Zwykły dzień, nic nie zwiastuje zbliżającej się walki o życie. Esmee idzie do szkoły, kilka godzin później jej matka odbiera telefon: dziewczynka źle się czuje, wymiotuje, boli ją brzuch. Potem wszystko dzieje się bardzo szybko. Karetka, szpital, oddział intensywnej terapii.
Poniżej pełna historia Esmee.
Betty, matka Esmee otrzymuje telefon ze szkoły, słyszy, że córka musi zostać odebrana, ponieważ boli ją brzuch, wymiotuje, a w jej moczu pojawiła się krew.
Szkolny personel medyczny radzi Betty, aby zadzwoniła po pogotowie, a ratownicy medyczni podejmują decyzję o przewiezieniu Esmee do szpitala.
W szpitalu dziecięcym w Sheffield wykonano kilka badań, w tym pobrano próbkę moczu. Wyniki nie pozostawiały wątpliwości: nerki Esmee zawiodły.
Dziewczynka została skierowana na Oddział Intensywnej Terapii (OIOM), gdzie zostały podane jej dożylnie środki uspokajające. Była również wentylowana, włączono w plan leczenia dializę.
U Esmee zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną zwaną atypowym zespołem hemolityczno-mocznicowym.
Według oficjalnej definicji stan ten powstaje, gdy naczynia krwionośne w maleńkich filtrach nerkowych zostają zablokowane przez skrzepy krwi.
Esmee podano ratujący życie lek o nazwie Ekulizumab i została wypisana przed Bożym Narodzeniem w zeszłym roku. Co dwa tygodnie musi przyjmować leki. Jej rodzina uczy się, jak ją wspierać w życiu z chorobą.
Matka Esmee określa doświadczenie przerażającym:
Esmee jest teraz z powrotem w szkole w pełnym wymiarze godzin i może wznowić lekcje pływania i piłki nożnej.
Esmee miała dostęp do jednego z najdroższych leków na świecie. Ekulizumab został opracowany przez firmę Alexion Pharmaceuticals oraz opatentowany i dopuszczony do wdrażania w plan leczenia w 2007 roku.
Jednocześnie pozostaje jednym z droższych leków dostępnych na świecie. W Polsce roczny koszt leczenia wynosi niemal dwa miliony złotych.
Betty
Matka Esmee
Więcej:
Zdrowie