Matki niepełnosprawnych dzieci mają dość: "Nie jesteśmy wam nic winne"
"Nie jesteśmy wam nic winne"
Niezwykła matka małej Nadziei, dziennikarka Dorota Groyecka opublikowała na swoim Instagramie relacje, w której porusza temat przemocy wobec matek niepełnosprawnych dzieci. To jej manifest w obronie innej matki, która stała się ofiarą tejże ze strony internautów.
Nienawistne słowa padają ze strony obserwatorów w kierunku matki, która po wielu miesiącach od założenia zbiórki na leczenie chorego synka, Franciszka, próbuje rejestrować swoje zwykłe życie. Tylko tyle, aż tyle? Nieznajomi grożą urzędem skarbowym, rozliczają z wakacji, ze zdjęć w stroju kąpielowym.
Dorota pisze mocno o zjawisku: "To przemoc" i dalej: "Nie jesteśmy wam nic winne!". I trudno się z nią nie zgodzić.
Byłam w takim miejscu
Przez 21 lat byłam częścią życia niepełnosprawnego w stopniu głębokim człowieka. I on był częścią mojego. Patrzyłam na jego walkę o każdy oddech i o walkę mojej mamy o godne warunki jego życia.
Dlatego nie godzę się na ataki przemocy w stronę matek. Wszystkich, ale dziś chcę napisać o tych właśnie matkach szczególnych dzieci, dzieci chorujących na rzadkie zespoły genetyczne, na choroby, które mogą zaatakować w każdym momencie. O matkach, które spędzają miesiące na twardych szpitalnych łóżkach, trzymając w dłoni nakłutą wenflonami rączkę swojego dziecka.
O matkach, które walczą również finansowo, ratują swoje dzieci, za wszelką cenę. Pozbywają się oporów, robią wszystko, by zapewnić tym dzieciom szansę na jakiekolwiek leczenie. Proszą, dzwonią, zakładają zbiórki. Publikują posty, nie dlatego, że mają za dużo wolnego czasu, a często dlatego, że jest to ich jedyna droga dotarcia bezpośrednio do ludzi, którzy mogą wnieść jakąś cząstkę w życie ich dziecka.
Cząstkę nadziei, finansów, porady, kontakt do specjalisty, wsparcie. To bardzo wiele, szczególnie że w wielu takich przypadkach kontakty społeczne tej kobiety i tego dziecka są właściwie niemożliwe. Nawet kiedy nie są akurat w szpitalu, odporność dzieci chorych jest dużo niższa, aniżeli tych funkcjonujących w pełnym zdrowiu. Dnie upływają więc pod znakiem izolacji, rozmowy? Tylko telefoniczne. Żadnego ryzyka, należy je zminimalizować jak najbardziej.
Dokąd zmierzamy?
Więc kiedy czytam, że w stronę tych matek wymierzany jest policzek, za to, że próbują żyć, jak inni, wszystko we mnie zamiera. Pozostaję tylko żal do ludzi i wstyd za to, do czego jesteśmy zdolni. Wciąż kierujemy nasze oczy w stronę innych, zamiast skierować uwagę tam, gdzie powinniśmy: ku sobie. I odpowiedzieć sobie na pytania: "Dlaczego krzywdzę słowem lub czynem inną osobę?", "Czym ona sobie na to zasłużyła?", "Co jest we mnie nieprzepracowanego, że tak bardzo chcę jej bólu, łez, smutku?".
Przemoc pozostaje przemocą, nieważne czy jest wirtualna, czy całkiem dotkliwa. Boli tak samo.
Nie rozumiem, jaki trzeba mieć balast w sobie, by używać języka przemocy w stronę matki, która każdego dnia budzi się z tym samym lękiem o kolejny oddech swojego dziecka. Matki, która każdego dnia walczy o to, by połknęło łyżkę pokarmu, by znowu nie trzeba było zakładać wkłucia, sondy.
Wiem, jak męczy się dziecko, kiedy próbuję się mu założyć sondę. Widziałam tę scenę setki razy. Za każdym razem ból mojego brata był taki sam.
Jeżeli przemoc wobec matek dzieci niepełnosprawnych, które próbują żyć normalnie, jest częścią naszego człowieczeństwa, to trudno mi wyrazić współczucie dla nas, jako gatunku.