Tata to ktoś, kto pokazuje dziecku świat, uczy jeździć na rowerze, zabiera na wycieczki, rozpościera przed nim nowe widoki i patrzy poza horyzont w kierunku marzeń, jednocześnie ucząc, jak stać mocno na ziemi. Dziecięce oczy widzą w nim superbohatera. Pytanie, jak pełnić rolę taty, gdy wraz z nią otrzymuje się wiadomość, że dziecko nie tylko nie pojedzie na rowerku, ale być może nigdy samodzielnie nie usiądzie, nie stanie na własnych nogach.
Tata z Wiktorem Podopiecznym Hospicjum Pomorze Dzieciom Fot. Dominik Werner
Reklama.
Tata z Izą Podopieczną Hospicjum Pomorze Dzieciom. Fot. Archiwum prywatne
Tata z Marysią Podopieczną Hospicjum Pomorze Dzieciom. Fot. Archiwum prywatne
Co w takiej sytuacji oznacza, pokazać dziecku świat?
Gdy czas na dzieciństwo ograniczony jest przez chorobę i niepełnosprawność, a możliwość bycia tatą nagle skraca śmierć, ojcostwo staje się szczególnym doświadczeniem.
– Wiadomość o chorobie córeczki wywołała we mnie strach. „Czy będę umiał kochać wystarczająco?” Dopiero później pomyślałem, że to niesamowite wyróżnienie. Anielka nauczyła mnie kochać bardziej, kochać mocniej, kochać bezinteresownie – mówi Krzysztof – tata Anielki.
Z kolei dla Jacka, taty Roberta i Izy podopiecznej Hospicjum Pomorze Dzieciom, bycie ojcem polega na spełnianiu marzeń swoich dzieci.
– Gdy Twoje dziecko jest śmiertelnie chore, przede wszystkim stajesz się opiekuńczy. Zaczynasz myśleć głównie o dziecku a nie o sobie – wyznaje.
Jacek nie pozostaje dłużny swoim słowom. Zabiera Izę na przejażdżkę motorem, w góry, nad jeziora i na bale. W podróży już na pierwszy rzut oka nieco różni się od innych ojców. Towarzyszą im wózek, inhalator, apteczka i przenośny koncentrator tlenu. W razie potrzeby w kilku sprawnych ruchach wymienia rurkę tracheotomijną. Jednak wśród wielu bagaży najwięcej miejsca zajmuje nie sprzęt, lecz miłość. Chęć doświadczania świata razem z córką.
Zarówno Jacek jak i inni ojcowie dbają nade wszystko o poczucie bezpieczeństwa. Wielkie wyzwanie stoi również przed Marcinem, którego dwoje dzieci jest pod opieką hospicjum.
– Bycie tatą rozumiem jako bycie ostoją. Kimś, na kogo dziecko zawsze może liczyć, kto nie zawiedzie zaufania. Tata – to osoba, która złapie za rękę i poprowadzi przez życie. – wyznaje Marcin myśląc o Szymonie, Marysi i Antosiu.
Twarzą w twarz z bezradnością
– Najtrudniej jest pogodzić się z tym, że moje dziecko jest śmiertelnie chore. Tak naprawdę, chyba nie da się z tym pogodzić. Ale najgorszy ze wszystkiego jest strach, że nie będę w stanie pomóc swojemu dziecku, że będę bezradny wobec jej cierpienia – wyznaje Jacek.
Marzenia o ojcostwie pełne są zabaw i przygód, chęci bycia wzorem do naśladowania. Nie ma w nich miejsca na i strach o życie. Choroba dziecka wywróciła ich świat do góry nogami. Skonfrontowała z tym, co najtrudniejsze. Na co dzień stają twarzą w twarz z bezradnością, utratą, tęsknotą.
– Wiem, że muszę być twardy. Staram się być. Ale też nie wstydzę się łez – wyznaje Marcin.
Pokażę Ci miłość a poznasz cały świat
Iza nie mówi i nie siedzi samodzielnie, ale gdy tylko słyszy głos taty, cała jest radością. Wiktorek uspokaja się u taty na kolanach. Faceci przecież rozmawiają w tylko sobie znanym języku. Marcelinka zaczynała się wiercić w łóżeczku, gdy zbliżała się godzina powrotu taty z pracy. Czekała aż ją przytuli, by zasnąć spokojnie. Tata Anielki delikatnie i zdecydowanie zmieniał opatrunki. Podawał leki. Usypiał córeczkę, kładąc ją sobie na klatce piersiowej. Żartował że idealnie do siebie pasują.
