Co czuje osoba z autyzmem? Kuba w kilku zdaniach zawstydza wielu. Choć nie mówi, postawił napisać list do klasy i całej szkoły. Doskonale go rozumiem, bo sama mam dziecko, na które ludzie się gapią. Powiem ci, jak się wtedy czuję.
Listy Kuby do klasy zawstydzi wielu. Twitter Wojtek Kardyś
Ludzie się gapią. Ciekawość jest wpisana w naszą naturę. Gdy coś jest inne, nietypowe, dziwne, a nie daj Boże wykraczające poza normy społeczne – gapimy się. Nie ze złej woli, lecz tak po ludzku. Tylko to, co dla jednych ludzkie, dla drugich może być bardzo krępujące.
Nago w tłumie
Wiesz, jak to jest, gdy wszyscy gapią się na ciebie (bo patrzeniem trudno to nazwać)? Zaczyna się od pojedynczych spojrzeń. Najpierw zerkanie ukradkiem, ale z każdą minutą głowy kolejnych ciekawskich odwracają się, aż wszystkie spojrzenia np. pasażerów autobusu skierowane są tylko na ciebie i twoje dziecko. Zupełnie jakbyś stała nago wśród tłumu pasażerów. Słyszysz ich szepty, czujesz niemal boleśnie każde z tych spojrzeń. Ich ciężar przytłacza, bezradność odbiera siły. To ja – matka chorego dziecka. A jak musi się czuć moja córka, która nie dość, że od kilkunastu minut zmuszona jest przez swoją chorobę do kręcenia głową na boki, to jeszcze słyszy wszystkie uwagi na swój temat. Boli ją kark, wiem, bo prosi – Mamusiu to tak boli, a ja nie mogę przestać. Jak ona musi się czuć, gdy wszyscy się gapią na jej cierpienie?
– Proszę Was, nie gapcie się wtedy na mnie, bo jest mi wstyd – apeluje Kuba. Kuba ma autyzm. Moja córka tiki z podejrzeniem Zespołu Tourette’a. I powiem Wam, że słowo „wstyd” to znacznie za mało, by opisać, co czuje wtedy dziecko. Więc proszę was wraz z Kubą – Nie gapcie się!
Są choroby, o których nie macie pojęcia. Te dzieci nie zrobią wam krzywdy. Nie należy się ich obawiać, ale też nie okazujcie współczucia, bo choć ich ciała nie chcą ich słuchać, to umysły są sprawne, jednokrotnie bardziej niż większości rówieśników. Często są geniuszami zamkniętym w niepodporządkowującym się ich woli ciele.
Co czuje dziecko z autyzmem?
Kuba opisuje to w ten sposób: "Robisz coś innego, niż chcesz – np. skaczesz, a nie chcesz skakać. Ale skaczesz, bo musisz, chociaż wiesz, że to głupio wygląda (…) A teraz opowiem Wam, w czym autyzm mi pomaga. Mam dobrą pamięć, szybko czytam. Potrafię przeczytać książkę w jedną godzinę".
Ja zaś wiem, jak wygląda i domyślam się, co czuje dziecko z tikami. Wykonuje wiele gestów, których nie jest w stanie kontrolować, a im bardziej stara się nad nimi panować, tym bardziej musi to odreagować. Dołóżmy do tego tiki wokalne – wydawanie różnych dźwięków, których za nic nie chciałoby się wydawać.
Wiem też, co czuje matka chorego dziecka. Doskonale znam fazy, przez które przechodzi wiele takich kobiet. Od zaprzeczenia, wieczne zadawanych pytań: "Dlaczego moje dziecko?", błagania o zdrowie, przez ból, rozpacz, gdy dziecko przechodzi przez kolejne badania, po wstyd, złość, bezradność, gdy ludzie się gapią.
Zamiast przyglądać się nieznanemu, warto "oswoić" to, co nas tak ciekawi, poczytać, dowiedzieć się, jak różne bywają zaburzenia. W Polsce osób z autyzmem może być co najmniej 30 000, a nawet dużo więcej (nie ma dokładnych danych). Zespół Tourette’a dotyka przeciętnie 4,3 osób na 10 tysięcy, zdecydowanie częściej mężczyzn niż kobiety (w proporcji 4 do 1). To nie są małe liczby. Może, zamiast się przyglądać, warto edukować siebie i dzieci, żeby kolejne osoby nie musiały już prosić "nie gapcie się".
