„Nie potrzebuję od żadnej partii jałmużny, tylko systemu wsparcia” – 4000 plus okiem matek niepełnosprawnych dzieci

Fot 123rf/ JarenWicklund
4000 plus dla matek, które donoszą ciążę z uszkodzeniem płodu – to nowy projekt ustawy „Za życiem”, który wpłynął do Sejmu. Zgodnie z nim jednorazową zapomogę w wysokości 4 tysięcy złotych rząd wypłaci kobietom, które urodzą chore dzieci „z tytułu urodzenia się żywego dziecka”. Jeśli rodzinę spotka tragedia i dziecko urodzi się martwe, zapomogi nie będzie. Oprócz 4000 plus ustawa przewiduje zapewnienie dziecku specjalistycznej opieki do momentu ukończenia 18. roku życia, rodzice zaś mają mieć zapewnione wsparcie psychologa oraz 10 dni w hospicjum perinatalnym.

4000 plus okiem rodziców niepełnosprawnych dzieci
Od wczoraj nie braknie komentarzy zbulwersowanych rodziców. W jednej z grup skupiających rodziców niepełnosprawnych dzieci czytamy komentarz:
Monika
z grupy Niepełnosprawność " Sprawni inaczej i ich Anioły"

To nie pomoc, lecz zasiłek pogrzebowy! (…) Nie potrzebuję od żadnej partii jałmużny, tylko systemu wsparcia, dzięki któremu mogłabym wrócić do pracy, a nie wegetować za 400 zł wychowawczego z klauzulą zabraniającą podjęcia jakiejkolwiek formy zatrudnienia. Sama potrafię o siebie zadbać, jeśli państwo zdejmie mi z ramion stado zachłannych urzędników fundacji i wzajemnie wykluczających się przepisów. Mnie, jako rodzicowi potrzebna jest cykliczna pomoc przedszkole, szkoła i warsztaty z wykwalifikowaną kadrą terapeutów, dostęp do leczenia, terapii i sprzętu rehabilitacyjnego. 7 dni turnusu rehabilitacyjnego to koszt kilku tysięcy. Pfron (przyp. red. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych) nie ma środków. Mops nie ma przepisu regulującego, a ja za 163 zł nie umiem nazbierać choćby na jeden, wiec z całym szacunkiem jednorazowa zapomoga nic nie zmieni.


Czego potrzeba rodzicom niepełnosprawnych dzieci? Nie 4000 plus, lecz...
- Terapia moich chłopaków rocznie to ok 15-17 tys. zł. Wszystko prywatnie. Nie mam dzieci z ciężkimi niepełnosprawnościami, jedynie z zaburzeniami. Ręce opadają na to, co oni robią z ludzi. Dodam, że od państwa na dzieci niepełnosprawne dawane jest 153 zł miesięcznie. Dla opiekuna, jeżeli dostanie świadczenie, to 1300 zł – tłumaczy Anna, mama trójki dzieci (jeden z jej synów ma zaburzenia hiperkinetyczne i opozycyjno-buntownicze, drugi zaburzenia ze spektrum autyzmu-zespół Aspergera , wadę serca i wzroku) i dodaje: chcę dostępności do terapii, bez czekania miesiącami, większej liczby placówek. Dzisiaj, żeby gdzieś się dostać to masakra i czasowa, i logistyczna, a tu chodzi o czas i regularność, więc trzeba prywatnie i kasa leci.

Co więc robią rodzicie niepełnosprawnych dzieci, by zapewnić im środki na leczenie?

Człowiek spada na dół, podnosi się, chowa dumę do kieszeni, bo przecież chodzi o dobro dzieci – tak opisuje Anna walkę o 1%, który według niej jest dużym ratunkiem dla rodziców niepełnosprawnych dzieci.
Anna

Dużym ratunkiem jest 1%, my z tego pokrywamy sporą część terapii. Ale wiecie, to jest efekt walki rodziców i dobrych serc innych, obcych ludzi, którzy chcą pomóc. To nie jest pomoc od państwa!

Czy jednorazowa zapomoga 4000 plus za donoszenie ciąży z uszkodzeniem płodu, to dobry pomysł? Piszcie w komentarzach.

Napisz do autorki: marta.kabulska@mamadu.pl
Znajdź nas na Znajdź nas na instagramie
Trwa ładowanie komentarzy...

KALENDARZ CIĄŻY

TYDZIEŃ PO TYGODNIU

PRZEDSZKOLAK

ROZWÓJ I WYCHOWANIE