Irytują cię cudze dzieci, krzyczące w miejscach publicznych? Skutecznie utrudnił ci spotkanie z przyjaciółką "jakiś dzieciak"? Przeszło ci przez myśl, że mama, która sobie z nim nie radzi powinna go nauczyć w domu, jak się zachowywać? Tak właśnie pomyślała pewna mama, która nagrała podobne zajście i wrzuciła do sieci. Nie zdawała sobie chyba sprawy, jak wiele osób krzywdzi.
Pewna TikTokerka poszła po kawę do sieciowej kawiarni. Zobaczyła tam krzyczącego chłopca, którego mama rozmawiała przez telefon. Użytkowniczka serwisu społecznościowego, która sama jest mamą, skrytykowała kobietę z nagrania. Sugerując, że nie potrafi zapanować nad własnym dzieckiem, które jej zdaniem zachowywało się niewłaściwie.
Zapewne autorka nagrania liczyła na poklask u odbiorców, ale spadła na nią fala krytyki. "Zamiast nagrywać, powinnaś zapytać tę kobietę, czy nie potrzebuje pomocy", "A pomyślałaś, że chłopiec może być w spektrum autyzmu" - pisali komentujący. I tak "niewinne" nagranie stało się dobrym pretekstem do poruszenia bardzo ważnej kwestii - osoby ze spektrum autyzmu w przestrzeni publicznej.
Autyzmu nie widać na pierwszy rzut oka. To nie brakująca kończyna, żeby zorientować się, że ktoś jest w spektrum trzeba chwili, czasem autyzm dla laika jest zupełnie niewidoczny. Szczególnie u młodszych dzieci. Jeszcze w latach 90. XX wieku, kiedy słyszeliśmy, że ktoś ma autystyczne dziecko, wyobrażaliśmy sobie kilkulatka, który zupełnie nie ma kontaktu z rzeczywistością.
Dziś wiemy, że autyzm ma różne odcienie, jest wielobarwny, rozmaity... Nawet w obrębie jednego człowieka są dni wyraźnie lepsze i te, których pamiętać nie chcesz. Dziecko, które ma autyzm, może mieć różne stereotypie, różne rzeczy mogą oddziaływać na niego w różnych okolicznościach. Nie da się przewidzieć wszystkiego, co może je przytłoczyć. Często nie da się też ze stuprocentową pewnością przewidzieć reakcji.
Może być tak, że dziecko było 200 razy w galerii handlowej i zniosło to bardzo dobrze, a ten jeden raz, kiedy musisz kupić mu buty, coś się zadzieje. Coś, czego neurotypowy może nie zauważyć. Jedna żarówka przepalona w neonie, inny zapach, nowy dźwięk. Dla osób ze spektrum, które wszystko odbierają bardziej (w dużym uproszczeniu), to może być za dużo.
Może się zdarzyć napad paniki, chęć ucieczki, szukanie sposobu na poradzenie sobie z tym nadmiarowym bodźcem. Ktoś może zacząć kręcić się w kółko, ktoś inny stukać nogą, a jeszcze inny krzyczeć. Wszystkich sposobów na radzenie sobie ze stresorami, nie sposób wymienić. Ile dzieci i dorosłych ze spektrum, tyle schematów, chciałoby się rzec, ale jest ich znacznie więcej.
Mój syn ma zespół Aspergera, to zaburzenie ze spektrum autyzmu. W tej chwili jesteśmy na pięknej górce, niczym nie różni się jego zachowanie od zachowania rówieśników. Ale to dziecko, jak kiedyś powiedziała psycholog, "zaledwie muśnięte". Nie oznacza to, że zawsze było łatwo. W przyszłości też może być różnie.
Spektrum jest sinusoidą. Jak są górki, muszą być też dołki. Zdarzały się historie trudne, kiedy byłam jak ta matka z filmiku. Czekałam, aż minie, bo sprawdziłam wcześniej milion razy i mówienie "cichutko, bo przeszkadzasz innym" nie działa. Wiem, że pierwsze spotkanie z taką sytuacją może być szokujące dla kogoś, kto z autystami wcześniej nie miał nic wspólnego.
Wiem, że czasem może wydawać się, że rodzice dzieci z zaburzeniami "nie ogarniają". Kiedyś znajoma usłyszała w sklepie, że jak nie radzi sobie z dzieckiem, to nie powinna go zabierać do sklepu. Sebastian ma 14 lat, 180 cm wzrostu i jest dzieckiem głęboko zaburzonym. Nie mówi, nie lubi, kiedy ktoś obcy go dotyka. Nie jest agresywny, kiedy czuje się przebodźcowany, zaczyna podskakiwać i machać rękoma.
Sebastian nie może sam zostać w domu. A mieszkają z mamą tylko we dwoje. Co więc miała z nim zrobić Olga, kiedy musiała iść na zakupy? Tego problemu niestety udzielająca rad kobieta nie potrafiła rozwiązać. Takich dzieci (i dorosłych) jest wielu. Dziś mówi się, że 1-2 dzieci na 50 jest w spektrum. Niewielkie są szanse, że nie spotkasz na swojej drodze takiej osoby.
Dawniej, kiedy w arystokratycznych rodach rodziło się niepełnosprawne dziecko, oddawano je pod opiekę zakonnicom i udawano, że nie istnieje. Tak po prostu. Ale te dzieci istnieją, są częścią społeczeństwa i jeśli mają w nim funkcjonować, musimy stworzyć im przestrzeń, aby nauczyły się w nim żyć.
Mało tego, my, matki dzieci ze spektrum, też chcemy chodzić na zakupy, do kina, pokazywać dzieciom wystawy, spektakle, zabytki, miejsca piękne i te, z których korzystać muszą. Zapewniam, w większości przypadków, nawet nie zauważysz, że stoję przed tobą w kolejce z moim dzieckiem. Ale raz na jakiś czas, jedna z nas przyjdzie do sklepu czy kawiarni z synem lub córką i... znajdzie się w sytuacji z filmiku.
Twoja krytyka i ciekawskie spojrzenie w niczym nie pomogą. Lepiej nie rób nic. A jeśli czujesz, że musisz, podejdź i zapytaj, czy możesz jakoś pomóc, uszanuj odpowiedź. Nie zagaduj dziecka, nie strasz, że je zabierzesz, jak nie będzie słuchać rodzica. Do dziecka nie dotrzesz, a opiekuna wyprowadzisz z równowagi jeszcze bardziej.
Czasem wydawać ci się może, że ta matka nie robi nic albo ignoruje krzyczące dziecko i rozmawia przez telefon. Może to ignorowanie zalecił terapeuta, do którego właśnie dzwoni, a może ona sama wie, że to działa najlepiej. Uwierz mi - ona wie, co robi.
Kiedyś przeczytałam takie zdanie, że kiedy twoje dziecko płacze 40 godzinę, rzuca się na ziemię i próbuje uciec, to odchodzisz od zmysłów - dla niektórych to po prostu wtorek. Krytykowanie innych to ulubiony sport matek na całym świecie. Łatwo się rzuca rady, kiedy samemu nie siedzi się w oku cyklonu. Pozwól nam robić swoje. Ogarniamy.