"Nie pogadamy sobie idąc razem ulicą". Ale serce słyszy...

W pierwszą ciążę zaszłam w wieku 19 lat i nie powiem, żebym się bała. Miałam duże wsparcie ze strony rodziny. Wiedziałam, że nie zginę, bo otaczają mnie ludzie, którzy zaopiekują się mną i dzieckiem, które lada moment przyjdzie na świat. Bali się przede wszystkim lekarze…

Wciąż byłam pod opieką poradni onkologicznej. Obawiano się, że ciąża bardzo osłabi mój organizm i tego, że jeśli gdzieś tam jeszcze były komórki nowotworowe, to one wykorzystają okazję i … zaatakują ponownie. Na samym początku ciąży trafiłam na patologie z powodu złych wyników. Wtedy też, otwarcie zaproponowano mi… aborcję. Z troski o moje zdrowie. Odmówiłam, nawet nie zaczęłam się nad tą opcją zastanawiać.

Jak się tak teraz nad tym zastanawiam, to ja po prostu nigdy nie wierzyłam, że mogłabym umrzeć na raka. To była dla mnie istna abstrakcja! Całe leczenie było dla mnie logiczne: będę zdrowa. Nie widziałam żadnych powodów, by miało to ulec zmianie.

Tak

To była jeszcze bardziej skomplikowana sytuacja. Krążyłam wtedy między Niemcami, a Polską. Raz mieszkałam z mężem, raz z rodzicami i szczerze, uwierz, że najszczęśliwszymi momentami były te, w których mój (teraz już były) mąż, był w pracy…

Mój były mąż stosował każdą możliwą przemoc w rodzinie. Jak każda kobieta, która jest ofiarą takiej przemocy, długo dawałam się nabrać, że się zmieni, że teraz będzie już inaczej… Ale gdy wracałam od rodziców do niego, wszystko zaczynało się od nowa. W końcu dojrzałam do decyzji o rozwodzie. Pomoc najbliższej rodziny była nieoceniona. Prawdę mówiąc, to życie moje i dzieci jest spokojne, i po prostu dobre, dopiero od roku, odkąd mieszkamy w Warszawie z moim obecnym mężem.

Moja mama jest moją siłą. Świadomość, że mam kogoś bliskiego, takiego "mimo wszystko" pozwalała mi błądzić i uczyć się życia. Takie poczucie, że nie jestem sama, że nigdy nie będę sama, bo mam rodzinę jest bardzo dużym wsparciem i właśnie siłą do pokonywania przeciwności losu.

„Onkologia to życie” to był przypadek. Kierowana impulsem napisałam tekst o takim tytule, bo bardzo mnie denerwowało, że z onkologii dziecięcej robi się umieralnie. Chciałam pokazać ją z innej strony, pokazać, że tam jest ŻYCIE. To był zapalnik do napisania kolejnych tekstów. Natomiast „Skoro serce słyszy” było przemyślaną decyzją. Po pierwsze, chciałam mieć na blogu coś innego, niż mają wszyscy. Po drugie, ważniejsze, bardzo zależało mi na tym, by uświadomić o problemie niedosłuchu jak największą ilość osób słyszących. Wychodzę z założenia, że większa świadomość społeczna o tym problemie, pomoże zniszczyć wiele barier. O tym się mówi zdecydowanie za mało, bo niedosłuch jest mało spektakularny.

Dla mnie ta białaczka to nic nie oznaczała, bo nie miałam pojęcia co to jest za choroba. Do dziś nie zdaję sobie do końca sprawy z powagi tej choroby. Natomiast wiedziałam, że będę leczona chemią, a więc płakałam, że mi wypadną włosy, a były wtedy bardzo długie. W ciągu jednego dnia uporałam się z informacją o tym, że jestem chora. Byłam bardzo ciekawa i nawet trochę podekscytowana tym, co mnie czeka, oraz zniecierpliwiona, bo chciałam zacząć się jak najszybciej leczyć, by prędko wyzdrowieć. Bo wiesz, ja naprawdę nie zdawałam sobie sprawy z tego, że na to można umrzeć… Jakoś mój mózg to ominął.

Jestem przekonana, że ta nieświadomość mnie uratowała.

Bez aparatu nie słyszę właściwie nic. Jak założę aparat, to jestem w stanie komunikować się z innymi. Czym bliższe są to osoby, tym łatwiej mi się rozmawia, bo jestem przyzwyczajona do ich głosu. Błędem jest założenie, że do osób niesłyszących trzeba mówić bardzo głośno. Lepsze efekty da mówienie wolne i wyraźne, bo ja odczytuję mowę z ruchu warg. Krzyczenie będzie dla mnie tylko niezrozumiałym hałasem, zdarza mi się nawet powiedzieć, "mów ciszej".

Podzieliliśmy się z mężem obowiązkami tak, że on zaprowadza i odbiera młodszego syna z przedszkola, a ja zaprowadzam i odbieram starszego ze szkoły. W związku z tym, odpada mi komunikacja z wychowawcami w przedszkolu, natomiast w szkole powiedziałam, by dzwonić do męża. Jednak czasami, mimo wszystko, próbują ze mną rozmawiać. Ja tylko kręcę głową i mówię, że w tym hałasie nic nie zrozumiem. Na wywiadówki też chodzi mąż.

Przez niedosłuch mam bardzom ograniczone możliwości uczestnictwa w życiu szkolnym i przedszkolnym dzieci.

Oczywiście, że to wszystko mają. Mój niedosłuch w niczym nie przeszkadza, w końcu to nie moja impreza.

Nie, ale nie mogę przekładać tego na dzieci. One i tak już dużo tracą w kontakcie ze mną.

Nie pogadamy sobie idąc razem ulicą. Ja się musze zatrzymać, przykucnąć, wyrównać nasze twarze do tego samego poziomu i dopiero mogę wysłuchać co mają mi do powiedzenia. Muszę to odczytać z ruchu ich warg. Atakowano już mnie za to, bo rzekomo, dla dziecka, powinnam się poświęcać, ale nie pójdziemy razem do kina, bo bajki nie mają napisów.

No i chodzi z nimi do kina ciocia, albo teraz właśnie tata, ale i tak, to ja jestem atakowana, że stwarzam problem tam, gdzie go nie ma.

Boję się dalekiej przyszłości, jak sobie poradzę, gdy męża zabraknie (jest ode mnie 16 lat starszy), jak to będzie na starość, czy dzieci nie będą się mnie wstydziły, gdy staną się nastolatkami? Odkąd straciłam słuch, przyszłość mnie przeraża, bo potrzebuję pomocy w codziennych sprawach, jak np. gdzieś zadzwonić, czy odebrać paczkę od kuriera.

Rodzina. Wiem, że to strasznie oklepane, ale taka jest prawda. To, że po tym wszystkim, w końcu, mam udaną, kochającą się rodzinę. Taki codzienny spokój, rutyna, większość na to marudzi, a dla mnie to jest szczęście. Jak się przeszło tyle, co ja, to spokój jest mile widziany.