Redakcja mama:Du nagłośniła zbiórkę dla rocznego Szymka, na terapię w nowojorskiej klinice. Udowodniła tym samym, że selfie może zmienić bieg wydarzeń. Teraz spotkaliśmy się z Szymonem i jego rodzicami, osobiście. Wysłuchaliśmy ich historii i bez reszty zapatrzyliśmy w małego, dzielnego człowieka z chorym oczkiem.
Mały Szymon w objęciach mamy. Fot. Maciej Stanik
Reklama.
Szymon chętnie bawi się autami, z ciekawością przegląda też książki o zwierzętach. Fot. Maciej Stanik
Tata Szymona, przez cały czas towarzyszący mu w zabawie. Fot. Maciej Stanik
Szymon lubi spędzać czas ze swoim starszym bratem Mateuszem, kiedy ten akurat nie jest w przedszkolu. Fot. Maciej Stanik
Chłopiec jest bardzo zainteresowany otoczeniem, z ciekawością poznaje nowe kształty, kolory. Fot. Maciej Stanik
Szymon nie płacze długo, kiedy coś jest nie tak, szybko odnajduje wsparcie w ramionach rodziców. Fot. Maciej Stanik
Pani Agnieszka często zawiesza głos, kiedy opowiada historię syna. Fot. Maciej Stanik
Kiedy Szymon nie jest w szpitalu, cała rodzina stara się funkcjonować normalnie. Fot. Maciej Stanik
Chłopiec bardzo lubi czas spędzany na świeżym powietrzu, z jego twarzy nie schodzi uśmiech. Fot. Maciej Stanik
Jak czuje się chłopiec?
Spotykamy się w rodzinnym mieście Szymona, Otwocku. Mieszkanie jest małe, przytulne. Kiedy przekraczamy jego próg, Szymonek z ciekawością spogląda na nas zza pleców taty. Zanim włączymy sprzęt, pozwalamy małemu oswoić się z naszą obecnością. Potem siadamy ze wszystkimi na dywanie i zaczynamy rozmowę.
– Od 4 dni Szymon jest bardziej marudny – tłumaczy Agnieszka Kądziela, kiedy mały denerwuję się z byle powodu. – Wróciliśmy z tygodniowego pobytu w szpitalu, zachowuje się tak, jakby miał dość. Jakby ten dyskomfort, przerywanie domowej, spokojnej rutyny, kiedy jest z nami, zaczęło mu bardziej przeszkadzać. Zrobił się bardziej płaczliwy, trudniej przychodzi mu zajęcie czasu zabawą.
Kiedy mama, na 15 sekund wychodzi do innego pomieszczenia, żeby przynieść książeczki, chłopiec układa usta w podkówkę i zaczyna płakać. Ale tylko chwilę, bo kiedy rozkładają je razem na dywanie, Szymek od razu wskazuje na koguta i cicho mówi: „ko ko”. Pytam o pierwsze słowa, zanim mama zdąży odpowiedzieć, Szymon zamyka książkę i głośno mówi „pa pa”. Potem usłyszę jeszcze „brum brum”, „mama”, „tata”. Nie mam okazji usłyszeć jak mały zwraca się do swojego starszego brata, Mateusza, ale mama mówi, że nazywa go po prostu „Mati”.
Co właściwie wydarzyło się w ostatnim tygodniu? – Nie zgodziliśmy się na usunięcie oczka, w związku z tym, lekarze zaproponowali podanie chemii dotętniczej. Według lekarzy w Polsce, najlepszym rozwiązaniem jest usunięcie gałki ocznej, ci nowojorscy mają inne zdanie. Na podstawie pełnej dokumentacji badań, którą przesłaliśmy, osądzili, że oczko jest do uratowania.
Wypowiedź przerywa głośne „brruuum”, a Szymek próbuje założyć nogę na plastikowe auto. Udaje mu się dopiero, przy pomocy taty, a kiedy już wygodnie siedzi, patrzy na nas, bardzo z siebie zadowolony.
Jak to się zaczęło?
Proszę o opowiedzenie historii chłopca, od początku, od narodzin. – Szymonek urodził się 25 maja 2015 roku, czyli prawie w terminie, ten mieliśmy wyznaczony na 28– zaczyna pani Agnieszka. – Przyszedł na świat przez cesarskie cięcie. Dostaliśmy 10 pkt w skali Apgar, wszystko było w porządku. Po kilku dniach wróciliśmy do domu, żyliśmy normalnie.
