"Nasz syn boi się świata. Jesteśmy cały czas przy nim, mimo że ma już 19 lat". Oto historia Marcela

Diagnoza autyzmu to moment, który na zawsze zmienia życie całej rodziny. Dla wielu rodziców to szok, strach i ogromne poczucie bezradności – bo nagle okazuje się, że ich dziecko będzie potrzebowało innej drogi, więcej uwagi i wyjątkowego wsparcia.

Tak właśnie było w przypadku Marcela. Kiedy miał trzy lata, jego rodzice usłyszeli diagnozę. Od tamtej chwili rozpoczęła się długa podróż pełna wyzwań, ale i niezwykłych lekcji. Bo przecież życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest łatwe.

Mama Marcela w szczerej rozmowie opowiada o pierwszych chwilach po diagnozie, o codzienności z dorosłym już dziś synem. O lękach, ale też o tym, jak wiele siły daje im miłość i wzajemne wsparcie.

Justyna Smolińska: Pamiętacie ten moment, kiedy dowiedzieliście się, że Marcel nie będzie dzieckiem takim jak inne?

Mama Marcela: Poszliśmy na konsultację, gdy Marcel miał trzy lata. Zdecydowaliśmy się, dlatego że mówił tylko pojedyncze słowa. Myślałam, że to kwestia stymulacji rozwoju mowy.

Podczas wizyty u logopedki usłyszałam jednak: "Jestem pewna, że Marcel jest w spektrum autyzmu". To było jak grom z jasnego nieba. Popłakałam się. Nie wiedziałam, co to oznacza. Znałam autyzm tylko z filmów. Kojarzył mi się tylko z tym, że dziecko zamknięte jest w swoim świecie. Nie wiedziałam nic. To był szok i ogromny strach przed nieznanym.

J.S.: Co było najtrudniejsze w tamtych dniach – po diagnozie?

M.M.: Najtrudniejsze było to, że nie dostaliśmy wtedy rzetelnego wsparcia. Były wskazówki, jak pracować z dzieckiem, ale nikt nie zaopiekował się nami – rodzicami. Czuliśmy się zagubieni.

Szukaliśmy informacji na własną rękę, ale wokół był chaos informacyjny, dotyczący przeróżnych metod terapii – od diety po delfinoterapię, czy leczenie za granicą. Nie wiedzieliśmy, co jest sprawdzone, a co nie. Nie mieliśmy pojęcia, w co wierzyć. Byliśmy zagubieni.

Bardzo brakowało nam wtedy kogoś, kto powie spokojnie: "To normalne, że się boisz. Powiemy ci wszystko co wiemy na tę chwilę o autyzmie". Nic takiego jednak nie usłyszeliśmy.

J.S.: Jak dziś wygląda wasz zwykły dzień?

M.M.: Nasza codzienność jest mocno uporządkowana, bo Marcel potrzebuje struktury. Każdego dnia spisujemy plan – elastyczny, ale dający mu poczucie bezpieczeństwa.

Po śniadaniu idziemy do lasu, ćwiczymy, robimy masaże, które pomagają mu w regulacji sensorycznej. Marcel ma pięć razy w tygodniu zajęcia terapeutyczne, chodzi też na specjalną jogę. Dużo słucha muzyki, która go uspokaja.

Dbamy o stały rytm dnia, bo chaos szybko wytrąca go z równowagi. Cały czas jesteśmy przy nim, choć nasz syn ma już 19 lat.

J.S.: Co jest najtrudniejsze w tej waszej codzienności?

M.M.: Najtrudniejsze są jego lęki i szybkie przebodźcowanie. Marcel bardzo reaguje na dźwięki – szczekanie psa, płacz dziecka, nawet zwykła rozmowa może go zmęczyć. Często musi się wyciszyć w swoim pokoju.

Bywają też trudne momenty, gdy pojawiają się napady złości czy agresji.

To wymaga od nas ogromnej uważności i cierpliwości.

