Cisi bohaterowie, o których często zapominamy. Co czuje rodzeństwo chorych dzieci?
Osoby wychowujące się z niepełnosprawnym i/lub chorym na ciężkie choroby rodzeństwem odczuwają skutki swojej specyficznej sytuacji rodzinnej nie tylko w dzieciństwie, ale także w życiu dorosłym. Rodzice dzieci o różnym stopniu sprawności są w trudnym położeniu i nie zawsze wiedzą, jak postępować. Psychoterapeutka Beata Dzietczyk wyjaśnia, jak sobie z tym radzić i kształtować zdrową relację rówieśniczą.
Rodzice dzieci niepełnosprawnych/chorych spotykają się z wieloma trudnościami i nierzadko problemami wychowawczymi dzieci pełnosprawnych. Stają przed wyzwaniem, by wykształcić swoje pociechy tak, by były dla siebie sprzymierzeńcami, a nie przeciwnikami. W momencie, gdy całą uwagę poświęca się maluchowi z niepełnosprawnością i nie dzieli się atencji po równo, pojawiają się dylematy w relacjach rodzinnych.
Przed każdym opiekunem dziecka o różnym stopniu sprawności stoi prawdziwe wyzwanie. Wszystko będzie dla niego nowe i odbiegające od standardów, które sam obserwował we własnym domu. Dlatego nie dla każdego dorosłego będzie jasne, że dziecko pełnosprawne może czuć się w tej sytuacji niesprawiedliwie traktowane.
Psychoterapeutka Beata Dzietczyk z warszawskiej Strefy Myśli zaznacza, że rodzice często mają problem z wspieraniem relacji rówieśniczej między rodzeństwem o różnym stopniu sprawności i uważa, że "przede wszystkim należałoby jak najmniej ingerować w zabawy i interakcje między dziećmi, a pozostać dyskretnym obserwatorem, czuwającym nad bezpieczeństwem pociech".
– Nie jest to łatwe zadanie w przypadku dziecka z niepełnosprawnością. Rodzice często chcąc wynagrodzić jego zmagania z chorobą i z racji braku wiedzy każą zdrowemu dziecku ustąpić, oddać, wycofać się itd. W ten sposób zabierają możliwość relacji rówieśniczej, opartej na zabawie, rywalizacji i intymności emocjonalnej.
Dzieciństwo z niepełnosprawnym rodzeństwem
Dzieciństwo osób, które wychowywały się z niepełnosprawnym rodzeństwem, wyglądało inaczej niż, chociażby u większości ich rówieśników. Jak można przeczytać w Seminarium poszukiwań naukowych, takie osoby często wyrastają na bardziej altruistyczne i skłonne do poświęceń.
– Dzieci, w których rodzinie pojawił się problem niepełnosprawności, są często bardziej empatyczne i otwarte na potrzeby innych oraz chętne do pomocy – zaznacza ekspertka.
Z drugiej strony zdrowe rodzeństwo niepełnosprawnych z powodu choroby swojego brata czy siostry może mieć problemy w kontaktach z rówieśnikami. Poza tym skrajna tendencja do poświęceń niekoniecznie będzie zaletą, szczególnie gdy osoby te przeceniają swoje siły i zaczynają zapominać o wadze własnego życia.
Niepełnosprawne rodzeństwo ciężarem?
Zdrowe rodzeństwo niepełnosprawnych dzieci może obarczać swojego brata czy swoją siostrę winą za to, że rodzice nie poświęcają mu tak dużo uwagi. Problem może się jeszcze bardziej nasilać, gdy opiekunowie mają wygórowane oczekiwania wobec pełnosprawnej pociechy i zrzucają na nią część obowiązków w związku z chorobą rodzeństwa. Psychoterapeutka tłumaczy, czy angażowanie zdrowych dzieci w pomoc to dobry pomysł.
– Jedynie w miarę możliwości i chęci rodzeństwa. Tak jak w rodzinie z dziećmi pełnosprawnymi, nie należy dzieci nawzajem sobą "obciążać" poprzez powierzanie im obowiązków ponad ich możliwości. Natomiast w zakresie dostosowanym do wieku jak najbardziej. Dobrze zawsze zapytać dziecko, czy chciałoby pomóc. Jeśli się nie zgodzi, warto poznać powód.
