Co słychać u motylków? Zobacz 200 dni leczenia Zuzi w krótkim filmie
Jest nadzieja
Póltora roku temu Zuzia wyjechała na leczenie. Udało się to tylko dzięki darczyńczom. Kwota 1,5 miliona dolarów wydawała się niemożliwa do zebrania, jednak historia Zuzi poruszyła wielu. Na jej oficjalnej stronie czytamy:
Wiele osób obawia się, że ta tajemnicza choroba jest zaraźliwa. Wielu sądzi, że nie dopilnowałam jej i tak strasznie się poparzyła, albo że nie dbałam o siebie w ciąży, że pewnie rodzina patologiczna. Tej choroby nie da się ukryć przed ludzkim wzrokiem. W przypadku osób z EB widać rany, pęcherze, opatrunki przesiąknięte krwią. Jedni spuszczają wzrok, inni uporczywie się gapią.
Dziś dziewczynka, której 70 % ciała to rany, jest już za granicą i jest nadzieja, że pewnego dnia będzie zdrowa. Jest lek, jest terapia. Właśnie mineło 200 dni od przeszczepu komórek macierzystych ze szpiku siostry, ale leczenie to bardzo trudny i długi proces. Co jakiś czas dochodzą komplikacje związane z infekcjami, bakteriami, zbyt dużą utratą wagi. Jednak dziewczynka wykazuje się niezwykłą siłą i pogodą ducha. Podsumowując ostatni okres, rodzice Zuzi umieścili rodzinny film:
Nikła pomoc w PolsceMoże cię zainteresować także: Kajtek cierpi niewyobrażalnie, ale Ty możesz mu pomóc! Nie odwracaj się, przeczytaj!
Kilka dni temu w wiadomościach tvp1 można było zobaczyć małego Krzysia i jego rodzinę. Opowiadali o realiach życia z chorobą w Polsce. O bardzo krótkiej liście refundowanych środków dla chorych na EB. Rodzice podali przykład opatrunku, którego koszt to ponad 12 zł. Należy go jednak zmieniać co najmniej 8 razy dziennie. Ponadto rehabilitacja – w przypadku ograniczenia ruchliwości dziecka w wyniku powikłań choroby – nie jest w ogóle refundowana. Dlatego chorzy na EB oraz ich opiekunowie apelują o zaktualizowanie tej listy i stworzenie chociaż jednego miejsca, przystosowanego do jej leczenia.
Co możemy zrobić
ZUZIAMACHETA.COM świat motylka, to oficjalna strona Zuzi, na której dowiecie się wszystkiego o niej i jej chorobie. Znajdziecie tam również wszelkie informacje jak i gdzie wysyłać swoją pomoc. Na jej profilu na fb widzimy mnóstwo wzruszających zdjęć dokumentujących codzienną rzeczywistość całej rodziny.
Historię Krzysia możecie również śledzić na jego fb, oraz stronie POMOC DLA KRZYSIA.