J.S.: Wyobrażam sobie. Jaki jest tak naprawdę Marcel? Co sprawia mu największą trudność?

M.M.: Marcel jest bardzo wrażliwy i ma niezwykły, fascynujący umysł. Uwielbia mapy, świetnie orientuje się w terenie, ma abstrakcyjne poczucie humoru. Jest łagodny i nieoceniający wobec ludzi.

Ale ma też ekstremalnie wrażliwy układ nerwowy – łatwo go przestraszyć, szybko się męczy bodźcami, ma wiele lęków.

Najtrudniejsze dla niego są sytuacje, kiedy jest głośno – hałas, nowe miejsca i kontakty z większą grupą osób.

J.S.: Czy było coś, co was zaskoczyło w tej wspólnej drodze?

Zaskoczyło mnie, jak wiele Marcel potrafi wyrazić, kiedy nauczył się mówić o swoich emocjach. Kiedyś powiedział, że "boi się świata, że nic nie umie", zrozumiałam, jak trudna może być dla niego samoświadomość swoich ograniczeń. To było dla mnie bolesne, ale też otwierające oczy.

J.S.: Czy otrzymaliście wystarczającą pomoc od rodziny, szkoły, instytucji?

M.M.: Na początku czuliśmy się bardzo osamotnieni. Rodzina była zagubiona, nikt nie wiedział, jak reagować. W przedszkolu terapeutycznym trafiliśmy na specjalistów, którzy rozumieli temat, ale później w szkołach bywało różnie – Marcel często był niezrozumiany.

Próbowaliśmy integracji, specjalnych placówek, ostatecznie skończyliśmy na edukacji domowej. Instytucje nie zawsze dawały wsparcie, jakiego potrzebowaliśmy.

J.S.: Jak rodzicielstwo w takim wymiarze zmieniło Was – jako ludzi, jako parę?

M.M.: To doświadczenie bardzo nas zbliżyło. Przeszliśmy wiele kryzysów, ale wiemy, że możemy na siebie liczyć. Z jednej strony brakuje nam czasem zwyczajnej normalności – wspólnych wyjazdów, spontaniczności.

Z drugiej strony nauczyliśmy się doceniać proste rzeczy – spokojny dzień, wspólną przejażdżkę rowerem. To ogromna lekcja pokory i wdzięczności.

J.S.: Co daje Wam siłę, kiedy przychodzą te kryzysy?

M.M.: Siłę daje nam świadomość, że jesteśmy razem w tym wszystkim. Każdy kryzys, który udało nam się przetrwać, buduje nasze poczucie, że damy radę i kolejnym razem. Ważne jest też wsparcie w postaci terapii dla Marcela i chwile oddechu, które dajemy sobie nawzajem. Korzystamy też z opieki wytchnieniowej – dostępnej np. w ramach Fundacji Szkolnej. To ważne – bo dostarczamy sobie "tlenu" i dzięki temu mamy więcej siły do stawiania czoła wyzwaniom dnia codziennego.

J.S.: Czego byście najbardziej pragnęli dla Marcela?

M.M.: Najbardziej chcę, żeby miał przyjazne środowisko – pełne akceptacji i zrozumienia. Żeby czuł się bezpieczny i kochany. Marcel sam powiedział kiedyś, że najbardziej potrzebuje ludzi, którzy go rozumieją. I to jest moje marzenie – by zawsze miał wokół siebie takie osoby.

J.S.: Czy jest coś, co powiedziałaby Pani rodzicom, którzy dopiero dowiadują się o diagnozie?

M.M.: Powiedziałabym: dajcie sobie czas. Nie musicie wszystkiego wiedzieć od razu. Szukajcie rzetelnych informacji i nie obwiniajcie się. Wasze dziecko potrzebuje przede wszystkim miłości i akceptacji.

I wy też macie prawo do emocji – do strachu, do łez. To normalne. Ale potem krok po kroku znajdziecie swoją drogę.