– 15 sierpnia odwiedzaliśmy dziadków Szymka, na wsi. Wieczorem, przechodziłam przez pomieszczenie, Szymonek leżał w nosidełku. Zauważyłam, że jedno z oczek zaświeciło się na żółto. Powiedziałam wtedy do swojej mamy – zobacz, coś jest nie tak. Uspokoiła mnie, mówiąc, że chyba mi się wydaje, według niej wszystko było w porządku. Następnego dnia byliśmy u rodziców męża, znowu ta sama sytuacja, widzę, że jedno oczko różni się do drugiego. Tym razem zapytałam męża, czy widzi to samo. Odpowiedział, że tak.
Kiedy Szymonek zasnął, pani Agnieszka wpisała w wyszukiwarkę hasło „odblask w oku dziecka”. Pierwszym wynikiem był siatkówczak, wtedy pierwszy raz pojawił się strach. Nazwa brzmiała egzotycznie, trudno było sobie wyobrazić, że nowotwór oka może dotyczyć jej małego synka. W poniedziałek rodzice poszli z chłopcem do pediatry, który niczego nie zauważył. Teraz już wiedzą, że pod normalnym światłem, nie mógł niczego zauważyć. Dostali skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka, umówienie wizyty, było możliwe w bardzo odległym terminie, nie mogli tyle czekać. Pozostała możliwość zgłoszenia się na ostry dyżur, we wtorek już tam byli.
Diagnoza jak wyrok
– Szymon krzyczał wniebogłosy, kiedy lekarz wykonywał badanie oczu – pani Agnieszka mówi mówi o minie lekarza, która przed czasem zdradzała diagnozę. Potem wszystko potoczyło się bardzo szybko, lekarz poprosił o opuszczenie gabinetu, by móc wykonać telefon do szefa. Kiedy poprosił rodziców jeszcze raz, musiał potwierdzić najgorsze przypuszczenia: Szymon ma nowotwór złośliwy oka, duży, ponadcentymetrowy.
Kiedy pani Agnieszka wyszła z Szymkiem z gabinetu, tata i starszy brat, nie musieli zadawać pytań. Natychmiast skierowali się na 7 piętro, na onkologię. Tam usłyszeli niepewne pocieszenia – to tylko siatkówczak. – Dowiedzieliśmy się, że nasze 11-tygodniowe maleństwo ma nowotwór złośliwy, żadne słowa nie były w stanie nas pocieszyć.
Przez następne dni rodzina przechodziła przez wszystkie procedury medyczne, małemu podano chemię ogólną, która była najlepszą możliwością ze względu na jego wiek i stan. Wykonano pierwszy rezonans, który wykazał, że guz jest tylko w gałce ocznej. To była dobra wiadomość, jedna z niewielu, wśród tych, które miały przyjść później.
– W sobotę wróciliśmy do domu – opowiada pani Agnieszka – ale nie na długo. Szymonek czuł się źle, był osłabiony, nie jadł. Okazało się, że do organizmu dostało się zakażenie, oznaczało to kolejne dni w szpitalu. Tak miało być przy prawie każdej chemii, wracaliśmy do szpitala z powikłaniami. Po kilku pierwszych cyklach, guz się cofnął. To była kolejna dobra wiadomość.
Początki trudnej drogi
Był grudzień, czas świąt, kontrola wypadła wyjątkowo nie po trzech, ale po około pięciu tygodniach. Rodzicom towarzyszyło pozytywne nastawienie, guz był już przecież w regresji, nie mogło być gorzej. Jednak mogło i było. Lekarz poinformował o nowych zmianach w obrębie siatkówki.
– Szymon był trochę starszy, więc pojawiła się nowa możliwość leczenia – kontynuuje pani Agnieszka – chemia dotętnicza, podawana w znieczuleniu ogólnym. Przy kolejnej próbie, pierwszy raz poczuliśmy jak realne jest zagrożenie życia naszego dziecka. Szymon doznał wstrząsu, po podaniu kontrastu, parametry życiowe spadły – mama Szymon zawiesza głos – było ciężko.
Rozmowę przerywa krzyk Szymka, maluch przewrócił się schodząc z autka. Wystraszony, krzyczy głośno, po czym jeszcze szybciej uspokaja się w ramionach taty.
W kolejnym miesiącu podanie melfalanu obyło się bez komplikacji. Po trzech tygodniach od podania, badanie wykazało, że guzy są nieaktywne. Lekarze zdecydowali wtedy o podaniu kolejnej dawki, dla zwiększenia efektywności działania. Tego dnia, po powrocie z badania, mama Szymona zauważyła, że noga Szymka jest zimna. Oznaczało to, obkurczenie tętnicy, w stopie malca nie był wyczuwalny puls. Natychmiast podano leki, w kilka godzin, dłużących się koszmarnie, tętno wróciło do normy. – Zabieg wykonano ostatniego dnia marca, a pełna sprawność nóżki powróciła dopiero niedawno – mówi Agnieszka Kądziela – udało się, chociaż nie było łatwo, nigdy nie jest.
