Fot. Anioł Wyrozębski, Fundacja Gajusz

Dzieci nie powinny chorować. Ani cierpieć i być skazywane na śmierć. Stanowczo nie! To takie niesprawiedliwe. Przecież zamiast łez i bólu powinien być śmiech, zabawa i beztroska. A jeśli przychodzi choroba, pomoc powinna być natychmiastowa. To przecież dziecko, jego życie jest bezcenne.

Ustaw MamaDu jako preferowane medium w Google
REKLAMA

Jagienka urodziła się siedem lat temu. Lekarze po porodzie stwierdzili, że jest po prostu drobna. Komplikacje jednak zaczęły się już w drugiej dobie życia dziewczynki.

Jagienka po urodzeniu zaklasyfikowana była jako zdrowe dziecko z dziesięcioma punktami Apgar. Dopiero w drugiej dobie coś zaczęło się dziać. Najpierw lekarze zdiagnozowali zapalenie płuc, potem okazało się, że ma złamaną rączkę. Rozpoczęły się badania, wykryto kruchość kości. Od tamtego dnia do dziś badamy się, diagnozujemy i ciągle szukamy kogoś, kto pomoże naszemu dziecku.

Małgorzata Hursztyn, mama Jagienki

Fot. Anioł Wyrozębski, Fundacja Gajusz

Łamliwość kości to nie jedyny problem, z jakim zmaga się Jagienka. Postępująca skolioza utrudnia dziewczynce oddychanie. Każdy kolejny dzień bez leczenia to ryzyko, że kolejny oddech może być tym ostatnim. Rodzice Jagienki szukali pomocy u wszystkich specjalistów w Polsce, którzy mają doświadczenie w leczeniu tego typu chorób. Niestety żaden z profesorów nie podjął się leczenia.

W Polsce żaden ze specjalistów, mających doświadczenie z tego typu chorobami, nie podjął się leczenia Jagienki. Wskazano nam ośrodek w Paryżu. Tam od razu przeprowadzono serię badań i dostaliśmy zielone światło na leczenie. Niestety na to trzeba pieniędzy. Składaliśmy wniosek do NFZ, ale dostaliśmy odmowę.

Małgorzata Hursztyn, mama Jagienki

Fot. Agnieszka Bohdanowicz, Fundacja Gajusz

Jagienka jednak wcale się nie poddaje. Ma marzenia. Chciałaby biegać, tańczyć, pójść na dyskotekę ze swoją koleżanką. Proste, dziecięce marzenia. Dlatego rodzice dziewczynki postanowili zrobić wszystko, żeby umożliwić córce drogie leczenie w Paryżu. To tam specjaliści zaproponowali nie tylko gorset rozciągający kręgosłup, ale i operację kręgosłupa. To dla Jagienki szansa na to, że będzie biegać z innymi dziećmi. I przede wszystkim normalnie oddychać. Tam zaproponowano, żeby dziewczynka spała w respiratorze. Od tego czasu znacznie łatwiej jej się oddycha.

Fot. Anioł Wyrozębski, Fundacja Gajusz

Jednak paryskie leczenie wiąże się z bardzo dużymi kosztami. Pierwszą myślą rodziców dziewczynki było zwrócenie się do NFZ. Pierwszy wniosek złożony w lipcu został odrzucony z powodu braku opinii ekspertów. We wrześniu Hursztynowie przekazali brakujące dokumenty. Niestety mimo wszystko NFZ odmówił finansowania leczenia za granicą. Pomimo że najlepsi lekarze, mający doświadczenie przy wrodzonej łamliwości kości, odmówili podjęcia się terapii dziecka, państwo stwierdziło, że dziewczynka może być leczona w Warszawie.

Są choroby występujące niezwykle rzadko, czasem u kilku osób w całej Europie. Tak też jest w przypadku Jagienki. Często jest tak, że w jednym kraju jest tylko jedna taka osoba. Dlatego też nie wszystkie ośrodki specjalizują się w leczeniu każdej choroby. W obrębie Unii Europejskiej zorganizowano to tak, że każde duże centrum medyczne specjalizuje się w leczeniu innych schorzeń. Pacjenci w ramach międzynarodowej współpracy kierowani są właśnie tam. W Polsce miało się dziać podobnie. Niestety wciąż uważamy, że jesteśmy dobrzy we wszystkim i chcemy leczyć wszystkich pacjentów u siebie, nawet jeśli w konkretnym przypadku przewyższa to nasze doświadczenie i kompetencje.

Piotr Piotrowski, Fundacja 1 Czerwca

Fot. Agnieszka Bohdanowicz, Fundacja Gajusz

Rodzice Jagienki wciąż jednak o nią walczą. Jeśli jest szansa na wyleczenie dziecka, to należy zrobić wszystko, żeby ją wykorzystać. Z pomocą przyszła Fundacja Gajusz. Koszt półrocznego leczenia, operacji i pobytu w Paryżu to około milion złotych. Zebrano już 110 tysięcy złotych, jednak czasu jest coraz mniej. Ponowna konsultacja w Paryżu przewidziana jest na 31 marca. Wtedy też trzeba rozpocząć leczenie. Maleńka oddycha coraz gorzej, a każda, najmniejsza nawet infekcja może zagrażać jej życiu.

Państwo wydało na małą Jagienkę wyrok śmierci. Ale państwo to nie tylko NFZ i rząd, to także my. Pokażmy, że nam los dziewczynki wcale nie jest obojętny. Nie pozwólmy jej umrzeć. Wejdźmy na stronę Fundacji Gajusz, wpłaćmy pieniądze na leczenie Jagienki i pomóżmy spełnić dziecięce marzenia - żeby żyć, oddychać i tańczyć.