzeby dawania miłości.

Przez 6 lat nie byłam na zwolnieniu lekarskim, nie pobierałam żadnych zasiłków, o nic nie prosiłam. Wierzę w pracę własnych rąk i w to, że dam radę. I zawsze dawałam. Leczenie i rehabilitacja mojego syna kosztowały wiele tysięcy złotych miesięcznie. Nie jestem nawet w stanie policzyć ile wydałam na leki, suplementy, sprowadzane zza granicy specyfiki, wyjazdy rehabilitacyjne i zagraniczne konsultacje. Na szczęście mogłam na to zarobić. Jednak nie każdy ma tyle szczęścia. Znajomi z niepełnosprawnymi dziećmi potracili majątki, wydali wszystkie oszczędności i zadłużyli się po uszy, by zapewnić swoim dzieciom szansę na godniejsze życie, lepszy rozwój, specjalistyczny sprzęt, leki, miejsce gdzie będą mogli pracować. Ja też po drodze poniosłam wielką stratę. Straciłam rodzinę. I kiedy się rozwiodłam, kiedy zostałam sama z trójką dzieci, weszłam do Ośrodka Pomocy Społecznej, by dowiedzieć się co mi przysługuje. Dostałam transport dla mojego niepełnosprawnego syna do szkoły i z powrotem, za który jestem bardzo wdzięczna. Otrzymałam 153 zł zasiłku opiekuńczego. Mogłam otrzymać 1200 zł na dziecko niepełnosprawne, jeśli bym całkowicie zrezygnowała z pracy, zamknęła działalność gospodarczą i zamknęła się w domu by zająć się synem. – A co z jego bratem i siostrą – spytałam urzędnika. – Jeśli nie wolno mi pracować, to jak nakarmię pozostałe dzieci i siebie? – zapytałam. Urzędnik wzruszył ramionami…

Panie Jarosławie, nie chcę pieniędzy. Uważam, że rozdawanie gotówki demoralizuje. Uważam, że lepiej dawać szanse, ulgi i możliwości. Nigdy do nikogo nie wyciągałam ręki po pieniądze i nie zamierzam tego robić. Ale pragnę szansy. Dla wszystkich rodzin dzieci niepełnosprawnych. Dla mnie i dla moich dzieci. Całej czwórki. Tak czwórki, bo od roku jestem również Rodziną Zastępczą dla 15-letniego chłopca, którego Aleks poznał w szkole. Wierzę w powołanie, a ja jestem z powołania matką – biologiczną, adopcyjną, zastępczą. Nie patrzę na to ile mogę dostać, tylko ile mogę dać, a potem daję dziesięć razy więcej. Prowadzę bloga, na którym wspieram i pomagam swoim doświadczeniem w najróżniejszych życiowych sytuacjach. Piszą do mnie kobiety, które noszą pod sercem śmiertelnie chore dzieci. Noszą je ze świadomością, że dzień narodzin będzie również dniem śmierci ich ukochanego dziecka. Pomimo nalegań lekarzy na aborcję, te dzielne kobiety decydują donosić swoje dziecko, bo czują się za nie odpowiedzialne, bo je kochają. Ich decyzja nie ma nic wspólnego z ewentualnymi korzyściami finansowymi po narodzinach upośledzonego dziecka. One nawet nie wiedzą, czy ich dziecko urodzi się żywe. Uważają jednak, że ich obowiązkiem jako matki jest je chronić. Pragną chociaż raz utulić w ramionach swoje maleństwo. Są też kobiety, które urodziły dziecko z zespołem Downa, albo inną niepełnosprawnością i nie potrafią go pokochać. Nie mają wsparcia ze strony ojca dziecka, mają już inne, zdrowe dzieci i zostają z nimi wszystkimi zupełnie same. Szukają u mnie pomocy, wskazówki gdzie się udać, do kogo zgłosić, bo nie wiedzą jak żyć. Ale ja nie mogę im pomóc. Pan może. Pan ma to wielkie szczęście, że Pan może. Pan może sprawić, że kobieta, która rodzi dziecko niepełnosprawne zamiast 4 tys. dostanie coś o wiele ważniejszego:

Panie Jarosławie, na przestrzeni ostatnich lat zabiegałam o godne życie mojego niepełnosprawnego syna Krystiana, starałam się budować szczęśliwy świat dla jego brata Aleksandra, zaadoptowałam córkę, a rok temu zabrałam z domu dziecka nastolatka i pokochałam jak własnego syna. Prowadzę wpływowego bloga, rozpoczęłam akcję społeczną Żółte Drzwi, która promuje miejsca prawdziwej integracji pełnosprawnych i innosprawnych, gdzie każdosprwny jest pełnoprawny. Założyłam grupę wsparcia na facebooku “Z Miłości do Inności”. Każdego dnia przełamuję tabu, łamię stereotypy i przecieram ścieżki. Pokazuję na swoim przykładzie jak cudowni są innosprawni, ile mają światu do zaoferowania, ile można się od nich nauczyć jeśli przestaniemy się ich bać i zamienimy wrogość w ciekawość. Serce mi rośnie, kiedy widzę zagraniczne filmy, gdzie osoby niepełnosprawne uczą się, pracują, zakładają rodziny i funkcjonują w zwykłym środowisku, a społeczeństwo akceptuje je i wspiera darząc szacunkiem i zaufaniem. Nie dalej niż wczoraj dostałam komentarz do takiego filmu. Komentarz przepełniony żalem i goryczą, w którym autor pyta po co pokazuję zagraniczne, piękne filmy dające złudną nadzieję, zamiast zamieszczać polską rzeczywistość pełną rozpaczy, desperacji i beznadziei. A ja nadal wierzę w to, że już niedługo będzie to również polska rzeczywistość.

Dlatego pokazuję swoim przykładem jak cieszyć się życiem z dzieckiem niepełnosprawnym, jak kochają dzieci adoptowane, jak można pokochać i zostać pokochanym przez nastolatka z trudną przeszłością. Promuję adopcję, oswajam niepełnosprawność, edukuję w zakresie rodzicielstwa zastępczego. Rozmawiam z młodzieżą, wspieram wychowanków domów dziecka. Pragnę założyć fundację wspierającą dzieci opuszczające te placówki. Marzę o tym, by domy dziecka zamienić na rodziny zastępcze, tak jak dzieje się w wielu innych krajach.

Mam 45 lat, 4 dzieci, 2 ręce i tylko 24 godziny w każdej dobie.

Czy zechce mi Pan pomóc?

List został wysłany pocztą i opublikowany na blogu autorki w ubiegły piątek. Już wczoraj doczekał się pierwszego odzewu ze strony biura adresata. Autorka otrzymała telefon z zapytaniem, czy można jej list przekazać do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz do Ministerstwa Zdrowia.