"Chciałabym założyć rodzinę, mieć dzieci". Ratunkiem dla Kamili jest nierefundowany lek
Gdy pytam Kamilę o jej marzenia, odpowiada krótko: "Chciałabym założyć rodzinę, mieć dzieci i własny dom”. Nie rozmawiamy telefonicznie, tylko piszemy ze sobą na messengerze, bo całymi dniami 23-latka jest podłączona do tlenu. Ratunkiem dla niej jest terapia lekiem, niestety nierefundowanym. Koszt rocznego leczenia, które zatrzymuje postęp mukowiscydozy, to ponad milion złotych.
- Kamila Borkowska ma 23 lata, choruje na mukowiscydozę, a jej stan z roku na rok się pogarsza.
- Ratunkiem dla niej jest terapia nierefundowanym lekiem, koszt rocznej kuracji to ponad milion zł.
- Dziewczyna zorganizowała zbiórkę, by prosić o wsparcie i dać sobie szansę na życie.
Problemy zaczęły się, gdy Kamila skończyła 3 lata. Nawracające infekcje, przewlekły, duszący kaszel. W końcu jeden lekarz skierował ją na badanie w kierunku mukowiscydozy – potwierdziła się diagnoza o nieuleczalnej chorobie.
Jej stan pogarsza się z miesiąca na miesiąc
Od razu włączono leczenie, by spowolnić jej postęp (inhalacje, rehabilitacja, leki) i długi czas Kamili udawało się funkcjonować w miarę normalnie, jak inni jej rówieśnicy. Chodziła do szkoły, mogła biegać, uprawiać sport.
Po ukończeniu gimnazjum jest stan gwałtownie się pogorszył. Musiała przejść na tryb nauki indywidualnej, a w ostatnich latach choroba zaczęła jeszcze szybciej postępować. Nawracające odmy, operacja resekcji części płuca, cukrzyca, częste krwioplucia, zapalenie żołądka, niedożywienie... Do tego wszystkiego kolejny cios – zakażenie bakterią burkholderia cepacia, która dyskwalifikuje ją do przeszczepu płuc.
– Obecnie większość mojego dnia zajmują: inhalacje, rehabilitacja, pilnowanie diety, przyjmowanie lekarstw. Od 4,5 roku jestem na całodobowej tlenoterapii. Potrzebuję pomocy praktycznie przy wszystkim. Nawet codzienna toaleta to dla mnie duży wysiłek, kończący się dusznościami, kaszlem i spadkiem saturacji, czyli natlenienia krwi – opowiada nam Kamila Borkowska.
Chciałabym żyć jak moi rówieśnicy
23-latka ze Starej Kiszewej w województwie pomorskim nie marzy o niczym innym, tylko o tym, by zatrzymać postęp choroby. Szansą dla niej jest specjalistyczny lek przyczynowy, który zatrzymuje, a nawet cofa niektóre występujące już objawy mukowiscydozy. Jej lekarz powiedział, że jej stan jest już na tyle zły, że to ostatnia deska ratunku.
Problem jest jak zwykle ten sam – lek nie jest w Polsce refundowany, a koszt miesięcznej terapii to 100 tys. zł, czyli rocznie ponad 1 mln zł!
– Chciałabym żyć jak moi rówieśnicy. Marzę, by kiedyś założyć rodzinę, mieć dzieci i własny dom. Mam nadzieję, że znajdą się ludzie, którzy zechcą mi pomóc – mówi Mamadu Kamila i dodaje, że nie chce się poddać, zwłaszcza teraz, gdy w końcu pojawiła się szansa na uratowanie jej życia.
– Bardzo chcę żyć i spełniać swoje marzenia. To daje mi siłę do walki – dodaje Kamila.
Jeśli chcielibyście wesprzeć zbiórkę Kamilli Borkowskiej, tu znajdziecie więcej informacji: siepomaga.pl/kamila-muko
Może cię zainteresować także: Oto choroba, której nie widać. Co 33. z nas jest nosicielem wadliwego genu