"Wytykają nas palcami, nazywają patologią". Te matki niosą brzemię, którego nie widać
Mówią o sobie "matki z gwiazdką". Gwiazdka, jak przypis w książce, coś oznacza. W ich przypadku oznacza często dziecko z zaburzeniami rozwojowymi, których nie widać gołym okiem. Autyzm, zespół Aspergera, ADHD. "Jak dziecko jeździ na wózku, to od razu widać. ZA jest schowane, a zachowanie naszych dzieci bywa komentowane i wytykane palcami. Bez próby zrozumienia".
- Sylwia zanosi syna do szkoły w piżamie. Inaczej wcale by tam nie dotarł. Od dłuższego czasu jej syn ma gorsze dni. Zmęczona kobieta ma dość pełnych pogardy spojrzeń innych matek.
- Syn Bożeny uderzył w sklepie kobietę, która niespodziewanie chwyciła go za ramię. Michał nie znosi dotyku obcych. Ma autyzm.
- Zanim wyciągniesz "pomocną" dłoń, czy ocenisz jakąś matkę i jej dziecko, upewnij się, że to realna pomoc. Nie wszystkie problemy widać gołym okiem.
Okropnie wychowane dzieci
"Niosłam Kajtka do szkoły, w piżamie. Okładał mi plecy pięściami. To kolejny raz w tym tygodniu, sama nie wiem który, to chyba czwarty, bo plecy mam już od jakiegoś czasu sine. Bolą. Ale terapeutka, nauczyciele mówią, żeby go przywozić, niezależnie od tego, w jakiej jest formie" - pisze Sylwia.Kajtek nie ma diagnozy, nadal nie wiadomo dokładnie, co mu jest. "Mówią, że to może być autyzm atypowy, więc diagnoza się przeciąga. W zasadzie gorzej jest od początku października. Pisząc "gorzej" mam na myśli piekło. Jestem w piekle. Starsza córka ma zespół Aspergera, młodsza ADHD, a pierworodny depresję. Wszyscy od ponad miesiąca funkcjonują gorzej" - czytamy.
"Co dzień wyglądam gorzej, co dzień mam bardziej dość. Nie tylko zachowań dzieci, ale i tych oceniających spojrzeń. Matki mijane na parkingu i w szkole, patrzą na mnie z politowaniem, szepczą między sobą, jakie mam okropne dzieci, jak źle wychowane, kiedy niosę Kajtka, a za rękę ciągnę Helenę". Sylwia nie raz spotyka się z kąśliwymi uwagami.
Zaraz go uspokoję
Bożena pojechała z Michałem do sklepu. Wracali ze szkoły, chciała kupić wędlinę. Michał ma 13 lat i 190 cm wzrostu, waży 80 kg. Ma autyzm. "Nie widać na pierwszy rzut oka. W sklepie zaczął się denerwować. Świetlówka migała, lodówki warczały, było sporo klientów, zaczął podskakiwać. Probowałam go uspokoić" - mówi Bożena. Do jej oczu napływają łzy."Kobieta stojąca za nami chwyciła Michała za ramię i krzyknęła, żeby natychmiast się uspokoił. Syn nie lubi, kiedy obcy go dotykają. Krzyknęłam nie, ale było za późno. Gwałtownie się odwrócił i w czasie tego obrotu uderzył ją. Zaczęła strasznie krzyczeć. Musiałam go uspokoić, przed wzywaniem policji, która jeszcze pogorszyłaby sprawę, powstrzymała ją sprzedawczyni" - wspomina mama Michała.
Nie zamkniemy się w domu
Sylwia wspomina, że któregoś dnia zatrzymała się przy komentujących zachowanie jej dzieci kobietach. "Zapytałam, czy mam im coś wyjaśnić, bo codziennie z w wielkim zainteresowaniem śledzą naszą drogę do szkoły. Usłyszałam, że ośmieszam dziecko, wlokąc je w takim stanie do szkoły. Na nic zdają się tłumaczenia. W oczach tych obserwatorek jestem jednoznacznie złym człowiekiem" - przyznaje ze smutkiem.Mama Kajtka wie, że zamknięcie go w domu w niczym nie pomoże, syn potrzebuje kontaktu z rówieśnikami, terapii, którą zapewnia mu szkoła. Ale dla przeciętnego Smitha (rodzina mieszka w Anglii), to nie jest wytłumaczenie. Zdaniem tych matek - szkodzi dziecku.
"Nie raz słyszałam, że nie powinnam zabierać Michała do miejsc publicznych. Obcy ludzie mają czelność powiedzieć, że stwarza zagrożenie. Nie stwarza, wystarczy go nie dotykać. Wiem, jak uspokoić syna, nigdy nikogo nie zaczepia, ma swoje stereotypie, echolalie, ale nie zaczepia ludzi" - tłumaczy Bożena.
Kobieta wyraża żal, że psu, którego nie można dotykać, można przyczepić żółtą kokardę, ale dla dziecka z autyzmem nie ma takich jednoznacznych sygnałów zewnętrznych. "Nie mogę się z nim zamknąć w domu, nie mogę go zostawić bez opieki, ciągle muszę być obok, więc kiedy mąż wyjeżdża w delegację, to ja muszę zrobić zakupy z Michałem, pojechać z nim do lekarza" - przyznaje mama nastolatka.
Ocenianie jest łatwe
Obydwie mamy, jak i wiele innych, w podobnej sytuacji spotyka się z licznymi komentarzami obcych. Na temat zachowania dzieci, ale też ich samych. "Takie jak my często nazywane są patologią, bo dzieciak niegrzeczny, matka poczochrana, po kilku dniach zjazdu, wyglądamy, jak po dobrej imprezie. A tu wystarczy nie spać w nocy, ugasić kilka pożarów..." - mówi Sylwia."Myślę, że ci oceniający ludzie nie wytrzymaliby jednego dnia w naszym domu, a dla mnie to zwykły wtorek..." - dodaje. Na każdym kroku widzą karcące spojrzenia, kręcenie głową, przewracanie oczami. Słyszą, że powinny uspokoić dziecko, a kiedy próbują wyjaśnić, że to nie jest takie proste, dowiadują się, że nie powinny wychodzić z dziećmi z domu.
"Wystarczyłoby trochę poczytać, spróbować zrozumieć. Wyciągnąć, nawet nie rękę, ale chociaż wnioski i zostawić komentarze dla siebie. Nasze życie nie jest proste, dokładanie nam kolejnych cegiełek wstydu i wyrzutów, w niczym nie pomoże. Jeśli widzisz, że dziecko niewłaściwie się zachowuje, zapytaj matkę, czy możesz pomóc, jeśli nie - nie pchaj się, bo możesz bardziej zaszkodzić" - podsumowuje Bożena.
Personalia rodzin zostały zmienione na ich prośbę.
Może cię zainteresować także: Mój syn ma Zespół Aspergera. Opowiem wam, jak wygląda życie z "muśniętym" dzieckiem