mamDu_avatar

Jesteś gotowy poczuć to, co rodzice chorego dziecka? Walka o zdrowie Jacusia wciąż się toczy

Magdalena Woźniak

05 stycznia 2023, 10:10 · 3 minuty czytania
Kiedy Jacuś przyszedł na świat, nikt nawet nie pomyślał o tym, że w jego wnętrzu zadziało się coś niedobrego. Genetyczne niedopatrzenie, błąd, defekt, omyłka. Nic nie stanęło na przeszkodzie wielkiej miłości rodziców do syna. Rodziny do wnuczka, siostrzeńca. Walka trwa, nikt nie składa broni.


Jesteś gotowy poczuć to, co rodzice chorego dziecka? Walka o zdrowie Jacusia wciąż się toczy

Magdalena Woźniak
05 stycznia 2023, 10:10 • 1 minuta czytania
Kiedy Jacuś przyszedł na świat, nikt nawet nie pomyślał o tym, że w jego wnętrzu zadziało się coś niedobrego. Genetyczne niedopatrzenie, błąd, defekt, omyłka. Nic nie stanęło na przeszkodzie wielkiej miłości rodziców do syna. Rodziny do wnuczka, siostrzeńca. Walka trwa, nikt nie składa broni.
Jacek śmieje się głośniej i intensywniej niż inne dzieci w jego wieku. Fot. Stefan Ronisz
Więcej ciekawych artykułów znajdziesz na stronie głównej

O Jacusiu i jego walecznej rodzinie

Misia Łukasiewicz jest artystką, malarką, twórczynią. Jest również matką Jacusia i Tymka. Jacuś jest starszym bratem Tymka. Chłopczyk śmieje się głośniej i intensywniej niż inne dzieci w jego wieku, często bez wyraźnego powodu.


Cierpi na chorobę Angelmana:

To ciężka choroba neurogenetyczna, widoczna zarówno w opóźnieniu ruchowym, jak i poznawczym. Dzieci nie posługują się mową, we wczesnym okresie nie gaworzą. Nie są w stanie nigdy mówić, ale pragną wyrazić siebie i komunikować się ze światem, dlatego tak istotne jest jak najszybsze wprowadzanie komunikacji wspierającej.Misia Łukasiewicz

Kiedy Jacuś był niemowlęciem, pod osłoną nocy nawiedzały go ataki padaczkowe. Teraz rodzice już o nich wiedzą, wcześniej przychodziły i odchodziły tak dyskretne, że niezauważalne. Jacuś jest na specjalistycznej diecie, diecie Atkinsa. Nie ma miejsca na spontaniczność, na przypadek. Posiłki przygotowywane są według ścisłych receptur i gramatur. Ceną jest jakość życia i funkcjonowania Jacusia.

Wsparcie, które możemy dać wszyscy

Jacuś ma pięknych, oddanych rodziców.

Ma również bliskich i przyjaciół, gros. Jedną z takich osób jest jego wuj Kacper Łukasiewicz. Jest naukowcem i postanowił zrobić kilka kroków więcej ku przyszłości Jacusia. Pracuje nad projektem badania zespołu Angelmana w Polsce.

Możemy te badania wesprzeć, by dołożyć swój krok ku przyszłości wszystkich dzieci dotkniętych chorobą w Polsce.

Tych, które śmieją się, chociaż ich ciało cierpi. Które nigdy nie wypowiedzą słowa w języku, którym się porozumiewamy. Które cały świat opierają na obrazkach i komunikacji alternatywnej. Które każdego dnia poddają się terapii, by przeżyć. Które nie wybrały sobie skazy genetycznej, której konsekwencje ponoszą.

Kiedy rok temu pierwszy raz rozmawialiśmy z rodzicami Jacusia, byli w szoku. O chorobie dowiedzieli się 5 miesięcy wcześniej:

O chorobie wiemy od pięciu miesięcy. Właściwie to dopiero wychodzimy z etapu paniki i szoku. Każde z nas inaczej radzi sobie z nową rzeczywistością. Mój Mąż analizuje i powoli godzi się z diagnozą. Ja poświęcam mniej refleksji emocjom, przechodzę w tryb działania. Na początku musieliśmy bardzo dużo organizować, aby uporządkować obowiązki związane z niepełnosprawnością, zarówno te formalne jak i ustawić terapie, leczenie, diagnostykę, szukać wsparcia innych rodziców.Misia Łukasiewicz

Wciąż trudna rzeczywistość

Teraz starają się funkcjonować jak najbardziej normalnie, choć to trudne. Kilka tygodni temu rodzinę przeszła kolejną próbę – ojciec Jacusia przeżył ciężką chorobę, powikłania neurologiczne. Nie miał siły wstać z łóżka, a Misia została sama w domu z dziećmi i z najczarniejszymi scenariuszami pisanymi w głowie.

Teraz jest już w domu. Wszyscy są, każdy dzień jest jednak wyzwaniem. Jacuś codziennie mierzy się ze swoimi ograniczeniami, a z roku na rok jego potrzeby będą rosnąć. Wzrastać będzie musiała również społeczna akceptacja jego trudnych, innych, zachowań.

Nadmiernej ekscytacji, krzyku, pisku, niemożności wypowiedzenia słowa.

Zamknij oczy i wyobraź sobie, że jesteś rodzicem tak pięknego, jednak wymagającego, dziecka. A kiedy już to poczujesz, wesprzyj tych, którzy codziennie żyją tym życiem. Możemy sprawić, by było łatwiejsze.

Czytaj także: https://mamadu.pl/158288,choroba-angelmana-objawy-diagnoza-rokowania-zbiorka-pieniedzy