Beata Dzietczyk podkreśla, że otrzymanie odpowiedzi, dlaczego pociecha nie chce się angażować, jest bardzo ważne.
– Dzięki temu lepiej zrozumiemy dziecko. Dowiemy się, czy jest może zmęczone dotychczasową pomocą, czy chwilowo jest po prostu zajęte czymś innym, czy ma poczucie, że jest jakby obok i że rodzeństwo pochłania więcej uwagi i troski rodziców. Należy te odpowiedzi traktować jak informację zwrotną od dziecka na temat tego, czego potrzebuje od rodziny. Jest to bardzo dobry moment na refleksję i znajdowanie rozwiązań na lepsze i bardziej satysfakcjonujące relacje.
Chore czy niepełnosprawne dziecko stanowi dla rodziny również dodatkowe wyzwanie w wymiarze finansowym. Niejednokrotnie jedno z rodziców musi poświęcić karierę zawodową na rzecz opieki. Pomoc socjalna często nie jest w stanie zaspokoić potrzeb takiej rodziny – szczególnie gdy chodzi o długotrwałe i specjalistyczne leczenie. Może się to niestety odbijać na dziecku zdrowym.
Wstyd z powodu niepełnosprawnego brata lub siostry
Innym problemem dzieci z rodzeństwem niepełnosprawnym jest wstyd z powodu choroby siostry czy brata. Może się on brać z żartów rówieśników, niezrozumienia, braku edukacji i niestety nadal wykluczania osób niepełnosprawnych z przestrzeni publicznej. W związku z tym dziecko będzie krępowało się mówić o swojej rodzinie.
– Dzieci zaczynają wstydzić się inności wtedy, gdy ktoś im ją wytknie czy wyśmieje. Dopóki nie zetkną się drwinami czy przykrościami ze strony rówieśników dotyczącymi rodzeństwa i wychowywane są w atmosferze miłości, nie mają tego typu problemów — tłumaczy psychoterapeutka.
Co więcej, fakt, że ktoś mógłby odkryć prawdę, będzie wydawał się na tyle upokarzający, że zaproszenie jakiejkolwiek koleżanki do domu, czy grupy znajomych na urodziny będzie dla pociechy przeżyciem traumatycznym. W związku z tym wchodzenie w głębsze kontakty nie będzie przez takie dziecko pożądane i może jawić mu się jako swego rodzaju zagrożenie. Ekspertka zaznacza, że w przypadku, gdy dziecko zaczyna się wstydzić rodzeństwa, trzeba reagować.
– Jeśli widzimy, że dziecko zaczyna się wstydzić niepełnosprawnego rodzeństwa, należy o tym porozmawiać. Nie namawiać "nie wstydź się, przecież on/ona jest chory, to nic złego". Zbadajmy, co takiego się stało, że nasze dziecko przeżywa emocje wstydu, porozmawiajmy z nauczycielem w szkole, o sytuacji, która dzieje się w grupie rówieśniczej, aby nauczyciel mógł zainterweniować ze swojej strony i wesprzeć dziecko.
Dorosłość osób niepełnosprawnego rodzeństwa
Wychowanie się z niepełnosprawnym rodzeństwem ma istotne znacznie dla późniejszego funkcjonowania w dorosłym życiu. Zwłaszcza jeśli rodzice z powodu braku wiedzy stosowali nieodpowiednie praktyki wychowawcze. Wówczas taki dorosły mógł wcześniej wzrastać w niepewności i poczuciu odrzucenia. To może mieć bezpośrednie przełożenie na umiejętność budowania zdrowej relacji i szacunku do samego siebie.
Z drugiej strony, gdy w domu zapewniono jednemu i drugiemu dziecku miłość, ciepło, zrozumienie, prawidłowe warunki do rozwoju i wyraźną równowagę to nie powinno być większych problemów i jak zaznacza Beata Dzietczyk "zetknięcie z chorobą czyni tych dorosłych bardziej wrażliwych na innych".
– Z drugiej strony w obliczu starzejących się rodziców są oni narażeni na obciążenie związane z organizacją opieki (co nie jest oczywiście jednoznaczne z opieką) zarówno nad rodzeństwem, jak i rodzicami. Niektóre osoby, które wzrastały w takim domu, wybierają zawód związany z pomaganiem. Często zostają psychologami, rehabilitantami czy lekarzami, co daje im wiele radości i satysfakcji.