To nie w wielkich przygodach czy niezwykłych podróżach ma miejsce ojcowskie bohaterstwo. Te największe jest ciche i codzienne. Płynie z miłości ukrytej w małych, ale męskich gestach.
Najtrudniejsza z podróży wiedzie na kres życia
Bywa tak, że zamiast trzymać za rękę podczas stawiania pierwszych kroków, ojciec głaszcze dłoń dziecka. Czeka aż przestanie boleć. Zamiast słów „Idź w świat i spełniaj marzenia” przychodzi mu wyszeptać „Możesz odejść, bo Cię kocham".
– Najtrudniejsze było odejście Anielki. I to, że mogłem być tatą tylko tak krótki czas. Anielka żyła tylko 143 dni. Przez ten czas nie wypowiedziała ani jednego słowa, a tak wiele powiedziała nam o wierze i o miłości. Nauczyła, że choroba nie ogranicza prawa do miłości ani prawa do życia – mówi Krzysztof, tata Anielki.
Wystarczy, że jesteś. Jesteś całym moim światem
Być może gdzieś z tyłu głowy czai się pytanie, czy warto. Skąd czerpać siły na taką codzienność? Jak mierzyć się z tak dużym cierpieniem? Bohaterowie tej opowieści – Ojcowie powiedzieliby, że z pomocą bliskich osób zawsze można odnaleźć w sobie siły.
– Człowiek daje radę. Zawsze można znaleźć wyjście z sytuacji. Trzeba brać życie takim, jakie jest – kontynuuje Marcin – Choroba dziecka jest jak bodziec do działania, który jeszcze bardziej motywuje, aby możliwie najlepiej dziecku pomagać. Najtrudniej w byciu tatą śmiertelnie chorego dziecka jest sprostać temu zadaniu. Nikt nigdzie tego nie uczy. Wszystko jest nowe. A ludzie unikają tematu choroby, nie chcą o tym rozmawiać. Dlatego tak ważna jest pomoc osób trzecich oraz wsparcie fizyczne i psychiczne ze strony Hospicjum. Pomocna jest obecność i dobra, szczera rozmowa.
Rola ojca nie jest łatwa. W świetle choroby staje się jeszcze większym wyzwaniem. Wśród strachu trzeba znaleźć ogromne pokłady siły i jednocześnie nie utracić wrażliwości.
– Zabrakło by czasu, żeby opisać wszystkie nasze piękne momenty. Każdy uśmiech Anielki, każda chwila z nią była piękna. Nawet te chwile w strachu, gdy szła na blok operacyjny i gdy z niego wracała. Była i jest naszą bohaterką, naszą wojowniczką. Anielka – Boży posłaniec. – wspomina Krzysztof – tata Anielki.
Mężczyzna każdego dnia nastawiony jest na działania. Ciężko pracuje. Często po długiej, nieprzespanej nocy. Kolejne napady drgawkowe, gorączka, niespokojny sen.
Lecz na pytanie, co pięknego jest w ojcostwie Jacek dzieli się marzeniem o kolejnym poranku z Izą.
Najpiękniejsze, co mnie spotyka, to gdy Iza budzi się rano i śmieje się w głos, jakby mówiła „Zobaczcie, jeszcze żyję. Jeszcze jestem z Wami.”. To buduje cały mój dzień.
Potrzebni są Aniołowie
Każda taka pobudka, rozpoczynająca nowy dzień jest bezcenna. Aby Iza i pozostali podopieczni Hospicjum Pomorze Dzieciom mogli budząc się, śmiać się w głos we własnych domach, potrzebni są Aniołowie.
Dokładnie 12 500 Aniołów. I także Ty możesz zostać nim już dziś. Przebudź się do pomagania.
Miesięczny koszt funkcjonowania kompleksowej opieki hospicjum domowego, łącznie z pomocą socjalną i fachowym wsparciem psychologicznym dla rodzin w żałobie to średnio 90 tysięcy złotych.Koszt 1 godziny opieki medycznej dla jednego dziecka to zaledwie 8 zł. Intensywnie poszukujemy 12 500 osób, które zadeklarują tę symboliczną wpłatę miesięcznie na rzecz naszych dzieci. 12 500 Aniołów wystarczy, żeby zapewnić kompleksową, całodobową opiekę medyczną śmiertelnie chorym dzieciom i ich rodzinom w ich własnych domach.
Jak zostać Aniołem?
Dołącz do grupy 12 500 Aniołów: https://www.facebook.com/12500Aniolow/posts/768708736615695
Podaruj jedną godzinę opieki medycznej (8 zł) miesięcznie.
