Oto, co czuje mama chorego dziecka. Jesteście gotowi na historię Aleksandry i Jaśka?

Alicja Cembrowska
Wieść o ciąży zawsze związana jest z uprzejmymi życzeniami. Niestety, chociaż szczere, nie zawsze się one spełniają. O tym, co czuje mama chorego dziecka, opowiada Aleksandra. A dokładnie "Jaśkowa mama".
Co czuje mama chorego dziecka? You Tube/Charlie Mason
Jak podkreśla w swojej prezentacji na Facebooku Aleksandra, "nie jest blogerką". Jest żoną fajnego faceta i mamą Jasia urodzonego w 28. tygodniu ciąży. Rodziny niestety nie ominęły problemy związane ze skrajnym wcześniactwem.

Chłopiec jest po wylewach III i IV stopnia, ma wodogłowie i ogromne leukomalacje. Konsekwencją tego zestawu jest Dziecięce Porażenie Mózgowe: Hemiplegia prawostronna.

– Od samego początku przeszliśmy wiele. Problemy z poczęciem, walka o utrzymanie ciąży, trudny start naszego Wojownika. Do tego zestawu możemy dodać moją depresję poporodową, nerwicę lękową oraz naukę kochania dziecka, które było tak małe bezbronne i tak obce – opisuje kobieta.


Na profil "Jaśkowej mamy" na Facebooku trafiłam zupełnie przypadkowo i zaintrygował mnie jej szczery wpis na temat... żałoby, którą przechodzi rodzic dziecka chorego, niepełnosprawnego czy urodzonego przedwcześnie. - Tak, żałoby. Dobrze czytacie. Rodzic przeżywa żal, szok, niedowierzanie. Wypiera diagnozę. Nie akceptuje całej sytuacji. Często też dziecka. Ostatnio jedna z mam napisała: "Ma rok, a ja go nie kocham, nie akceptuje, lepiej, aby umarło... Poczucie żalu jest nie do opisania. Nagle legły w gruzach wszystkie plany wiązane z dzieckiem. Nie będzie lekarzem, nie nauczy się chińskiego... Często trzeba poświęcić sto procent uwagi dziecku, zrezygnować z pracy – pisze Aleksandra.

A zna to z autopsji. Wspomina, że jest, a raczej była, nauczycielką w szkole integracyjnej. - Ze względu na stan zdrowia mojego dziecka zrezygnowałam z pracy zawodowej, przechodząc na świadczenie pielęgnacyjne, aby móc jak najwięcej czasu i swoich sił poświęcić Jaśkowi w jego drodze do samodzielności.

W dalszej części wpisu kobieta przyznaje, że po pierwszym szoku przyszła pora na depresję i nerwicę lekową, z którą zmagała się długo. "Za długo" – podkreśla.

– Pojawiają się lęki o przyszłość dziecka. Ciągłe rozmyślanie o przyszłości nie prowadzi do niczego dobrego. Nie skupiasz się na tu i teraz. Życie Ci ucieka. Ostatnim etapem jest akceptacja, pogodzenie się ze stratą. Akceptacja prowadzi do kreatywnego myślenia. Pozwala działać i myśleć nie tylko o dziecku, ale i sobie.

Aleksandra określa, że proces żałoby może trwać kilka dni, tygodni, lat, ale "są też osoby, które nigdy go do końca nie przeszły". Przy okazji pociesza jednak, że gdy ten etap się zamknie "zaczyna się nowe życie". – Wszystko nabiera barw, pojawiają się nowe plany, marzenia. Nowe realne spojrzenie na całą sytuację. Twoje myśli i ciało... Wszystko wraca do rzeczywistości, w której tak dawno Cię nie było.

A w rozmowie z Mamadu.pl dodaje: "W czasie tym odczuwamy ogromną stratę czegoś dla nas bardzo ważnego. Każdy rodzic ma pewne wyobrażenia o swoim dziecku, plany z nim związane. W czasie żałoby uświadamiamy sobie, jak wiele straciliśmy. My i nasze dziecko. Nasze plany i marzenia stają się nierealne do zrealizowania, ponieważ często jego stan zdrowia lub fizyczny na to nie pozwala".

Mama Jasia podkreśla, że właśnie to poczucie straty jest kluczowe w sytuacji rodziców chorych dzieci. – Poczynając od spokojnego dzieciństwa, które jest wypełnione terapiami, a nie beztroską zabawą, kończąc na lęku o jego przyszłość. Będąc rodzicem dziecko chorego, mamy ogromną tęsknotę za normalnością. W naszym społeczeństwie istnieje też przekonanie, że rodzicom dzieci niepełnosprawnych i chorych nie wypada robić pewnych rzeczy całkiem "normalnych". Bawić się, uśmiechać, pić kawy w kawiarni...