Takiego przypadku nie pamiętają najlepsi lekarze. Zostały 4 tygodnie, by uratować Radka

Dwunastoletni Radek Toborek z Jędrzejowa cierpi na bardzo rzadki przypadek białaczki, na którą nie działają dostępne terapie i lekarstwa. Ratunkiem dla niego jest innowacyjna terapia CAR-T, która kosztuje aż 1 305 000 zł. Rodzice Radka rozpoczęli walkę z czasem i proszą o pomoc – mają 4 tygodnie, by zebrać całą kwotę i uratować dziecko. 

Chłopiec zaczął się źle czuć w 2020 roku, na początku pandemii. – To było na przełomie maja i czerwca. Radek miał sporadyczne gorączki i bóle boków, to były pierwsze objawy. Potem okazało się, że chodziło o nerki, powstały nacieki białaczkowe – opowiada nam Karolina Toborek, mama chłopca. – Na początku nic specjalnego nie wychodziło w badaniach, morfologia była tylko nieznacznie odchylona od normy. Również badania obrazowe nie dawały oczywistego obrazu. Dopiero badanie szpiku wykazało, że jest to ostra białaczka limfoblastyczna. 

Radek trafił na oddział onkologiczny w Kielcach 28 września 2020 roku. To tam postawiono tę diagnozę. Później wszystko potoczyło się szybko. Chłopiec przeszedł przez chemioterapię i leczenie sterydami. Ze szpitala Radek wraz z mamą wyszli w czerwcu 2021 roku. Od tego momentu dziecko było na leczeniu podtrzymującym, które zakończyło się we wrześniu 2022 roku. Wszystkim wydawało się, że jest już zdrowy i najgorsze minęło. Pozostały tylko badania końcowe, których termin przypadał na koniec października.

Mama Radka opowiada: – Byłam przekonana, że już po wszystkim. Od września Radek nawet zaczął chodzić do szkoły, pani doktor mu pozwoliła. Był przeszczęśliwy, bo to był jego pierwszy raz od bardzo długiego czasu. Najpierw była pandemia i lekcje zdalne mieli wszyscy, potem, nawet jak już szkoły ruszyły, on dalej uczył się w domu, z tym że nauczyciele do niego przyjeżdżali.

Jednak okazało się, że te kontrolne badania nie były dobre. Tym razem zajęty był płyn mózgowo-rdzeniowy. – Było to szokiem, bo pierwotne zachorowanie Radka obejmowało tylko szpik kostny. Zresztą u dziecka, które ma zajęty płyn, występują charakterystyczne objawy, ma nudności, bóle głowy. A on nic takiego nie miał. Wizualnie był w pełni zdrowym chłopcem – opowiada mama Radka. 

Nawrót białaczki w centralnym układzie nerwowym, zaskoczył wszystkich, zarówno rodziców, jak i lekarzy Radka. Chłopiec ponownie trafił do szpitala – do kliniki Przylądek Nadziei we Wrocławiu. Zastosowano wobec niego protokół wznów białaczkowych.

- Konsultowaliśmy się z prof. dr hab. n med. Krzysztofem Kawałkiem z Przylądka Nadziei, z konsultant krajową wznów ostrych białaczkowych limfoblastycznych – prof. dr hab. n med. Ewą Gorczyńską, z jej następczynią dr Moniką Mielcarek-Siedziuk oraz ze specjalistami z kraju i z zagranicy. 

- Lekarze nie przypominają sobie takiej sytuacji, a nawet jeżeli ktoś o takiej słyszał, nie zna skutecznej metody jej leczenia. Postać białaczki, na którą teraz zachorował Radek, jest całkowicie lekooporna i nie wiadomo, jak ją leczyć, bo jest tak rzadka, że nie ma sprawdzonych metod. Nie wiadomo więc, czy w tej sytuacji przeszczep szpiku miałby jakikolwiek sens. Choć Oliwia, siostra Radka, jest dla niego w 100% zgodną dawczynią, co zdarza się również niezmiernie rzadko…" - mówi pani Karolina Toborek.

Ratunkiem pozostaje najnowocześniejsza jak dotąd terapia CAR-T, polegająca na przeprogramowaniu komórek odpornościowych chorego, dzięki czemu jego układ immunologiczny lepiej rozpoznaje i zwalcza komórki nowotworowe. Niestety chłopiec ma zajęty układ nerwowy, a to pozostaje przeszkodą w kontekście refundacji.

– Wznowa u Radka jest tak specyficzna, że NFZ nie nadąża z refundacją… Bardzo prosimy o pomoc, nawet niewielką kwotę, to jest dla nas bardzo ważne – proszą rodzice Radka. Mają za sobą bardzo silną grupę wsparcia. Cała rodzina, znajomi i przyjaciele organizują zbiórki, koncerty, wieszają plakaty i banery. Wszystko, by ratować 12-latka.

A Radek naprawdę dzielnie walczy. – Jest bardzo pozytywnym dzieckiem. W pierwszym leczeniu miał dosłownie kilka chwil zwątpienia – mówi jego mama. – Nie poddaje się. Na tyle, na ile może, spędza fajnie czas. Już sobie planuje, że jak skończy leczenie, to nauczy się jeździć na hulajnodze, robić różne triki. A póki co, gra z kolegami w gry online i nie narzeka. Czasem tylko wspomni, że chciałby wrócić do domu, ale naprawdę rozumie, co się dzieje.