Aktualizacja
4-letnia dziewczynka, której historię poznało ponad 1000 tysięcy internautów (przeczytasz ją poniżej), przegrała swoją walkę z rakiem. Poinformował o tym jej tata, pisząc na Facebooku:
Wyrazy współczucia dla całej rodziny.
To jest prawdziwa twarz raka
Patrzysz na cierpienie – najgorsze z możliwych, bo jest nim cierpienie dziecka. Gdy dziecko choruje, rodzic cierpi podwójnie – walcząc z własnym lękiem o dalsze losy dziecka i łącząc się z nim w bólu. Zdjęcie to zamieścił ojciec 4-letniej dziewczynki zmagającej się z rakiem.
Ojciec zamieścił to zdjęcie w sieci, by szerzyć wiedzę o chorobie, która dopadła jego dziecko. Apeluje, że choć dla jego córki nie ma już szans, powinniśmy włożyć więcej wysiłku w szukanie lekarstwa na raka, zwłaszcza jeśli chodzi o chorobę dzieci.
Czy wiesz, co czuje matka, gdy czeka na wyrok?
- To prawdopodobnie guz mózgu – rzuciła lekarka mimochodem. Nie, nie była arogancka, czy nawet niesympatyczna, po prostu przeczytała przypuszczalną diagnozę, pewnie kolejną tego dnia. Dla niej to tylko słowa, ja zaś zapamiętam je do końca życia, jak chyba każda matka, która usłyszy o chorobie dziecka.
Huk, pamiętam ogromny huk rezonansu, w którym leżało moje nieświadome powagi sytuacji dziecko. Najchętniej zacisnęłabym dłonie na uszach i biegła jak najdalej stamtąd. Czy wiesz, co czuje matka, gdy czeka na wyrok? Tak diagnoza śmiertelnej choroby dziecka jest, jak wyrok, od którego nie możesz składać odwołania. Lęk jest tak wielki, że wyciska ci łzy, których nie możesz z siebie wylać. Wiesz, że gdy pozwolisz sobie, choć na sekundę słabości, jedna łza pociągnie morze łez, które będzie się z ciebie wylewać bez końca.
Więc trzymasz się. Stosujesz przy tym różne techniki jak np. odwracanie uwagi, czy odpędzanie czarnych myśli: „Będzie dobrze” - powtarzałam w nieskończoność w ciągu tych kilkudziesięciu minut badania. A potem czekasz na wyniki, każda minuta wydaje się wiecznością. Nie potrafię opisać uczucia ulgi, gdy nie wykryto żadnego guza. Niestety była ona chwilowa, bo czekały nas kolejne badania. Nocne EEG to koszmar wielu rodziców dzieci leżących na oddziale neurologicznym. Siedzisz w ciemnym pokoju, którego jedynym wyposażeniem jest łóżko, a na nim twoje śpiące dziecko z tysiącem kabli wystających z jego głowy. Jest też okno, ale z pewnością nie jet ono „oknem na świat”.
- Wiesz, patrzę przez nie na samoloty startujące nocą i myślę sobie o ludziach, którzy w nich lecą na wakacje. Ja nigdy nie pojadę na wakacje – wyznaje mi moja szpitalna współlokatorka, mama dwójki nieuleczalnie chorych dzieci. Stres odbiera nam sen, więc przegadujemy większość nocy. Opowiada mi o kobiecie, która była tu przede mną. Przyjechała z dzieckiem, myśląc, że spędzi tu kilka dni i wróci ze swoim zdrowym maleństwem do domu. Całą noc opowiadały sobie dowcipy i żartowały (bezsenność towarzyszy tu chyba każdej matce). Na drugi dzień po wesołej nocy kobieta dowiedziała się, że jej dziecko jest nieuleczanie chore i prawdopodobnie wkrótce umrze. Matka totalnie się załamała.
- Wiesz dobrze, że się tak śmiałyśmy, bo ona nigdy już nie będzie się tak śmiała - kończy swe opowiadanie moja współlokatorka.
Dzieci nie powinny cierpieć, niestety ich wiek nie chroni przed chorobami, nawet tymi najgorszymi.
Mówmy o tym, nagłaśniajmy, udostępniajmy, niech w końcu stanie się cud i koś znajdzie sposób na zdjęcie bólu i cierpienia z chorych dzieci!
Czuję zarówno smutek, jak i ulgę, informując Was, że dziś o 7. nad ranem Jessika odnalazła wreszcie spokój. Już nie cierpi, nie czuje bólu, który ograniczał jej ciało. Teraz mojej księżniczce urosły skrzydła anioła i jest ze swoimi przyjaciółmi i bliskimi. Z góry będzie patrzyła na swojego młodszego brata i na nas, aż do dnia, w którym wszyscy razem znów się spotkamy. Powiedziałem jej, jak bardzo ją kocham. Powiedziałem także, że będzie dla niej lepiej, jak zamknie oczy i pójdzie spać, pocałowałem ją w czoło i usta. To wyglądało tak, jakby właśnie tego potrzebowała, by odnaleźć pocieszenie. To była córeczka tatusia od samego początku do samego końca. Chciałbym podziękować wszystkim, którzy byli częścią tej podróży.
Ojciec chorego dziecka
To jest najtrudniejsza fotografia, jaką kiedykolwiek zrobiłem, bo jest na niej moja 4-letnia córka. Zdjęcie zrobiłem kilka dni temu, biorąc pod uwagę to, co jest najbardziej prawdopodobne, że zostało jej parę tygodni życia po stoczeniu dwunastomiesięcznej walki z rakiem (…) To jest prawdziwa twarz raka, moje dziecko z widocznymi naczyniami krwionośnymi wystającymi spod jej skóry, samotnie spływająca łza na policzku, jej ciała usztywnione i jej twarz wykrzywiona w bólu.