W kwietniu badanie kontrolne wykazało, że guzy są nieaktywne. Znowu chwilowa radość, nadzieja, że choroba cofnęła się na dobre. I tym razem, rozczarowanie. Po miesiącu, lekarz miał złe informacje – pojawiły się wznowy. Wykonano zabieg krioterapii, kolejna kontrola wykazała znowu aktywność guza.
Najtrudniejsza decyzja
– Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy sugestię o usunięciu oczka, to był lipiec – opowiada mama – w sierpniu, te głosy przybierały na sile. Wtedy podjęliśmy decyzję o walce o oko syna, na własną rękę. Napisaliśmy e -maila do doktora Abramsona, czekając na kosztorys, wystąpiliśmy do fundacji Rycerze i Księżniczki, z prośbą o rozpoczęcie zbiórki.
Koszty okazały się większe niż w przypadku innych tego typu zbiórek. Dodatkowe 103 tys. dolarów, lekarze przeznaczyli w nim na ewentualne wszczepienie płytki. To było kolejne utrudnienie, rodzice byli zmuszeni do zwiększenia zbiórki, ale wciąż mają nadzieję, że płytka nie będzie potrzebna. Oznaczałoby to, że guz zaatakował dalej, poza gałkę oczną.
– W ostatnim tygodniu rozmawialiśmy z lekarzem – kontynuują rodzice. – Zapytaliśmy wprost, czy jeśli oczko nie zostanie usunięte, istnieje realne zagrożenie życia dla naszego dziecka. W odpowiedzi usłyszeliśmy, że natychmiast - nie, ale czas nie działa na naszą korzyść. Nastąpiło długie badanie, okupione ogromnym stresem. Lekarze poinformowali nas, że guz wygląda na aktywny, a pod siatkówką widoczna jest krew. To nic dobrego, przez krew komórki rakowe mogą szybciej dostać się do mózgu chłopca. Kolejna chemia wyznaczona jest na 26 września, rodzice nie ukrywają, że chcieliby, żeby Szymonek dostał ją w nowojorskiej klinice.
Szymonek podchodzi do mamy krokiem, bierze jej rękę w swoją i wyraźnie pokazuje, że chcę iść do kuchni. Tata śmieje się, że chyba ktoś tu zgłodniał. Faktycznie, po chwili wracają, a maluch ściska w małej rączce chrupki kukurydziane. Kiedy skończymy rozmowę, Szymonek będzie mnie nimi karmił.
Jakie są perspektywy?
– Mamy dowody na to, że leczenie w nowojorskiej klinice jest skuteczne. Znamy osobiście przypadki kilkunastu dzieci, które tam były leczone. Wszystkie zabiegi zakończyły się sukcesem, oczka udało się uratować – tu mama zaczyna wyliczać ponad dziesięć różnych imion – mówię o przypadkach, które poznaliśmy w minionym roku.
Rozmawiamy o tym, jak zmienia się tendencja do terapii w przypadku nowotworów. – Rodzice widzą możliwości, nadzieję i formy pomocy, jaką mogą uzyskać, żeby zdobyć środki do walki o zdrowie dzieci. To fantastyczne, ilu z nich udało się uratować.
Pytam o formy pomocy, o to, gdzie jeszcze rodzice się zgłosili i jak odnoszą się do tego, co już się dzieje. – Na największą skalę działa fundacja Rycerze i Księżniczki – odpowiadają – mamy tam własne subkonto, możliwość przelewów bezpośrednich, to bardzo ułatwia przekazywanie środków finansowych. Wsparcie, jakie otrzymujemy i nie mówię tylko o tym finansowym, chociaż ono jest oczywiście najważniejsze, daje nam siłę, żeby wstać z łóżka. Bo są takie dni, kiedy tej siły po prostu brakuje.
– To jest nowotwór, jest nieprzewidywalny, niczego nie możemy być pewni. Każdy dzień, w którym Szymon wstaje i zasypia przy nas, w którym nie dzieje się nic, co mogłoby mu zagrażać, jest najlepszym dniem jego i naszego życia. Ale w każdym jest niepewność, która nie opuszcza nas od ponad roku.
Wpłaty dla Szymona można dokonać tu: Fundacja Rycerze i Księżniczki
Ul. Zagójska 2/4 /85
04-101 Warszawa
PKO Bank Polski SA
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
Tytuł przelewu: „DAROWIZNA DLA SZYMONA”
Do wpłat zagranicznych Swift: BPKOPLPW 90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
IBAN: PL90102010420000890203244142
Tytuł przelewu: „DAROWIZNA DLA SZYMONA”
